Slnečnica kvitne, pri nej ľuďom svitne:
„Deň majú eSeMkári!“ .
Rozdajú pozdravy, radosť a úsmevy,
Majú slnko na tvári.
/: Slnečnica s ľuďmi spieva,
Radosť a lásku vlieva, lepšieho lieku niet
Úsmev ten lieči svet,
Oslávi slnečníc kvet.:/

Kvet je prírody dar, najsilnejší vladár
Ukrývaš v ňom vyznanie.
Keď sa s kvetmi spojíš, bôle si zahojíš,
Slnečnica o tom vie.
/: Preto svet v láske dnes spája,
Vytvára kúsok raja, jednota eSeMky
Slnečníc lupienky
Poteší mužov, žienky.:/

Slnečníc zrniečka, potešia srdiečka,
Keď kvitnú na chotári.
Jak slnko žiarivé, milé a ľúbivé,
Sú všetci eSeMkári.
/: Žiari z nich smiech aj dobrota,
Nehrozí im samota, vravia: „Nič neváhaj,
Ľúb, smej sa, pomáhaj,
Spoznáš krásu života.“ :/

Človek má iným dať, to čo sám túži mať,
Srdce sa teší zisku, verní eSeMkári,
Dajú úsmev v tvári, túžia po vrúcnom stisku.
/: Celý svet s nimi sa točí,
Iskričky prúdia z očí, srdce vám otvoria,
cez lásku hovoria,
Na zemi raj vytvoria. :/

Túto pieseň pre esemkárov zložili

Mrchane Bánov

Aj keď nemôžeš vždy sa smiať
aj keď nemôžeš hoci chceš všetko povedať
aj keď máš slzy na tvári
vždy ako slnečnica zažiariš
dívaš sa na modré nebo, to preto,
lebo máš v dlaniach voňavé leto.
Dažďové kvapky zdobia tvár
ako keď sa pukov dotkne nová jar.
Možno chceš viac kráčať cestou
možno dotknúť sa rukami,
povedať vetami
som tu v poli slnečníc.
Pán boh ich zaodial krásou,
dáva odvahu kráčať ďalej,
úsmev vytvára v tvári
aj keď smútok, bezmocnosť do závoja
vlastnej nemohúcnosti.
Halí slnečnice majú veľké ¦
aj pre teba, aby ti – nám ukázali
s akou odhodlanosťou
dívajú sa do neba
veď nechcú veľa
chcú len priateľa
čo do nich nestrieľa strmé pohľady
pozri sa človeče ani ty nie si bez vady
pohli sa ľady pokoja
slnečnice sa bojovať o každú piaď života neboja

Mirko a Jarka Vdoviakoví

Zemplínska Šírava 2009

Pred nejakým časom som sa s vami podelil o moje skúsenosti s plavbou po Seine, alebo ako sa človek na vozíku môže kultúrne vyžiť v Louvri. V novembri minulého roku opäť nastal deň „O“. Deň odletu. Tešili sme sa na vnúčatá, ale aj na pohár dobrého vína a nejakú tú francúzsku gastronomickú lahôdku, ale aj na kultúrne vyžitie. Odlietali sme z Bratislavy a to je vždy také malé dobrodružstvo. Nakoľko Bratislavské letisko je jedna veľká stavba človek nikdy nevie čo ho tam bude čakať. Príchod na letisko bol príjemným prekvapením, že asistenčnú službu už nebolo treba hľadať po celej odletovej hale a dokonca bolo k dispozícii šesť nových invalidných vozíkov a nie tak ako sa nám stalo pri jednom návrate, že sme museli pri lietadle čakať dosť dlho pokiaľ sa im podarilo nájsť nejaký prevádzky schopný vozík a aj ten mal len jednu stúpačku. Po celej odbavovacej procedúre Vás aj s vozíkom naložia do autobusu a ten Vás odvezie k lietadlu , tam Vás preložia na sedačku a ručne vynesú do lietadla. Let prebehol v poriadku. Za tmy a po búrke sme sa pripravovali na pristátie. Počasie zamiešalo s odbavovaním klientov na letisku a aby lietadlo dlho nečakalo tak zastavilo poriadny kus cesty od haly. K lietadlu sa „ nepricucol“ tunel, ale pristavili schodíky a prišiel autobus. To sa nám ešte na letisku Orly nestalo a tak sme boli v očakávaní čo urobia so mnou. Po chvíľke sa objavila dodávka a v nej dvaja mladí muži. V sedačke ma zniesli do auta kde bol invalidný vozík a vyrazili sme na cestu k odbavovacej hale. Bol to poriadny kus cesty.

Spoza okna sme videli ako sa po oblohe preháňajú ťažké búrkové oblaky a svetlá auta si hľadajú cestu. Zastali sme v takom neidentifikovateľnom voľnom priestore pod halou. Neďaleko bol len jeden stĺp a v pozadí sme videli svetlá štartujúcich ako aj pristávajúcich lietadiel. Nikde nikoho a prítmie. Miesto ako vyšité z detektívky. Až človeku naskakovala husacia koža pod vplyvom toľkých krimi príbehov čo vidíme v televízii. Vyložili ma z auta a poď ho k tomu stĺpu. Až potom sme si všimli , že v tom stĺpe bol výťah do haly. Husacia koža zmizla, neuniesli nás ani nezavraždili a radostne sme sa zvítali s rodinou.

Boli sme opäť pár dní vo Francúzsku, počasie nám prialo a tak sme ho využili na výlety za kultúrou a históriou. Ako to už máme v rodine nacvičené, dcéra vypožičala invalidný vozík v zdravotníckych potrebách / takáto služba by sa určite ujala aj u nás na Slovensku/ a mohli sme vyraziť do sveta.

Ako prvé sme išli do Musée d Orsay. Pošťastilo sa nám nájsť voľné miesto vyhradené na parkovanie pre vozíčkárov hneď len niekoľko metrov od múzea. Služba pri vchode nás odviedla k vedľajšiemu vchodu, aby sme nemuseli stáť v chladnom počasí v rade. Paríž totiž nepozná sezónnosť. Či je leto alebo zima všade je plno turistov a hlavne z Ázie. Opäť, ako aj v Louvri, je vstup pre vozičkára a jeho doprovod zadarmo.

V múzeu je zmes výtvarného umenia, hlavne impresionistov, sochárstvo, úžitkové umenie, od najvýznamnejších svetových umelcov. Múzeum je majestátne a máte tam iný pocit ako Louvri a o bezbariérovom pohybe v celom objekte snáď ani nemusím hovoriť. Zaujala nás malá výstava, kde bol obraz Edouarda Maneta – Raňajky v tráve a skice cca 30 kusov od Pabla Picassa, ako on vidí obraz „Raňajky v tráve“, ktorý ho v tej dobe veľmi uchvátil. Picassove výtvory boli poriadne šokujúce.

Určite si spomínate na film „ Najväčšia katastrofa“ s Mr. Beanom, kde v Amerike zničil obraz, na ktorý kýchol a potom ho rozmazal.. Tak ten obraz naozaj existuje a volá sa tak ako vo filme „Whistlerova matka“ a namaľoval ho L.A.M. Whistler. / Viď priložené foto/.

Ja,čoby na vozíku, som prehliadku zvládal dobre, horšie to bolo s manželkou a dcérou, ktoré už po štyroch hodinách pomalého chodenia boli poriadne unavené. Tak si sadli na dostatočné množstvo lavičiek a kochali sa úchvatným pohľadom na obrovský priestor hlavnej sály. Síce unavení ale plní zážitkov sme sa vrátili domov , ešte dlho sme mali pred očami tie úchvatné diela velikánov umenia, ktoré sa tam nachádzali.

Po návrate domov ma napadlo, ako to je vlastne u nás na Slovensku? Dostane sa niekde vozičkár do múzea alebo galérie? Obrátil som sa na p. Ing. Milana Šoku o podobnú informáciu. Otázka ho zaujala a rozposlal mail s otázkou prístupnosti na jednotlivé naše kultúrne ustanovizne. Odpovede sa pomaly vracajú a sú zapracované na www. muzeum.sk. Aj touto cestou mu ďakujem za iniciatívu a pochopenie Ak sa v lete vyberiete na výlet pozrite sa na túto stránku, čo Vám okolie, kde budete, ponúka. Nepredpokladám, že tá ponuka bude nejaká ohurujúca, ale je to predsa prvá lastovička.

Myslím si , že aj bezplatný vstup do týchto zariadení pre vozičkárov a ich sprievodcu, tak ako je to vo Francúzsku by nebol od veci a asi by to konkrétne múzeum alebo galériu určite nezruinovalo.

Ale to by som už asi naozaj veľa chcel, alebo nie???

Zdraví Vás Vojto z Revúcej

Keď mi povedali, aby som niečo napísala o tom, ako mladí zvládajú SM-ku svojich rodičov, najprv mi toho veľa nenapadalo, čo by sa sem hodilo. Mám síce šestnásť, ale mamine Sclerosis Multiplex diagnostikovali, keď som mala päť alebo šesť rokov, čo je asi dosť veľký problém, pretože v podstate nedokážem porovnať maminin zdravotný stav pred a po diagnostike. Netuším, čo tomu predchádzalo a ako sa na to došlo. Možno keby som vtedy bola staršia, tak si aj zapamätám viac a rodičia mi povedia a vysvetlia viac, respektíve ja by som viac pochopila. To sa však nestalo, no ja to beriem skôr ako výhodu. Nemusí ma trápiť, že mamina už asi nikdy nebude vedieť to, čo predtým a ani sa o to nezaujímam. Jediné o čo mi ide je dnešok a dnešné víťazstvá, ktoré vidím a teším sa z nich. Podľa mňa je už teraz celkom zbytočné zaoberať sa myšlienkou, aké by to bolo, keby tú chorobu nedostala. Lebo tu platí iba jedno: „Keby bolo keby, boli by sme v nebi.“

Ako som už spomínala, môj nízky vek bol obrovská výhoda, ktorá sa mi naskytla, ale vidím ju až teraz, keď sa nad tými všetkými rokmi zamyslím. Na jednej strane, čo si pamätám mamina mala skoro odjakživa SM-ku. Všimla som si, že od jedného okamihu prestala pracovať, bola doma, začala chodievať častejšie k lekárom alebo bývala na pár dní v nemocnici a mávala závrate. Avšak to, že bola doma sa pre mňa stalo len ďalšou výhodou, pretože som práve vtedy začala chodiť do prvej triedy. Mamina pre mňa mohla prísť do školy hneď ako som sa naobedovala a nemusela som tak trávievať celé popoludnia v družine, ale ísť s ňou pekne domov.

Mám pocit, že som nebývala dieťaťom, ktoré sa priveľmi zaoberá otázkami a vecami, trápiacich iných v mojom veku. Jednoducho to tak bolo a ja som vôbec necítila potrebu vedieť všetko do podrobností. Akoby som už vtedy tušila, že časom pochopím a sama si aj domyslím, prečo je všetko tak ako je. Tým som pravdepodobne uľahčila rodičom vysvetľovanie, čím mali o starosť menej. Veď keď so teraz predstavím, čo by som asi povedala šesťročnému dieťaťu, ak by položila svoju detskú, úprimnú a nevyspytateľnú otázku. Snažím sa vcítiť do ich kože, ale akosi mi nič nenapadá... Ako asi vysvetliť tomu, čo ešte ani poriadne čítať nevie, čo to vlastne Sclerosis Multiplex je a aké z toho plynú dôsledky, čo bude o pár rokov, bez toho, aby nebolo vystrašené? V mojom prípade bolo lepšie, že som vedela jedine, že mamina má nejakú chorobu, preto nechodí do práce a nosí paličku kvôli rovnováhe, aby nespadla. Veľmi jasné, stručné, výstižné a hlavne jednoduché pre dieťa. A na moju logiku dostatočné vysvetlenie. A ešte lepšie pre zvedavcov v mojom veku. Vtedy.

Dnes ak sa niekto opýta, tak odpoviem veľmi podobne. Po prvé, nevidím dôvod to roztrubovať do celého sveta. Po druhé, tým čo viem, že by to pochopili, poviem čo viem, no sú tu aj takí, ktorí sú v rebríčku hlboko a ďaleko, kde sa začína kapitola nepriatelia, tí ktorí sa tvária ako najväčší kamaráti dovtedy kým niečo nepotrebujú a až sa to vyčerpá, dokážu každú informáciu, nevinnú maličkosť, zneužiť a použiť ako hlavnú zbraň proti vám. Čo je však najhoršie, že tak robia len tak zo zábavy, z dlhej chvíle. Tak takýmto nehovorím nič. Možno spočiatku pred nikým nehovorím o mamininej chorobe, lebo viem, že pravého priateľa spoznám až v núdzi a teraz už mám oči otvorené viac ako predtým a bez akejkoľvek naivity dokážem odhadnúť ľudí v mojom okolí. No aj tak som nikdy nezačala sama od seba hovoriť o mamininej chorobe. Niežeby som sa za to hanbila, to nie, len sa obávam ich súcitu alebo že ma prestanú kvôli tomu brať takú aká som, či mi budú chcieť dávať nejaké úľavy alebo čo, aj keď ja to vôbec nepotrebujem, pretože s SM som spojená jedine tým, že ju má mamina.

Na druhej strane je výhodou to, že už jedenásť rokov vyrastám v prostredí, kde už len prejdenie obyčajných schodov býva práve ten najväčší problém. Tiež som sa tak mohla stretnúť s rôznymi pohľadmi zdravých na SM-károv. Najskôr sú tu ignoranti, ktorých nič a nikto okrem nich nezaujíma. Nestarajú sa, či má niekto, vzdialený asi meter, problém udržať sa v autobuse na nohách, zatiaľ čo on vôbec nemá v úmysle opustiť svoje pekne vyhriate miestečko, kým nebude musieť a radšej sa tvári, že vonku sa deje niečo príšerne zaujímavé, od čoho sa nedá odtrhnúť oči. Musím však dodať, že sú lepší ako druhá skupina, skupina s menším IQ, ako ich ja osobne nazývam. Mám na mysli tých, ktorým asi robí dobre robiť si srandu a urážať iných, rozdielnych ako oni. Svoj vlastný komplex by si mali riešiť s psychológom. Namiesto toho sa však spájajú do skupín typu „Elita“. Poznám také typy, ale nebudem ich tu menovať, pretože sem nepíšem, aby som urážala. Každý nech si dá príklad sám a kto nevie, môže sa zamyslieť. Aj to ma naučilo pozerať sa na veci s trošku iným pohľadom a možno aj predčasne pochopiť, ako sa vlastne veci vo svete majú. Tretiu skupinu tvoria rodinní príslušníci, ale aj úplne cudzí ľudia. Rodinu a priateľov hádam rozoberať nemusím. Najlepší sú však tí ľudia, ktorí vás poznajú sotva pol minúty, ale pomôžu ako najlepšiemu priateľovi, ktorého poznajú minimálne desať rokov.

Na otázku, či sa vôbec s SM dá žiť ako rodinný príslušník, či sa to dá zvládnuť, viem odpovedať určite. Dá sa! Mne sa s tým podarilo vyrovnať, ako som rástla, vcelku dobre. Stačí si len dôverovať, nájsť človeka, ktorému sa budete môcť zdôveriť, ktorý vás pochopí. Je to lepší pocit, keď sa dá kráčať bez toho, aby na nás dačo padalo. Ja osobne viem komu v takýchto prípadoch dôverovať a ak toho správneho ešte nemáte, nezúfajte. Možno sa stačí len o tejto chorobe porozprávať s SM-károm. Vymeniť si navzájom pocity, pretože napríklad ja absolútne netuším aké je to každé ráno vstávať s myšlienkou čo ma postihlo, ale tiež SM-kár sa zas nemusí vedieť vcítiť do našej kože, do kože rodinných príslušníkov. Ako sa hovorí, stačí len chcieť, snažiť sa zvyknúť si a hlavne bojovať bok po boku s SM-károm.

Mária Krchniaková

Rada by som Vás poinformovala o jednom mieste, ktorý som nazvala Rajom. Vozíčkarskym rajom, ktorý by som dopriala každému z nás zažiť.

Ostrov Tenerife, letovisko Los Cristianos, apartmánhotel Mar y Sol.

Cestovanie

Z Bratislavy sme sa špeciálnym taxíkom upraveným pre prepravu vozíčkarov odviezli na letisko Schwechat pri Viedni. Podľa Nariadenia EP a Rady EÚ o právach zdrav. postihnutých osôb a osôb so zníženou pohyblivosťou v leteckej doprave, naše cestovanie lietadlom malo byť hračkou a ono to naozaj funguje. Pri stánku s označením „vozíčkara“ sme sa ohlásili, pomocou asistenčnej služby sme absolvovali všetky nutné kontroly, z našich vozíkov nás preložili na špeciálne upravený vozík, ktorým nás dopravili až k našim sedadlám v lietadle. V Madride, kde sme museli prestúpiť, nás preložili na lietadlo na Tenerife. Počas celej cesty sme nemali najmenší problém s ničím. Na letisku Reina Sofia nás už čakalo objednané auto, opäť len upravené aj na prevoz imobilných, ktoré nás odviezlo k hotelu. Samozrejme, že všetko platilo aj na ceste späť.

Pobyt

TenerifeKeďže sme na Tenerife dorazili v noci, veľa sme pri príchode do hotela nevideli. Nočný recepčný nás milo privítal, vybavili sme potrebné formality a ubytovali sme sa. Otvoril sa nám príjemný apartmán s dvomi účelne zariadenými izbami, priestrannou kúpeľňou, kde by sa s vozíkom dalo aj tancovať, a veľkým balkónom, na ktorý sme si sadli hneď po zložení sa. Bol z neho nádherný výhľad na mesto. Ticho sme tam sedeli a kochali sa nočnou krásou. Naša dovolenka sa mohla začať.

Veľa sme si nepospali a vstávali sme na raňajky. Jedáleň nás vítala vôňami dobrôt a my sme nevedeli kam siahnuť skôr. Našli sme tam všetko, čo si len človek môže zmyslieť. Rozvoniavala káva, ktorej sme tiež neodolali a džúsy z rôznych ovocí. Výhodou raňajok bolo, že ich podávali od 800 do 1100 hod , takže sme ich mohli vychutnávať a nebolo treba sa nikam ponáhľať. Z raňajok sme sa vybrali do mesta, aby sme vedeli a videli, že kam sme prišli. Upravené a udržiavané čisté ulice lemovali palmy, kaktusy, čínske ruže a iné tropické kvety a rastliny. Pri pobreží boli rôzne malé obchodíky so šatami, plážovými potrebami, suvenírmi. Na každom kroku malá reštaurácia či kaviarnička. Všade sme sa dostali našimi vozíkmi. Bez preskakovania prahov a obrubníkov! Unavení z vyčerpávajúcej prieskumnej cesty sme sa vrátili do hotela a dopriali sme si poriadny oddych. Ani sme si neuvedomili a bolo sedem hodín, teda 1900 hod, čas večere. Čakal nás ten istý pohľad ako ráno, len s tým rozdielom, že teraz bolo na misách a pri pultoch teplé, varené jedlo. Každý druhý večer bol venovaný inej kuchyni, napr.: talianskej, francúzskej, nórskej a švédskej, španielskej a tenerifskej a pod.

Kultúrna referentka Nene pripravila pre hostí na každý večer iný program. Show s papagájmi, hadmi, karaoke, bingo, jeden večer bol venovaný africkým tancom, jeden Flamencu. Vždy bolo niečo a bolo len na rozhodnutí každého z nás, či sa toho večera zúčastnil.

Na „dvore“ hotela boli tri bazény, 2 so studenou a 1 s teplou vodou. Samozrejme, že pri každom bolo rameno na vkladanie vozíčkarov do bazéna. Musím spomenúť aj každodenné cvičenie v bazéne, podotýkam bezplatné, zúčastnil sa ho, kto o to prejavil záujem. Mohli sme navštevovať aj kurz španielčiny, kurz potápania, bola možnosť využiť ponuku na rehabilitáciu. Pre ležiacich bolo možné prenajať polohovaciu posteľ, kto potreboval pichnúť injekciu, zašiel za zdravotníckym personálom, hotel je vybavený aj dialyzačným prístrojom.

Počas nášho pobytu sme absolvovali niekoľko výletov po ostrove, na ktoré nás vozili špeciálne upravenými autobusmi. To znamená, že mali zdvíhaciu plošinu, ktorou vozíčkar „nastúpil“. Možno, že raz sa aj na Slovensku dožijeme toho, že budú také autobusy brázdiť naše cesty. Pozreli sme si LORO Parque – ZOO pre papagáje, kde boli aj vystúpenia tuleňov, delfínov, kosatiek a samozrejme aj papagájov, boli sme v MONKEY parku, kde bola pre nás nezabudnuteľným zážitkom možnosť prechádzať z klietky do klietky a byť priamo medzi zvieratami – opicami, korytnačkami, leguánmi a pod. Vyviezli sme sa aj k sopke El Teide, ktorá je vysoká 3 718 m.

TenerifeV Los Cristianos sme našli aj vozíčkarskú pláž, to znamená, že časť bola vyložená „palubovkou“, takže sme sa dostali až k moru. A nesmiem zabudnúť na plážové toalety, fungujúce na Eurokľúč ( o ňom sme písali v Nádeji č. 4/2008) a čisté.

Takto prešiel deň za dňom, večer za večerom a nadišiel čas zbaliť kufre. Rozlúčili sme sa aj s našimi novými kamarátmi, SM-kármi, z Rakúska, s ktorými sme viedli mnohé rozhovory nielen o situácii SM-károv a postihnutých.

V noci sme prišli a v noci sme aj odchádzali. Nočný recepčný sa s nami milo rozlúčil, auto nás odviezlo na letisko, asistenčná služba nás naložila na lietadlo a naša úžasná dovolenka skončila.

Na záver sa mi žiada napísať ešte niečo. Ubytovanie a strava nás vyšla presne toľko ako tieto isté služby v jednom hoteli v jednom meste u nás na Slovensku, kam chodíme už niekoľko rokov na rekondičné pobyty a je jeden z najvhodnejších pre vozíčkarov.

Úplne na záver už len jedno veľké ĎAKUJEM Editke, ktorá ma upozornila na tento hotel, kde môžeme mať pocit rovnocennosti so zdravými a ktorý na ostrove Tenerife v roku 1990 postavil jeden nemecký manželský pár. Bohužiaľ manželka, ktorá bola SM-kárka si pobytu v tomto zariadení už nemohla veľmi užiť, lebo v roku 1991 zomrela. Chcem sa ešte poďakovať Boženke, ktorá si trúfla so mnou ísť a bez jej pomoci by som túto cestu nezvládla.

Katarína Pisečná

Prihlasovanie je určené iba pre správcov obsahu. Iní používatelia (napr. fóra) tu prístup zriadený nemajú.

POZOR! Každý neplatný pokus o prihlásenie je zaznamenaný.