Keď mi povedali, aby som niečo napísala o tom, ako mladí zvládajú SM-ku svojich rodičov, najprv mi toho veľa nenapadalo, čo by sa sem hodilo. Mám síce šestnásť, ale mamine Sclerosis Multiplex diagnostikovali, keď som mala päť alebo šesť rokov, čo je asi dosť veľký problém, pretože v podstate nedokážem porovnať maminin zdravotný stav pred a po diagnostike. Netuším, čo tomu predchádzalo a ako sa na to došlo. Možno keby som vtedy bola staršia, tak si aj zapamätám viac a rodičia mi povedia a vysvetlia viac, respektíve ja by som viac pochopila. To sa však nestalo, no ja to beriem skôr ako výhodu. Nemusí ma trápiť, že mamina už asi nikdy nebude vedieť to, čo predtým a ani sa o to nezaujímam. Jediné o čo mi ide je dnešok a dnešné víťazstvá, ktoré vidím a teším sa z nich. Podľa mňa je už teraz celkom zbytočné zaoberať sa myšlienkou, aké by to bolo, keby tú chorobu nedostala. Lebo tu platí iba jedno: „Keby bolo keby, boli by sme v nebi.“

Ako som už spomínala, môj nízky vek bol obrovská výhoda, ktorá sa mi naskytla, ale vidím ju až teraz, keď sa nad tými všetkými rokmi zamyslím. Na jednej strane, čo si pamätám mamina mala skoro odjakživa SM-ku. Všimla som si, že od jedného okamihu prestala pracovať, bola doma, začala chodievať častejšie k lekárom alebo bývala na pár dní v nemocnici a mávala závrate. Avšak to, že bola doma sa pre mňa stalo len ďalšou výhodou, pretože som práve vtedy začala chodiť do prvej triedy. Mamina pre mňa mohla prísť do školy hneď ako som sa naobedovala a nemusela som tak trávievať celé popoludnia v družine, ale ísť s ňou pekne domov.

Mám pocit, že som nebývala dieťaťom, ktoré sa priveľmi zaoberá otázkami a vecami, trápiacich iných v mojom veku. Jednoducho to tak bolo a ja som vôbec necítila potrebu vedieť všetko do podrobností. Akoby som už vtedy tušila, že časom pochopím a sama si aj domyslím, prečo je všetko tak ako je. Tým som pravdepodobne uľahčila rodičom vysvetľovanie, čím mali o starosť menej. Veď keď so teraz predstavím, čo by som asi povedala šesťročnému dieťaťu, ak by položila svoju detskú, úprimnú a nevyspytateľnú otázku. Snažím sa vcítiť do ich kože, ale akosi mi nič nenapadá... Ako asi vysvetliť tomu, čo ešte ani poriadne čítať nevie, čo to vlastne Sclerosis Multiplex je a aké z toho plynú dôsledky, čo bude o pár rokov, bez toho, aby nebolo vystrašené? V mojom prípade bolo lepšie, že som vedela jedine, že mamina má nejakú chorobu, preto nechodí do práce a nosí paličku kvôli rovnováhe, aby nespadla. Veľmi jasné, stručné, výstižné a hlavne jednoduché pre dieťa. A na moju logiku dostatočné vysvetlenie. A ešte lepšie pre zvedavcov v mojom veku. Vtedy.

Dnes ak sa niekto opýta, tak odpoviem veľmi podobne. Po prvé, nevidím dôvod to roztrubovať do celého sveta. Po druhé, tým čo viem, že by to pochopili, poviem čo viem, no sú tu aj takí, ktorí sú v rebríčku hlboko a ďaleko, kde sa začína kapitola nepriatelia, tí ktorí sa tvária ako najväčší kamaráti dovtedy kým niečo nepotrebujú a až sa to vyčerpá, dokážu každú informáciu, nevinnú maličkosť, zneužiť a použiť ako hlavnú zbraň proti vám. Čo je však najhoršie, že tak robia len tak zo zábavy, z dlhej chvíle. Tak takýmto nehovorím nič. Možno spočiatku pred nikým nehovorím o mamininej chorobe, lebo viem, že pravého priateľa spoznám až v núdzi a teraz už mám oči otvorené viac ako predtým a bez akejkoľvek naivity dokážem odhadnúť ľudí v mojom okolí. No aj tak som nikdy nezačala sama od seba hovoriť o mamininej chorobe. Niežeby som sa za to hanbila, to nie, len sa obávam ich súcitu alebo že ma prestanú kvôli tomu brať takú aká som, či mi budú chcieť dávať nejaké úľavy alebo čo, aj keď ja to vôbec nepotrebujem, pretože s SM som spojená jedine tým, že ju má mamina.

Na druhej strane je výhodou to, že už jedenásť rokov vyrastám v prostredí, kde už len prejdenie obyčajných schodov býva práve ten najväčší problém. Tiež som sa tak mohla stretnúť s rôznymi pohľadmi zdravých na SM-károv. Najskôr sú tu ignoranti, ktorých nič a nikto okrem nich nezaujíma. Nestarajú sa, či má niekto, vzdialený asi meter, problém udržať sa v autobuse na nohách, zatiaľ čo on vôbec nemá v úmysle opustiť svoje pekne vyhriate miestečko, kým nebude musieť a radšej sa tvári, že vonku sa deje niečo príšerne zaujímavé, od čoho sa nedá odtrhnúť oči. Musím však dodať, že sú lepší ako druhá skupina, skupina s menším IQ, ako ich ja osobne nazývam. Mám na mysli tých, ktorým asi robí dobre robiť si srandu a urážať iných, rozdielnych ako oni. Svoj vlastný komplex by si mali riešiť s psychológom. Namiesto toho sa však spájajú do skupín typu „Elita“. Poznám také typy, ale nebudem ich tu menovať, pretože sem nepíšem, aby som urážala. Každý nech si dá príklad sám a kto nevie, môže sa zamyslieť. Aj to ma naučilo pozerať sa na veci s trošku iným pohľadom a možno aj predčasne pochopiť, ako sa vlastne veci vo svete majú. Tretiu skupinu tvoria rodinní príslušníci, ale aj úplne cudzí ľudia. Rodinu a priateľov hádam rozoberať nemusím. Najlepší sú však tí ľudia, ktorí vás poznajú sotva pol minúty, ale pomôžu ako najlepšiemu priateľovi, ktorého poznajú minimálne desať rokov.

Na otázku, či sa vôbec s SM dá žiť ako rodinný príslušník, či sa to dá zvládnuť, viem odpovedať určite. Dá sa! Mne sa s tým podarilo vyrovnať, ako som rástla, vcelku dobre. Stačí si len dôverovať, nájsť človeka, ktorému sa budete môcť zdôveriť, ktorý vás pochopí. Je to lepší pocit, keď sa dá kráčať bez toho, aby na nás dačo padalo. Ja osobne viem komu v takýchto prípadoch dôverovať a ak toho správneho ešte nemáte, nezúfajte. Možno sa stačí len o tejto chorobe porozprávať s SM-károm. Vymeniť si navzájom pocity, pretože napríklad ja absolútne netuším aké je to každé ráno vstávať s myšlienkou čo ma postihlo, ale tiež SM-kár sa zas nemusí vedieť vcítiť do našej kože, do kože rodinných príslušníkov. Ako sa hovorí, stačí len chcieť, snažiť sa zvyknúť si a hlavne bojovať bok po boku s SM-károm.

Mária Krchniaková

Prihlasovanie je určené iba pre správcov obsahu. Iní používatelia (napr. fóra) tu prístup zriadený nemajú.

POZOR! Každý neplatný pokus o prihlásenie je zaznamenaný.