V dňoch 17. až 19.11.2017 v Piešťanoch som sa, ako nová členka SZSM a levického klubu SM, zúčastnila edukačného seminára pre novodiagnostikovaných pacientov. Spočiatku, ako som sa o tomto seminári dozvedela, nevedela som sa rozhodnúť, či sa ho zúčastním alebo nie, keďže som nový člen; avšak na druhej strane o tejto chorobe som nemala takmer žiadne informácie. Uvádzam, že do klubu som prvý krát išla spolu so strachom z niečoho nového, nevedela som s akými ľuďmi sa stretnem - však to každý pozná. Nechcela som sa viac uzatvárať do seba a za cieľ som si kládla začať žiť s mojou chorobou a rozhodla sa stať členom nášho občianskeho združenia. Priviedla ma k tomu veľmi milá a šarmantná mladá dáma. Počiatočné uvítanie bolo rýchle, hektické, ale zároveň krásne, neboli tam smutní zatrpknutí ľudia, ale bola tam pozitívna energia, smiech, pokoj... a v tom momente som sa iba utvrdila, že som urobila dobre.

Aby som sa vrátila k edukačnému semináru, tak musím povedať, že pri váhaní, či sa zúčastniť, ma povzbudila Jarka Fajnorová, ktorá si môj príbeh vypočula a cez telefón mi povedala, aby som sa rozhodla ako chcem, ale ona mi izbu už rezervuje - povzbudila ma v mnohých veciach, hlavne v tom, že stretnem nových ľudí s podobnými problémami ako začiatočník, takže po rozhovore s ňou som žiadosť vyplnila a poslala.

Prítomná bola aj moja spriaznená duša, ktorá tento boj s SM-kou zvláda teraz už spolu so mnou, je taktiež členom SZSM a levického klubu... ale aby sme sa konečne dostali k tomu, čo chcem všetkým povedať je, že ten seminár bol úžasný, plný nových vecí, informácii pre mňa. Na internete si síce prečítame všeličo, ale na seminári je otvorená diskusia s pacientmi, i keď ja som nemala odvahu pýtať sa, boli tam pacienti, ktorí sa o probléme otvorene rozprávali a riešili ho. Novinkami pre moju osobu bolo to, čo sa týkalo liekov, aké sú, čo sú biologické a čo chemické; pripadala som si ako nevzdelanec. Prednáška pani doktorky z kramárov bola perfektná, len tak rýchlo rozprávala, že som nestíhala spracovať všetky informácie. Poradenstvo sestričiek a konzultácie s nimi si myslím mnohým pomohli, zo sestričiek sršala láska a pokoj. Mgr. Lorencová je usmiate žieňa, ktoré navodilo pokoj na duši a človek trochu zabudol na zlé, čo ja sa vlastne teraz ešte len učím. Učím sa ako spomaliť a žiť plnohodnotne, nie ulietano, v čom mi pomohlo aj cvičenie TaiChi, o ktorom som doteraz ani len nepočula.

Precvičila som si aj všetky svaly na tele, vďaka jóge a pani Kubešovej, čo bolo citeľné nasledujúce dni. Prednášku PhDr. Grossmanna na tému zvládania stresu som počula už dvakrát, ale aj tak som si všetko nezapamätala. Obdivujem však jeho úžasnú rodinku, ktorá pôsobí silným dojmom. Druhý krát som bola prítomná aj na prednáške MUDr. Dean, ktorá plná elánu rozpráva o strave a o tom, ako je potrebné zlepšovať zdravotný stav príjmom pokrmov. Len to čítanie etikiet na obaloch mi robilo problém, v čom som sa vďaka nej už zdokonalila.

Na záver chcem povedať, že každé takéto stretnutie mi do života prináša niečo nové, poučné, radostné, i keď som v tomto ešte krátko a nemám vo svojom vnútri poriešené veci, učím sa to, učím sa žiť s touto chorobou, stáva sa mojou kamarátkou, v čom mi pomáha SZSM, aj náš klub sclerosis multiplex. Vážim si prácu celého kolektívu SZSM, ich čas a námahu nám venovanú, ktorá je tak osožná a do našich životov prináša novú nádej, lásku, duševnú pohodu. Len poviem úprimne, že takýto edukačný seminár budem potrebovať absolvovať častejšie, aby som si všetko zapamätala, keďže môj mozog nestíhal...

Ešte raz veľká vďaka mojej predsedníčke Angi, všetkým členom SZSM a levickému klubu, ktorí ma prijali medzi seba - našla som tam super ľudí, s ktorými sa toľko nasmejeme, že baby moje...

A vďaka patrí aj Tebe, Jarka!

Dňa 6.10.2017 sa uskutočnila 15. Národná konferencia Unie Roska v Olomouci so sloganom: „Místo pro kvalitní život s roztroušenou sklerózou“, kde sme boli pozvaní českou Unie Roska.

Večer pred konferenciou sme sa zúčastnili stretnutia s predsedníčkou Unie Roska RNDr. Kamilou Neplechovou PhD., na ktorom sme rozprávali o plánoch spoločných aktivít a akcií v roku 2018.

Konferencia sa uskutočnila v umeleckom centre univerzity Palackého – Konvikt. Zúčastnil sa na nej Prof. MUDr. Jan Mareš PhD., ktorý sa zmienil, ako ho teší stretávať sa s pacientmi mimo ordinácie, v príjemnejšom prostredí a priateľskej atmosfére. Vo svojej prednáške sa venoval komplexnej starostlivosti o pacientov v centrách a o plánoch do budúcna, kde by centrá úzko spolupracovali so špecialistami z iných odborov, ako sú urológia, oftalmolológia, reumatológia a pod.

V ďalšej časti konferencie informovala MUDr. Tereza Svrčinová o nových liekoch SM, možnosti novej prelomovej liečby SM, ktorá prichádza pre pacientov s primárne progresívnou formou v podobe Ocrelizumabu.

MUDr. Zuzana Malejčíková PhD. sa vo svojej prednáške venovala pacientom, ktorí sú vyššieho veku a liečbu nemajú, a konštatovala, že azathioprín a kortikoidy majú stále miesto v liečbe SM.

MUDr. Vladimíra Sládková PhD. sa vo svojej prednáške venovala tehotenstvu v SM a menopauze.

Konferencie sa zúčastnila aj predstaviteľka z Poľska Ligia Jamer – Towarzystwo Chorych na Stwardnienia Rozsiane, ktorá predstavila organizáciu.

Účastníkov tiež pozdravila Elisabeth Kassilingam, riaditeľka European Multiple Sclerosis Platform a Kateřina Bémová z NF Impuls.

Celý program bol ukončený prehliadkou Chrámu sv. Václava s organovým koncertom.

Bc. Monika Vaľková, členka VR SZSM

Z času na čas každý z nás zažíva stres, ale ak trpíte chronickým ochorením ako je SM, stres vám nielenže pridáva na každodennej záťaži, ale často môže aj zhoršiť príznaky vášho ochorenia, či dokonca vyvolať atak. Stresu sa nedá úplne vyhnúť, existujú však spôsoby, ako ho zmierniť a nedovoliť mu, aby nás zbytočne vyčerpával. Pripravili sme pre vás 6 tipov, ktoré vám môžu pomôcť naučiť sa viac oddychovať.

Nerobte si starosti

Väčšina z nás podlieha rôznym starostiam, pričom niektorí sme možno na trápenie sa náchylnejší, ako ostatní. Často sa stresujeme kvôli veciam, ktoré nemôžeme ovplyvniť, alebo sa zožierame obavami, že niečo dopadne zle.

Skúste sa na rôzne situácie pozerať viac pozitívne. Namiesto predstavovania si vecí, čo by sa mohli pokaziť, myslite na tie, ktoré by mohli dopadnúť dobre. Pokiaľ situáciu nemáte pod kontrolou a nemôžete urobiť nič pre to, aby ste ju ovplyvnili, nemá zmysel sa nad ňou viac zamýšľať. Jednoducho počkajte, až sa problém prirodzene vyvinie.

Robte veci, ktoré odvedú vašu pozornosť od trápenia sa, hoci len na malú chvíľku. Skúste sa napríklad prejsť, prídete na iné myšlienky a telo sa vám tiež poďakuje.

Poznajte svoje možnosti a obmedzenia

Nemá zmysel stresovať sa kvôli veciam, ktoré nemôžete/neviete urobiť, alebo je pre vás nesmierne náročné ich urobiť. Sústreďte svoju pozornosť radšej na tie, ktoré robiť môžete, viete a robíte ich dobre. Napr. ak vás nebaví joga, nemusíte na ňu chodiť len preto, že pre SM-károv je prospešná, nájdite si radšej iný druh cvičenia, ktorý vám pôjde lepšie, pretože ho budete robiť s chuťou.

Buďte hrdí na to, čo ste dokázali a zvládli doteraz a pochváľte sami seba za každú novú vec, ktorú skúšate. Aj v prípade, že nedosiahnete cieľ, ktorí ste si zaumienili. Každá snaha si zaslúži ocenenie.

Odpustite si

Všetci sme v minulosti urobili niečo, čo ľutujeme a najradšej by sme to vzali späť. Bohužiaľ sa to ale nedá a trápiť sa nad minulými činmi v prítomnosti či budúcnosti nie je pre nikoho prospešné. Naučte sa odpúšťať si a pohnúť sa ďalej. Berte tieto situácie ako poučenia do budúcna. Veď predsa viete, že tú istú chybu už viackrát neurobíte a nemá zmysel si ju neprestajne vyčítať.

Je v poriadku povedať nie

Vaša rodina a praví priatelia pochopia, ak sa cítite príliš zle alebo ste príliš unavení na stretnutie. Nebude im vadiť, ak vycúvate z naplánovaných udalostí, resp. sa na vás nebudú hnevať ani vám to mať za zlé. Ak sa momentálne na niečo necítite, je úplne v poriadku povedať nie. Nedovoľte ostatným, aby na vás vyvíjali nátlak alebo vás zbytočne zaťažovali.

Cvičte

Denné cvičenie je skvelé nielen pre telo, ale aj pre dušu. Nič vás nezbaví stresu lepšie, ako príval endorfínov vyvolaný pohybom. Nájdite si druh pohybu, ktorý vás baví a ktorý fyzicky zvládate. Stanovte si radšej malé ciele, pomôžu vám postupne posilniť telo a dodajú vám častejšie pocit uznania, keď ich dosiahnete.

Zamestnajte svoju myseľ

Máme tendenciu umárať sa starosťami viac vtedy, ak nemáme nič iné, na čo by sme sa mohli sústrediť. Nájdite si záľuby, ktoré vám pomôžu vyplniť voľný čas. Odvedú vašu pozornosť od vecí, ktoré vás trápia, dajú vám nový uhol pohľadu, uvoľníte sa, spoznáte nových ľudí. Strávite tak čas kvalitným spôsobom a robením niečoho, z čoho máte radosť.

Vďaka stresu, aby ste prišli na letisko včas, krčeniu sa v stiesnenom priestore sedadla a úplnému chýbaniu dostatku miesta na nohy je lietanie výzvou pre každého z nás. Pridajte si však k nemu výzvy SM, ako sú únava či bolesť a nepohodlie v lietadle sa ešte vystupňuje.

To však neznamená, že by ste sa lietaniu mali vyhnúť, stačí sa vopred pripraviť, aby lietanie váš stav zbytočne nezhoršilo. Ponúkame vám preto 7 tipov, ktoré vám môžu pomôcť na cestách.

Zbaľte si správne vaše lieky

Ak máte SM a plánujete výlet, pravdepodobne je vašou najdôležitejšou úlohou zbaliť si správne lieky. Kým mnohé liečivá musia byť uchovávané v chlade (najmä tie, ktoré sa podávajú injekčne), niektoré z nich môžu krátky čas stráviť aj pri izbovej teplote bez toho, aby sa poškodila ich účinnosť či bezpečnosť.

Vopred si overte u vášho neurológa či SM sestry, aké pravidlá sa týkajú uchovávania vašich liekov. Ak to nie je možné, myslite na to, že táto informácia by sa mala nachádzať aj v príbalovom letáku vašich liekov. Hoci lieky na SM spravidla nie sú bežne dostupné v lekárňach, v každej z nich pracujú farmaceuti, ktorí sú schopní vám informácie o uchovávaní akýchkoľvek liekov zistiť a sprostredkovať.

Nezabudnite si tiež zbaliť všetko príslušenstvo potrebné k podaniu lieku – alkoholové tampóny na dezinfekciu miesta vpichu, náplasti či gázu, chladiace vankúšiky, injekčné pero, nádobu na použité striekačky, prípravok, ktorý bežne používate na ošetrenie pokožky po vpichu, či valček na rozmasírovanie zatvrdliniek.

Uistite sa, že vaše lieky sú pripravené na cestu

Pokiaľ lieky prevážate v chladiacom boxe, vopred si overte, či je box povolený ako príručná batožina. Nie je dobrý nápad prevážať lieky v batožine, ktorú odovzdávate pri check-ingu, nakoľko tá sa môže stratiť.

Je tiež vhodné mať so sebou potvrdenie od vášho neurológa, kde je napísané že prevážate lieky určené na dlhodobú liečbu chronického ochorenia, že tieto lieky sa podávajú injekčne a sú určené iba pre vašu osobnú potrebu.

Ak sa lieky musia uchovávať v chladničke, je dobré si vopred overiť, že v cieľovej destinácii budete mať chladničku k dispozícii, najlepšie priamo vo vašej izbe.

Dorazte na letisko v dostatočnom predstihu

Cestovanie samé o sebe je stresujúcou činnosťou, nepotrebujete si preto stres ešte navyšovať ponáhľaním sa. Preťažovanie sa a stres môžu spôsobiť zhoršenie vašich príznakov, prípadne priamo vyvolať atak. Príďte preto na letisko 2 – 3 hodiny pred plánovaným odletom.

Nechajte si pomôcť

Niektoré lety sú veľmi dlhé a namáhavé. Často musíte čeliť dlhým vzdialenostiam na letisku, alebo máte len málo času aby ste chytili nadväzujúci let. Nevyčerpávajte sa zbytočne a zariaďte si vopred asistenciu.

Obzvlášť sa hodí v prípade, že ste na vozíku. V prípade, že nie ste, ale dlhé vzdialenosti vám robia problém, ponúkajú niektoré letiská aj odvoz elektrickým autíčkom na miesto, kam potrebujete. Zistite si vopred, aké možnosti dané letisko má a čo všetko môžete urobiť preto, aby ste si uľahčili check-in a bezpečnostné kontroly. Nikdy sa nezdráhajte požiadať o pomoc personál, ale aj ľudí okolo vás.

Požiadajte si o miesto navyše

Pokiaľ let nie je úplne plný, zvážte vysvetlenie vášho stavu osobe, ktorá robí check-in a priraďuje vám konkrétne sedadlo v lietadle. Môže vám totiž ponúknuť sedadlo v prázdnejšom rade, aby ste sa mohli natiahnuť, prípadne miesto blízko toalety. Prázdne miesta sa obyčajne týkajú veľmi skorých, alebo veľmi neskorých letov. Hoci takýto čas odletu vám nemusí až tak vyhovovať, extra voľné miesto vedľa vás za to stojí hlavne pri dlhších letoch.

Cestujte tak naľahko, ako sa len dá

Pamätajte, že všetko, čo si zbalíte si budete musieť aj odniesť a hoci kufre na kolieskach sú nesmiernou výhodou, skôr či neskôr sa niekde objavia schody s ktorými sa budete musieť popasovať.

Ľudia často robia chybu v tom, že si zbalia konkrétne outfity a potom prihodia ešte pár vecí navyše v rámci hesla „keby náhodou“. Zbaľte si miesto konkrétnych outfitov radšej niekoľko vecí, ktoré sa dajú dobre navzájom kombinovať a namiesto „keby náhodou“ oblečenia si vezmite cestovné balenie pracieho prášku.

Nezabúdajte piť

Dostatočné množstvo tekutín je dôležité hneď z niekoľkých dôvodov. Pomáha predísť zápche, ktorá je často dôsledkom jedla v lietadle. Dokáže zmierniť dôsledky časového posunu ako únava, podráždenosť a neschopnosť sa sústrediť. Bojuje aj proti suchému vzduchu v lietadle, ktorý zvykne nepríjemne dráždiť oči, pokožku a sliznice.

Aj keď máte problémy s močením, výhody dostatočného množstva tekutín prevážia nevýhody častého behania na záchod. Z dôvodu zachovania hydratácie organizmu sa však vyhnite pitiu kávy či alkoholu.

Či už cestujete kvôli práci alebo kvôli dovolenke, verte, že dokážete maximalizovať svoje pohodlie a minimalizovať príznaky SM tým, že si cestu vopred premyslíte a pripravíte sa na ňu. A aj keď vám niektoré veci nevyjdú, udržte si pokoj a na ich vyriešenie využite rovnaké schopnosti, ako tie, ktoré vám pomáhajú statočne zvládať vaše ochorenie.

Magnetická rezonancia (MRI) je kľúčovým vyšetrením pri diagnostike sklerózy multiplex, ako aj pri potvrdení relapsu. Tým, ktorí ju nikdy nepodstúpili sa môže zdať hrozivá. Byť uzavretý v magnetickom tuneli, ktorý za pochodu vydáva ohlušujúci hluk a vyžaduje si úplnú nehybnosť tela znie odstrašujúco.

Obzvlášť to platí pre ľudí, ktorí musia podstúpiť diagnostiku s aj bez kontrastnej látky, prípadne pre tých, ktorí potrebujú nielen MRI mozgu ale aj miechy, pretože bez pohnutia v tuneli musia stráviť približne hodinu, niekedy až hodinu a pol. Len málo ľudí sa môže pochváliť touto schopnosťou. Ak vás MRI čaká prvýkrát, nepomôže vám ani fakt, že niektorí pacienti túto skúsenosť popisujú ako niečo, čo je priam nemožné vydržať.

Avšak nie je to pravda, aj dlhé MRI vyšetrenie sa vydržať dá a dokonca aj pre ľudí trpiacich klaustrofóbiou (strach z uzavretých priestorov) existuje niekoľko spôsobov, ako zvládnuť nepohodlie, ktoré vám pri MRI hrozí.

Bez zvuku

Extrémny zvuk magnetov vnútri tunela podobný bubnom je nemožné ignorovať. Dnes však na každom pracovisku dostanete poriadne slúchadlá, ktoré chránia sluch a zvuk tlmia. Niektoré novšie zariadenia dokonca ponúkajú slúchadlá aj s hudbou, ktorá vám pomôže relaxovať, len si treba vybrať vhodný typ a nebáť sa požiadať personál o zvýšenie hlasitosti, ak vás hluk magnetov stále rozptyľuje.

Ak hudbu k dispozícii nemáte, musíte použiť predstavivosť. Niekto sa od hluku dokáže úplne odpútať a nevšímať si ho, ale ak vám to nejde, možno ste postrehli, že MRI zvuky majú určitý svojský rytmus. Predstavte si napríklad, že ste na koncerte, a počúvate skutočné bubny a započúvajte sa do tohto rytmu.

Zíde z očí, zíde z mysle

Klaustrofóbia je jedným z najväčších dôvodov, prečo ľudia nedokážu zvládnuť MRI vyšetrenie. Byť zastrčený v tuneli a nehýbať sa je výzvou aj pre ľudí, ktorí netrpia úzkosťou z uzavretých a tesných priestorov.

Skúste si zo sebou priniesť šatku, ktorou si zaviažete oči. Ak si týmto spôsobom vyblokujete zrak, veľmi nemôžete otvoriť oči a vnímať, že priestor okolo vás je uzavretý a povrch tunela sa nachádza iba pár centimetrov od vašej tváre.

Na niektorých pracoviskách vás automaticky zabalia do deky alebo nemocničnej prikrývky, inde to robia na požiadanie. Možno sa vám to zdá zvláštne, ale byť pevne omotaný prikrývkou prináša so sebou istý komfort. Túto techniku používajú napríklad ľudia trpiaci nespavosťou, autizmom, či úzkosťou, aby sa im spalo lepšie.

Keď ste zabalený v prikrývke, necítite okolo seba nepríjemný a studený dotyk ležadla či tunela a tiež sa vám ťažšie pohybuje, takže je jednoduchšie ostať bez pohybu. Ak viete, že v zariadení kam na MRI chodievate vám deku nedajú, prineste si ju so sebou a pri neochote personálu sa skrátka vyhovorte na to, že vám tam býva zima a mimovoľne sa potom v tuneli trasiete, čo znižuje kvalitu vyšetrenia.

Meditujte a použite predstavivosť

Praktikovanie sebahypnózy, meditácie či iných relaxačných techník vnútri MRI tunela dokáže premeniť celú skúsenosť priam na festival pokoja. Príliš hlboké dýchanie nie je povolené, aby ste sa veľmi nehýbali, avšak aj obyčajné a plytké nádychy vás dokážu upokojiť, ak sa na ne sústredíte. Ak vám to nejde, skúste ich počítať, odpútate tak pozornosť od toho, čo sa deje.

Pomáhajú aj rôzne predstavy a vizualizácie, napríklad zlaté kruhy svetla, ktoré vás obkolesujú najskôr na nohách a postupne sa posúvajú vyššie po celom tele až skončia pri hlave a počas ich cesty si predstavujete, ako vás ich svetlo a teplo uvoľňuje.

Uvoľnite sa

Ak trpíte svalovými kŕčmi, MRI sa stáva problémom, nakoľko počas neho sa nemôžete hýbať a natiahnuť, aby ste kŕču uľavili. Je preto dobré sa trochu rozcvičiť, ponaťahovať a uvoľniť tesne predtým, než vojdete do tunela. Väčšinou vám na to zvýši trochu času v kabínke, kde sa prezliekate a odkladáte všetky kovové veci, čo máte pri sebe.

Pomáha aj podložiť si vankúš pod kolená, odľahčíte si tak spodnú časť chrbta a predídete kŕčom. Ak máte predpísané lieky na uvoľnenie svalstva, nezabudnite ich pred vyšetrením užiť. Dôležitý je tiež dostatok minerálov ako vápnik, horčík a draslík, dbajte preto na ich dostatočný príjem v strave (pomáha aj obyčajný banán).

Požiadajte o pomoc

Ak veľmi pochybujete o svojej schopnosti MRI zvládnuť, požiadajte neurológa, aby vám predpísal niečo na ukľudnenie. Nie je to hanba, ani známka slabosti a boli by ste prekvapení, koľkým pacientom anxiolytiká (liečivá proti úzkosti) pri MRI vyšetrení pomáhajú. Ak z rôznych príčin takéto lieky nechcete, alebo nemôžete užívať, skúste alternatívne možnosti, ako napríklad bylinky (medovka, levanduľa, valeriána, chmeľ, ľubovník či mučenka), homeopatiká či aromaterapiu.

Prihlasovanie je určené iba pre správcov obsahu. Iní používatelia (napr. fóra) tu prístup zriadený nemajú.

POZOR! Každý neplatný pokus o prihlásenie je zaznamenaný.