Začátek příběhu je velmi podobný těm, které mnozí z Vás znají. Parné srpnové odpoledne před šesti lety, velká únava a s ní zprvu nenápadné brnění nohou, pak i teplota, necitlivé prsty na rukou. K návštěvě lékaře jsem se odhodlala až ve chvíli, kdy jsem měla nohy necitlivé až do pasu, a nešlo mi na rozum, proč to jednoduše nezmizí. Osvícená praktická lékařka mě poslala kamsi na neurologii do MS centra (což mi moc neříkalo) s podezřením na první ataku jakéhosi demyelinizačního onemocnění (což mi neříkalo vůbec nic). Události pak nabraly dost rychlý spád – vyšetření, magnetická rezonance, lumbální punkce, evokované potenciály, infúze Solumedrolu – a během nich začala postupně krystalizovat diagnóza RS. Při pohledu do zrcadla na opuchlé tváře a pláčem červené oči jsem se pokoušela srovnat s faktem, že se něco takového muselo stát zrovna mě. Měla jsem za sebou první ročník fakulty a před sebou spoustu plánů, do kterých chronická nevyléčitelná nemoc nejenže nezapadala, ale z mého pohledu je znemožňovala. Spolu s nejbližšími jsem se prožila těžkým a bolestivým obdobím smutku, marnosti a beznaděje, bilancování, a hlavně velkého strachu. Pocit definitivního konce ale ustoupil a tam, kde jsem původně viděla jen problémy s nemocí, se zas objevil starý známý „normální život“.

Když se dnes ohlédnu zpátky, musím říci, že jsem měla obrovské štěstí v neštěstí. Dostalo se mi nejen pochopení a podpory mých blízkých, ale i skvělé a neprodlené zdravotní péče. Potřebovala jsem hlavně lidský přístup a naději – a přišlo obojí. Protože jsem nesplňovala kritéria pro léky k dlouhodobému ovlivnění choroby (interferony, glatiramer acetát), mou šancí byla nabídka zúčastnit se studie experimentálního léku. Lék s generickým názvem natalizumab byl v této klinické studii zkoušen oproti placebu (neučinné látce stejného vzhledu). To pro mě znamenalo, že mám šanci 2:1, že budu léčena účinnou látkou. Pochopitelně s tím, že případná ataka by byla okamžitě adekvátně zaléčena. Lékařky v Centru mi vysvětlily prospěch i rizika spojená s účastí ve studii a poté, co zodpověděly i všechny moje otázky, jsem se celkem rychle rozhodla kladně. Dva roky jsem zhruba jednou měsíčně chodila do Centra v Kateřinské na infúzi. Jelikož se jednalo o tzv. zaslepenou studii, teprve na jejím konci se všichni účastníci i ošetřující zdravotníci dozvěděli, komu byl podáván natalizumab a komu kontrolní placebo.

Na moment k tomu, co je to vlastně natalizumab. Jde o monoklonální protilátku proti adhezivním molekulám. Adheze, tj. přilepení, na vnitřní stěnu cévy je vlastně prvním krokem buňky na cestě z krevního řečiště do tkáně. Autoagresivní lymfocyt, který je zodpovědný za rozpoutání zánětu v centrálním nervovém systému (CNS), se musí nejdříve takto přilepit, aby se potom mohl protáhnout cévní stěnou a proniknout k místu zánětu. Natalizumab působí tak, že se naváže na lepivé (adhezivní) molekuly na povrchu lymfocytu, na tzv. integrin. Tím se zablokuje možnost přilnutí lymfocytu na cévní stěnu. Výsledky dosavadních studií ukázaly, že účinnost natalizumabu na počet atak je dvojnásobná oproti dosud dostupným lékům (interferon beta, glatiramer acetát) a že je rovněž stejně účinný v oddálení progrese invalidity. Během studií se nevyskytly žádné závažnější vedlejší účinky, až do konce roku 2005 a začátku 2006, kdy došlo ke dvěma velmi závažným vedlejším účinkům ve studii, v níž byl natalizumab podáván v kombinaci s interferonem beta. U dvou pacientů s RS se objevila tzv. progresivní multifokální leukoencefalopatie – závažná infekce CNS, způsobená JC virem. Neaktivovaný JC virus sídlí u 90% z nás v ledvinách, při těžkém oslabení imunity se aktivuje a může způsobit onemocnění. Této infekční komplikaci bohužel podlehla jedna pacientka. Je tedy zřejmé, že tak intenzivně působící lék, jako je natalizumab, nelze podávat v případě již předem nějak utlumeného imunitního systému – tedy s dohromady s jakýmkoliv jiným lékem ovlivňujícím imunitní systém.

I přes vylekání tímto možným vedlejším účinkem jsem se rozhodla pokračovat dále ve studii, která v současnosti zkoumá vlivy této látky na imunitní systém. Jednak plně důvěřuji odborným schopnostem doc. Havrdové a jejích spolupracovníků a za druhé je pravdou, že při dodržování daných bezpečnostních pravidel zůstává natalizumab jedním z nejnadějnějších léků. Naděje obecně je pro mě důležitá a myslím, že stejně tak i pro každého člověka, v jehož životě se objevila roztroušená skleróza. Je ale poctivé připomenout, že natalizumab není samospásným lékem, i když máloco by mě potěšilo víc. Stejně jako všechny ostatní léky k dlouhodobému ovlivnění RS, může u někoho způsobit alergickou reakci, další člověk proti němu může vyvinout protilátky nebo na tuto léčbu neodpovídat. Studie pokračují a naděje rozhodně zůstává.

Takto prozatím končí „můj příběh s “natalizumabem“. Po ukončení fakulty jsem začala studovat neurovědy a pracuji druhým rokem v MS centru jako neuropsycholog. Ta moje RS mi něco vzala – především tedy zdraví, určitou dávku bezstarostnosti a dřívější bezproblémový pohled do budoucnosti. Dala mi ovšem poznat moje hranice i možnosti, nové lidi, kterým právem náleží moje úcta. Přinesla zkušenost s bolestí, strachem a bezmocí, ale i s podporou, lidskostí a životním smyslem. Přivedla mě k práci, která mě ohromě baví a naplňuje. A v níž, jak pevně doufám, budu moci zužitkovat své zkušenosti při pomoci lidem, do jejichž života zasáhla RS.

Poznámka redakcie: článok publikovaný v časopise Nádej so súhlasom autorky.

Natalizumab je od januára 2007 k dispozícii aj pre pacientov v Slovenskej republike. Liek je určený ako liek druhej voľby pacientom s relaps-remitujúcou formou ochorenia vo veku do 45 rokov, menej ako 4 stupne Kurtzkeho škály, u ktorých predtým zlyhala liečba interferónmi alebo glatirameracetátom, alebo ako liek prvej voľby u pacvientovprvej v pre pacientov s veľmi aktívnou formou sklerózy multiplex. Návrhový protokol musí byť schválený hlavným odborníkom pre neurológiu a predsedom Slovenskej neurologickej spoločnosti. Zahájenie liečby je v Centrách pre liečbu sclerosis multiplex počas hospitalizácie. (redakcia).

 

Prihlasovanie je určené iba pre správcov obsahu. Iní používatelia (napr. fóra) tu prístup zriadený nemajú.

POZOR! Každý neplatný pokus o prihlásenie je zaznamenaný.