Prinášame Vám krátky príbeh pacientky Alison Dale zo Spojených štátov amerických.

Nemyslela som si, že ma izolácia môže ovplyvniť, až kým mi moja priateľka nezavolala a nepožiadala ma o pomoc pri dobročinnej akcii na získanie finančných prostriedkov, ktorú organizovala. „Pokiaľ nebudem musieť stáť,“ povedala som bez nadšenia. Radostne odpovedala „Bez starostí. Môžeš mať na starosti pokladňu. Nájdeme ti stoličku.“

Po pravde, stolička bola to najmenej. Boli iné veci, ktoré ma znepokojovali, veci, ktoré som naozaj nechcela rozoberať s kamarátkou. Čo ak sa v ten deň nebudem cítiť dobre? Čo ak to budem musieť zrušiť na poslednú chvíľu? Predstavila som si roztrasené prsty nervózne sa snažiace pracovať s tými maličkými ústrižkami lístkov. Bude tam schodište, alebo ešte horšie, pár schodov, ktoré sa väčšine ľudí zdajú byť maličkosť, no pre niekoho ako som ja môžu naozaj predstavovať výzvu? Bude kúpeľňa vyhovovať, klimatizácia postačovať? Budem celý nasledujúci deň vyčerpaná?

Niekedy môžete chcieť ostať doma a osamote aj keď nežijete so sklerózou multiplex. Povedala som priateľke, že sa jej ešte ozvem.

Môžete byť na invalidnom vozíku

alebo bez viditeľného symptómu alebo

niekde medzi tým, ale každý,

kto má sklerózu multiplex môže zakúsiť izoláciu.

Je len otázkou do akej miery.

V rozhovore s Richardom M. Cohenom, autorom knihy Blindsided, padla otázka, či pri svojom aktívnom živote – kariéra a nová kniha, prednášky, rozhovory a rodina, do ktorej patrí známa manželka a tri dospievajúce deti – aj on niekedy zakúsil izoláciu. Jeho odpoveď bola prekvapujúca: „Môžete mať vybudovaný systém, ktorý vás podporuje, rodinu, partnera, deti, môžete mať dobrých priateľov, ale koniec koncov aj tak ste sám. Je to proste súčasť choroby.“

„Som si istý, že každý je osamotený. A potom sa snažím zistiť, či je to problém,“ hovorí Dr. Norman J. Kachuck, riaditeľ Centra pre sklerózu multiplex na Univerzite Južná Kalifornia. Aby sa uistil, že sa jeho pacienti „naozaj zaoberajú problémami so zvládaním“, žiada každého z nich, aby navštívil Dr. Gail A. Murdockovú, psychologičku v Centre.

Doktorka Murdocková hovorí: „Vidím, ako sa ľudia sami zraňujú aj mimo chorobu. Skleróza multiplex spôsobuje pohromu. A tak nastáva situácia, kedy dochádza k izolácii, ktorá je sekundárnou záležitosťou a ľudia si to neuvedomujú, čo môže byť zničujúce.

Hoci izolácia má i pozitívne účinky – napríklad, že umožňuje odpočinok, čas na zotavenie a zníženie stresu – výskumy ukazujú, že ľuďom, ktorí sú neustále osamotení, sa nedarí veľmi dobre. Vo všeobecnosti ľudia, ktorí majú spoločenské väzby, sú zdravší a žijú dlhšie. Existuje priama súvislosť medzi izoláciou a oslabeným fyzickým či psychickým zdravím.

Emocionálna izolácia

“Emocionálna izolácia začína veľmi skoro a často ide ruka v ruke s depresiou a smútkom, ktoré prichádzajú vtedy, keď človek nemá nikoho, s kým by sa kontaktoval a kto by mu skutočne porozumel,“ hovorí doktorka Murdocková.

Diagnóza SM vzbudzuje rôzne emócie a reakcie – a odozva iných ľudí na túto diagnózu je nepredvídateľná. Doktorka Cheryl Feldmannová, psychologička, ktorá má sama sklerózu multiplex a pracuje v západnom Los Angeles, to hodnotí nasledovne: „Niektorí ľudia sú schopní prijať podporu, zatiaľ čo u iných ľudí to len rozvíri ich vlastné obavy.“ Preto môže byť priznanie sa ku chorobe stávkou v lotérii.

„Nie ste povinný nikomu povedať, že máte sklerózu multiplex“, zdôrazňuje doktorka Feldmannová, „avšak je dôležité, aby ste mali zopár ľudí, ktorí vás dobre poznajú po každej stránke. Potom sa môžete rozhodnúť, čo povedať zvyšku sveta. Myslím si, že je veľmi dôležité uvedomiť si, že nad tým máte kontrolu,“ hovorí doktorka Feldmannová. Doktorka Murdocková tiež zdôrazňuje, že časť našej osamotenosti je daná a časť je voľbou. Ak niekto nevychádza von, pretože nechce byť videný na invalidnom vozíku alebo s paličkou, doktorka Murdocková sa mu pokúša pomôcť nájsť riešenie. Ostávať mimo pohľad dovolí chorobe, aby poznačila človeka. Navrhuje, aby ste si povedali „palička – to nie som ja, je to len niečo, čo náhodou používam“.

Pacientom radí, aby si čo najskôr ujasnili, ako budú zaobchádzať s emocionálnymi aspektmi sklerózy multiplex.

„Pokiaľ na tom nezačnete pracovať hneď od začiatku, neskôr to bude len ťažšie, pretože si môžete vytvoriť systém uzatvárania sa a sťahovania sa do seba,“ hovorí.

Fyzická izolácia

So zvyšovaním fyzických obmedzení postupuje i riziko väčšej izolácie. Jednou z najťažších situácií je byť nútený žiť mimo fungujúceho sveta.

„Steve“ má primárnu progresívnu sklerózu multiplex a žije sám. Jeho choroba už postúpila do bodu, kedy musí používať invalidný vozík i doma a časté pády ho už mnohokrát priviedli na pohotovosť. „To vás prinúti dobre si rozmyslieť, kým sa niekam vydáte,“ hovorí frustrovane. Únava tiež môže hrať dôležitú úlohu pri vzniku izolácie. Keď „Jenny“ prestala kvôli únave spojenej so sklerózou multiplex pracovať, zrazu prešla od kontaktu s viac ako 50 ľuďmi denne k celodennej samote. „To bolo silné. Prestala som sa stýkať s kýmkoľvek. Zo začiatku to bol veľký šok. Okolo poludnia sa už cítim, ako by som vystúpila na Mount Everest. Proste nemôžem pokračovať. Musím si ísť ľahnúť.“ Už len rozhovor s niekým ju veľmi vyčerpáva. „Teraz už skoro vôbec nedvíham telefón. Nechám ho vyzváňať, kým sa nezapne záznamník. A odpovedám len vtedy, ak je to absolútne nevyhnutné.“ Ale výsledkom je, že cíti, ako sa stále viac vzďaľuje od prúdu života.

Ak môžete pozvať ľudí, aby prišli k vám domov,

urobte to. Ak môžete vyjsť z domu čo len raz do týždňa,

urobte to. Musíte si povedať „toto chcem“.

Izolácia zapríčinená vyhýbaním sa

Napriek vážnym problémom s únavou či pohyblivosťou, izolácia je väčšinou dobrovoľná. Naviac je to zvyk. Ľudia si často neuvedomujú, ako veľmi sa ich svet zmenšil. Možno si neuvedomujú, že izoláciu možno zredukovať – a cítiť sa lepšie a zdravšie.

Doktorky Feldmannová a Murdocková majú niekoľko rád:

  1. Dajte spoločenskému životu prioritu. Plánujte si aktivity s ľuďmi v čase, kedy je Vaša energia najvyššia. Používajte akékoľvek prostriedky, ktoré vám pomôžu dostať sa medzi ľudí.
  2. Začnite pomaly. Premyslite si, ako meniť situáciu po troche, pridajte povedzme jednu spoločenskú aktivitu týždenne. Keď si na ňu zvyknete, rozmýšľajte o pridaní ďalšej.
  3. Prevezmite vedenie. „Ak môžete pozvať ľudí, aby prišli k vám domov, urobte to. Ak môžete vypadnúť z domu raz do týždňa, urobte to. Musíte si povedať „toto chcem, chcem prevziať toľko kontroly nad svojou chorobou, ako je len možné“, hovorí doktorka Murdocková.
  4. Zvážte profesionálnu pomoc. Psychológ vám pomôže zistiť, ako viesť život, ktorý budete mať rád.
  5. Na účasť na spoločenskom živote využívajte telefón. Telefón je nepostrádateľný pre udržiavanie kontaktov s priateľmi a rodinou. Dokonca vám môže pomôcť i so zdravotnou starostlivosťou.
  6. Nájdite opäť svoje nadšenie. My všetci musíme nájsť niečo, čo nás mimoriadne zaujíma. Obzretie sa do minulosti môže pomôcť. Doktorka Murdocková komentuje: „Nezáleží na tom, kde sa vo svojom živote momentálne nachádzate.“
  7. Využívajte kontakty v klube alebo v SM centre. Keď ľudia zistia, že potrebujú invalidný vozík, musia hovoriť s ostatnými o tom, aké to je. Tento výrok platí pre všetky štádiá tejto choroby. Rôzne poradenské programy a svojpomocné skupiny pomáhajú kontaktovať sa s ľuďmi, ktorých trápi to isté. Nik nepochopí, čím prechádzate tak, ako niekto, kto ide tou istou cestou.

Čože, žiaden internet?

Internet vás spája so svetom, ale nie je náhradou za ľudský hlas alebo tvár, tvrdí doktorka Feldmannová. „Myslím, že telefón je omnoho cennejší než rozhovor online!“

Takto zhrnula snahu zostať v spojení so svetom: „Ak má niekto skupinu priateľov, musí túto skupinu zaktivizovať. Ak má manžela, manželku či partnera, musí si získať i jeho. Ak patrí k náboženskej komunite, musí dať ostatným členom vedieť, že sa chce začať zúčastňovať na jej aktivitách; to isté platí i pre chodenie do klubu.“

„Ľudia hovoria, že nemajú energiu alebo nechcú byť obťažovaní. Ale je dôležité byť obťažovaný. Ľudia bez sklerózy multiplex pokračujú vo vzájomných kontaktoch. Nemusia si všimnúť, že ste akosi vypadli. Nemusia vás vyhľadávať. A tak vy musíte vyhľadávať ich.

Musíte sa stať vlastným organizátorom svojho spoločenského života,“ hovorí a človek s SM vie presne, čo to znamená. „Ľudia so zhoršujúcou sa sklerózou multiplex budú musieť tvrdšie pracovať na svojich spoločenských aktivitách a budú musieť investovať viac energie v čase, keď jej majú menej.“

Dva dni pred organizáciou dobročinnej udalosti som zavolala priateľke a povedala jej, že to beriem. Po príchode som zistila, že niektoré z mojich najhorších obáv sa vyplnili. Dlhé schodište, žiadna klimatizácia a svetlo tak tlmené, že som ťažko niečo videla. Ale mala som kreslo, ľahkú prácu a nakoniec to dopadlo dobre. Na druhý deň som bola unavená, ale oplatilo sa to. Uplatnila som radu z tohto článku: Využi každú príležitosť a osloboď sa kedykoľvek a akokoľvek len môžeš!

Spracovla Mgr. Linda Bystrická

Vytvorili Heuga Center for Multiple Sclerosis a National MS Society USA. Preklad a vydanie je povolené.

 

V dňoch 24. až 28.augusta 2007 sa konal v Belgicku v Bruseli 11. kongres Európskej federácie neurologických spoločností. Jednou z hlavných tém kongresu bola aj problematika sclerosis multiplex. Docentka MUDr. Eva Havrdová, CSc v prednáške s názvom:“ Kedy a ako liečiť ? „ zhrnula súčasné poznatky o liečbe sclerosis multiplex.

Sclerosis multiplex je zápalové ochorenie centrálneho nervového systému mladých dospelých. Patogénne mechanizmy, ktoré zahŕňajú obe zložky procesu a to autoimunitný zápal a neurodegeneráciu sú prítomné už v skorých štádiách ochorenia, ale ich pomer je rozdielny u jednotlivých pacientov, a môže podmieňovať aj rôzny priebeh ochorenia. Mechanizmus neurodegenerácie nie je ešte dobre popísaný, ale neuropatologické štúdie ako aj magnetická rezonancia podporujú prítomnosť neurodegeneratívnych zmien nielen v renitentnej fáze choroby, ale taktiež už v čase stanovenia diagnózy. Keďže tieto štúdie podporujú myšlienku vzťahu skorého zápalu a neurodegenerácie a naše liečebné stratégie zahŕňajú iba protizápalové lieky (s malým neuroprotektívnym účinkom ), je nutná liečebná stratégia podaním protizápalových a imunomodulačných liekov. Je samozrejmosťou, že pacient má byť starostlivo sledovaný, aby sa zhodnotil efekt liečby a využil čas prípadnej zmeny na iný liek. Štúdie liečby klinicky izolovaného syndrómu slúžia ako dôkaz pre dôležitosť skorej liečby, nepodporujú koncepciu vysokej prevalencie benígnej sklerózy multiplex. V tkanive centrálneho nervového systému (a v rozvoji trvalého zneschopnenia SM ), čo sa stratí sa už nenahradí.(E.Havrdová).

V Slovenskej republike nezaostávame za svetovým trendom v liečbe sclerosis multiplex.

Veľmi stručný prehľad liečby:

  • Atak. Každý závažný atak by sa mal liečiť. Cieľom liečby ataku je skrátiť dobu jeho trvania, urýchliť návrat k remisii. Zlatým štandardom sú kortikoidy. Môžeme podávať aj plazmaferézu alebo intravenózne imunoglobulíny.
  • Redukcia aktivity ochorenia. Imunomodulačná liečba pomáha redukovať aktivitu ochorenia, to znamená znížiť počet atakov alebo spomaliť progresiu ochorenia. Lieky prvej voľby sú interferóny (interferón beta 1a a interferón beta 1b) a glatiramer acetát. Pri vysokej aktivite ochorenia môžeme podať cytostatiká (mitoxantron, cyclofosfamid). Liekom druhej voľby, pri neúspechu interferónov a glatiramer acetátu je natalizumab v infúznej forme, dostupný od januára t.r. aj v Slovenskej republike.
  • Symptómy. Veľmi dôležitá je liečba a manažment symptómov (poruchy močenia, stolice, stuhlosť končatín, bolestivé stavy, únava), vedie k zlepšeniu kvality života.
  • Rehabilitácia Rehabilitácia by sa mala stať súčasťou života pacienta už od stanovenia diagnózy.
Spracovala Ľubica Procházková

Prihlasovanie je určené iba pre správcov obsahu. Iní používatelia (napr. fóra) tu prístup zriadený nemajú.

POZOR! Každý neplatný pokus o prihlásenie je zaznamenaný.