Vrátim sa najprv späť. Teraz som bol v horúci pondelok pri našom stánku so Slnečničkami. Bolo príjemné, že okoloidúci sa zastavovali, prejavovali záujem o naše Slnečničky. Ale až teraz som to bližšie pochopil, aké je to náročné pre tých z nášho klubu, ktorí sa aktívne zapájali do všetkého okolo toho. A ešte k tomu v pondelok bolo pekelne horúco. Išiel som sa roztopiť. A je veľmi dobre, že nás v klube je vyše 50, vždy niekto bol poruke, bez ataku, mimo nemocnice a ochotný a dostupný. Zrejme väčší problém majú kluby s menším členstvom. Ale aj u nás najviac toho ležalo na našej šéfke Anke Raniakovej, účtovnej ekonómke Anke Pitákovej, ďalej tajomníčke Olinke Luptákovej, Rasťovi Mistríkovi, Danke, Monike, atď. A boli tam aj vozičkári Zuzka s OA Blankou a Julči s Božkou. Veľmi bola plodná a vhodná aj spolupráca so študentkami zo ZŠS a so Zväzom žien. Až teraz, keď som tam bol aspoň 1 deň, som pochopil, aké je to náročné. Lebo bol som tam za roky prvýkrát.

A prišiel deň D – sobota, 19.5.2007. Dopadol výborne, aj počasie nám prialo. Ani horúco, ani zima, aj kvapky dažďa nám dali pokoj. Ako dobre! Bol len problém, že akciu sme mali na rozkopanom námestí, kde nám konkurovala zbíjačka. Ako keby sme bojovali proti guľometom. Skoro ako SNP. Ale asi sa námestíčko dá dokopy a pokúsime sa o rok mať celoslovenskú akciu Krok s SM vo Zvolene. Budete vítaní! Dúfam, že „vojna už nebude, guľomety stíchnu“.

Rozbehlo sa to klasicky o 10.hodine výborným moderátorským výkonom „Tarzana“ – ako vlani. A potom otvárací príhovor našej predsedkyne Anky Raniakovej. Ďalej povedali pekné slová tajomníčka SZSM Katka Písečná – pozdravujeme srdečne aj predsedkyňu SZSM Ivetku Gálikovú, ďalej hovorila MUDr. Szedélyová, riaditeľka Združenej školy služieb p. Šeďová, a všetko bolo „ovenčené“ kultúrnymi vložkami zvolenskej Country kapely, dievčenským spevom a básňami atď. A celé bolo symbolicky ukončené na námestí doslova „Krokom s SM“, kde v sprievode sme šli aj my na vozíčku s pomocou dobrých ľudí, aj tí s francúzskymi barlami, aj tí dobre chodiaci, aj tí, čo nemali SM, sympatizanti, atď. Keby takýto záver chýbal, ozajstný Krok s SM, mal by som pocit, ako keby som si kúpil knihu bez názvu, bez autora,... Takýto záver bol pekný, symbolický, taký, aký má byť! Prešli sme cca 50 metrov, otočili sa oblúkom po námestí a pomaly sa presúvali do klubových priestorov.

Tam, kde bolo posedenie aj perfektné pohostenie. Výborný obed, sladučké zákusky mňammňam, kafíčko, príjemné aj veselé rozhovory, atď. Škoda, že niektorí z nás museli skôr odísť. Zdravotné problémy esemkárov si čas nevyberajú. „Zrejme nepoznajú na hodiny“. Vincko, možno příště! Často také nepríjemné okolnosti nám dávajú sčasti ironický príkaz: „Už bež domov, horí!“ Aj také situácie nás naučili s tým žiť. Ale aj tak bol ten deň krásny. Aj ja som mal pred časom stále pocit, že je stále zamračené, šedivo, ale teraz aj keď sú občas tmavé mraky búrkové, Slniečko mi svieti. Aj o tom všetkom sú naše spoločné stretnutia aj spoločenské akcie. Zlepšuje našu psychiku a tým často aj esemku. A aj preto sa radi stretávajme na spoločných akciách. Určite nás to poteší!

Takže sa tešíme o rok – ako sa spieva v piesni – „Za rok se vrátím, nashledanou“! Všetci ahojte, čaučau!!!

Ing. Ladislav Horváth a klub SM Zvolen

Už od rána nás zvolávalo teplé májové slniečko na Celoslovenský KROK s SM do Bratislavy na Hviezdoslavovo námestie. Bolo to 12.mája 2007. Ja som zavolala aj manžela, aby sme šli spolu, aby zažil tú atmosféru medzi našimi kubistami. Pozvánka sľubovala bohatý, prebohatý program, od 10.00 do 17.00hod., čo sa aj stalo skutočnosťou. Hrali skupiny, tancovali súbory i jednotlivci a Patrícia Jariabková, známa televízna moderátorka pozývala na javisko stále nových a nových hostí a účinkujúcich. Až sme sa čudovali, kde toľkých umelcov zohnala. Čo nás veľmi potešilo, že prišli aj starostovia mestských častí a zotrvali na programe skoro až do konca. Obdivujem Jarku Valčekovú tento krát, ako to všetko zvládla zosúladiť, ale iste mala dobrých spoluorganizátorov. Čo nás veľmi potešilo, že prišli naši klubisti až z Vranova. Jarka Fajnorová sa opäť predviedla ako dobrá organizátorka, zbehlá v akcii a autobusom pozvážali dolu Považím našich priaznivcov. Prišlo aj veľa vozíčkarov, aj klubistov a aj našich sympatizantov. Anka Pappová z Bolešova zložila krásnu báseň, dlhočiznú a od srdca nám zaželala toľko pekných riadkov a veru zožala vrelé poďakovanie dlhým potleskom. Naši sponzori boli k nám veľmi štedrí, tento krát bolo v hodinovej tombole toľko krásnych cien, že tí, ktorí si kúpili tombolové lístky a vyhrali niečo /ako aj ja pri troške šťastíčka / budú dlho spomínať na 12. máj 2007. Naša klubistka Dagmar Foltínova sa poobede ponáhľala za maminkou a lístky som od nej vzala, daj reku, možno aj Ty dačo vyhráš a veru vyhrala, č. 100 jej prinieslo krásnu výhru - fotoaparát. Stretli sme sa tu viacerí, len pri prehliadke červenými vláčikmi, kde sme sa vozili po historickom centre Bratislavy, čo bola zásluha už aj vlani pani MUDr. Procházkovej boli naši Východniari veľmi spokojní, že aj takto spoznali naše hlavné mesto, vlastne jeho najkrajšie zákutia. Teda programu bolo toľko, že ani nebolo času na väčšie debaty, veď niektorí sme sa tu stretli takmer po roku. Vďaka Vám všetkým čo ste prišli a prežili s nami to milé podujatie, vďaka organizátorom, sponzorom a všetkým zúčastneným. Aj keď sa niektorým možno i nepáčilo, poviem Vám len jedno. Po boji je každý vojak generálom. Všetci sa už tešíme na Vranov, kde bude snáď viac priestoru aj na väčšie stretnutia a debaty.

Teší sa na vás ZUZKA THUMOVÁ z Bratislavy

Začátek příběhu je velmi podobný těm, které mnozí z Vás znají. Parné srpnové odpoledne před šesti lety, velká únava a s ní zprvu nenápadné brnění nohou, pak i teplota, necitlivé prsty na rukou. K návštěvě lékaře jsem se odhodlala až ve chvíli, kdy jsem měla nohy necitlivé až do pasu, a nešlo mi na rozum, proč to jednoduše nezmizí. Osvícená praktická lékařka mě poslala kamsi na neurologii do MS centra (což mi moc neříkalo) s podezřením na první ataku jakéhosi demyelinizačního onemocnění (což mi neříkalo vůbec nic). Události pak nabraly dost rychlý spád – vyšetření, magnetická rezonance, lumbální punkce, evokované potenciály, infúze Solumedrolu – a během nich začala postupně krystalizovat diagnóza RS. Při pohledu do zrcadla na opuchlé tváře a pláčem červené oči jsem se pokoušela srovnat s faktem, že se něco takového muselo stát zrovna mě. Měla jsem za sebou první ročník fakulty a před sebou spoustu plánů, do kterých chronická nevyléčitelná nemoc nejenže nezapadala, ale z mého pohledu je znemožňovala. Spolu s nejbližšími jsem se prožila těžkým a bolestivým obdobím smutku, marnosti a beznaděje, bilancování, a hlavně velkého strachu. Pocit definitivního konce ale ustoupil a tam, kde jsem původně viděla jen problémy s nemocí, se zas objevil starý známý „normální život“.

Když se dnes ohlédnu zpátky, musím říci, že jsem měla obrovské štěstí v neštěstí. Dostalo se mi nejen pochopení a podpory mých blízkých, ale i skvělé a neprodlené zdravotní péče. Potřebovala jsem hlavně lidský přístup a naději – a přišlo obojí. Protože jsem nesplňovala kritéria pro léky k dlouhodobému ovlivnění choroby (interferony, glatiramer acetát), mou šancí byla nabídka zúčastnit se studie experimentálního léku. Lék s generickým názvem natalizumab byl v této klinické studii zkoušen oproti placebu (neučinné látce stejného vzhledu). To pro mě znamenalo, že mám šanci 2:1, že budu léčena účinnou látkou. Pochopitelně s tím, že případná ataka by byla okamžitě adekvátně zaléčena. Lékařky v Centru mi vysvětlily prospěch i rizika spojená s účastí ve studii a poté, co zodpověděly i všechny moje otázky, jsem se celkem rychle rozhodla kladně. Dva roky jsem zhruba jednou měsíčně chodila do Centra v Kateřinské na infúzi. Jelikož se jednalo o tzv. zaslepenou studii, teprve na jejím konci se všichni účastníci i ošetřující zdravotníci dozvěděli, komu byl podáván natalizumab a komu kontrolní placebo.

Na moment k tomu, co je to vlastně natalizumab. Jde o monoklonální protilátku proti adhezivním molekulám. Adheze, tj. přilepení, na vnitřní stěnu cévy je vlastně prvním krokem buňky na cestě z krevního řečiště do tkáně. Autoagresivní lymfocyt, který je zodpovědný za rozpoutání zánětu v centrálním nervovém systému (CNS), se musí nejdříve takto přilepit, aby se potom mohl protáhnout cévní stěnou a proniknout k místu zánětu. Natalizumab působí tak, že se naváže na lepivé (adhezivní) molekuly na povrchu lymfocytu, na tzv. integrin. Tím se zablokuje možnost přilnutí lymfocytu na cévní stěnu. Výsledky dosavadních studií ukázaly, že účinnost natalizumabu na počet atak je dvojnásobná oproti dosud dostupným lékům (interferon beta, glatiramer acetát) a že je rovněž stejně účinný v oddálení progrese invalidity. Během studií se nevyskytly žádné závažnější vedlejší účinky, až do konce roku 2005 a začátku 2006, kdy došlo ke dvěma velmi závažným vedlejším účinkům ve studii, v níž byl natalizumab podáván v kombinaci s interferonem beta. U dvou pacientů s RS se objevila tzv. progresivní multifokální leukoencefalopatie – závažná infekce CNS, způsobená JC virem. Neaktivovaný JC virus sídlí u 90% z nás v ledvinách, při těžkém oslabení imunity se aktivuje a může způsobit onemocnění. Této infekční komplikaci bohužel podlehla jedna pacientka. Je tedy zřejmé, že tak intenzivně působící lék, jako je natalizumab, nelze podávat v případě již předem nějak utlumeného imunitního systému – tedy s dohromady s jakýmkoliv jiným lékem ovlivňujícím imunitní systém.

I přes vylekání tímto možným vedlejším účinkem jsem se rozhodla pokračovat dále ve studii, která v současnosti zkoumá vlivy této látky na imunitní systém. Jednak plně důvěřuji odborným schopnostem doc. Havrdové a jejích spolupracovníků a za druhé je pravdou, že při dodržování daných bezpečnostních pravidel zůstává natalizumab jedním z nejnadějnějších léků. Naděje obecně je pro mě důležitá a myslím, že stejně tak i pro každého člověka, v jehož životě se objevila roztroušená skleróza. Je ale poctivé připomenout, že natalizumab není samospásným lékem, i když máloco by mě potěšilo víc. Stejně jako všechny ostatní léky k dlouhodobému ovlivnění RS, může u někoho způsobit alergickou reakci, další člověk proti němu může vyvinout protilátky nebo na tuto léčbu neodpovídat. Studie pokračují a naděje rozhodně zůstává.

Takto prozatím končí „můj příběh s “natalizumabem“. Po ukončení fakulty jsem začala studovat neurovědy a pracuji druhým rokem v MS centru jako neuropsycholog. Ta moje RS mi něco vzala – především tedy zdraví, určitou dávku bezstarostnosti a dřívější bezproblémový pohled do budoucnosti. Dala mi ovšem poznat moje hranice i možnosti, nové lidi, kterým právem náleží moje úcta. Přinesla zkušenost s bolestí, strachem a bezmocí, ale i s podporou, lidskostí a životním smyslem. Přivedla mě k práci, která mě ohromě baví a naplňuje. A v níž, jak pevně doufám, budu moci zužitkovat své zkušenosti při pomoci lidem, do jejichž života zasáhla RS.

Poznámka redakcie: článok publikovaný v časopise Nádej so súhlasom autorky.

Natalizumab je od januára 2007 k dispozícii aj pre pacientov v Slovenskej republike. Liek je určený ako liek druhej voľby pacientom s relaps-remitujúcou formou ochorenia vo veku do 45 rokov, menej ako 4 stupne Kurtzkeho škály, u ktorých predtým zlyhala liečba interferónmi alebo glatirameracetátom, alebo ako liek prvej voľby u pacvientovprvej v pre pacientov s veľmi aktívnou formou sklerózy multiplex. Návrhový protokol musí byť schválený hlavným odborníkom pre neurológiu a predsedom Slovenskej neurologickej spoločnosti. Zahájenie liečby je v Centrách pre liečbu sclerosis multiplex počas hospitalizácie. (redakcia).

 

Prihlasovanie je určené iba pre správcov obsahu. Iní používatelia (napr. fóra) tu prístup zriadený nemajú.

POZOR! Každý neplatný pokus o prihlásenie je zaznamenaný.