Kvalita života pacientov so sclerosis multiplex

Wioletta Mikuľáková

Katedra fyzioterapie

Fakulta zdravotníctva Prešovskej univerzity v Prešove

Sclerosis multiplex (SM) je heterogénne ochorenie s bohatou klinickou symptomatólogiou a rôznym rozsahom funkčného zneschopnenia u toho – ktorého jedinca. Závažnosť symptómov sa odráža v strate nezávislosti, obmedzením participácie na sociálnych aktivitách a je často zodpovedná za klesajúcu kvalitu života chorých. Celistvý (holistický) prístup v medicíne a ošetrovateľstve je vyjadrený aj novou dimenziou – kvalitou života. Tendencia hodnotiť kvalitu života je výsledkom záujmu o poskytovanie kvalitnej zdravotnej starostlivosti a tiež snahou o lepšie sledovanie a vyhodnocovanie výsledkov lekárskej starostlivosti a liečebných postupov (1). Pojem kvalita života je možné vo všeobecnosti rozumieť ako súbor fyzických, psychických a sociálnych aktivít človeka vo vzťahu k jeho ekosystému. Týka sa to náplne životných potrieb a spokojnosti v živote a vyjadruje mieru adaptácie chorého na jeho životnú situáciu (2). Cieľom tejto práce bolo preskúmať vplyv stupňa disability na kvalitu života pacientov so SM.

Metódy

Výskum bol realizovaný od januára do októbra 2009 v spolupráci so Slovenským zväzom sclerosis multiplex a Centrom pre liečbu a diagnostiku sclerosis multiplex FNsP J.A. Reimana v Prešove. Celkový počet sledovaných respondentov tvorilo 65 pacientov so sclerosis multiplex.

Použili sme dotazník zahrňujúci otázky na zistenie socio-demografických a klinických údajov pacienta. Na základe odpovedí pacientov boli zhodnotené kovariančné premenné respondentov. Zhodnotené údaje: vek, pohlavie, vzdelanie, pracovná schopnosť, dĺžka ochorenia, priebeh ochorenia, počet relapsov, imunomodulačná liečba a dĺžka jej užívania, disabilita hodnotená podľa Kurtzkého škály (Expanded Disability Status Scale - EDSS) určená neurológom. Zhodnotenie kvality života pacientov so SM bolo posudzované dotazníkom Short Form 36 Health Subject Questionnaire (SF-36). Je to generický dotazník, ktorý sa vzhľadom na dobrú výpovednú hodnotu často využíva ako nástroj k hodnoteniu kvality života spojenej so zdravím – subjektívnych determinantov zdravia. Obsahuje 36 otázok časovo zameraných na obdobie posledných štyroch týždňov. Odpovede na 35 otázok je rozdelených do 8 dimenzií. Okrem základných dimenzií umožňuje dotazník aj hodnotenie sumárnych dimenzií: celkové fyzické zdravie – Summary Physical Health (SPH), celkové psychické zdravie – Summary Mental Health (SMH), vnímaný zdravotný stav – Perceived Health Status (PHS)(4). Opis súboru bol hodnotený deskriptívnou štatistikou (početnosti, aritmetické priemery ± smerodajné odchýlky, mediány). Vzťahy medzi kategoriálnymi a spojitými premennými bolí analyzované pomocou analýzy rozptylu (ANOVA).

Výsledky

Výskumu sa zúčastnilo 65 pacientov s klinicky potvrdenou SM, priemerný vek 46,49 rokov (SD ±10,43 min.21 max. 66), z toho 11 mužov (16,9%) a 54 žien (83,1%). Socio-demografická charakteristika je uvedená v tabuľke 1. Rozdelenie do podskupín sme zvolili podľa stupňa disability hodnotenej Kurtzkého škálou EDSS, ktorá je v klinickej praxi najviac využívanou škálou na hodnotenie stupňa neurologického postihnutia pacientov so SM (5). Pacienti boli rozdelení do troch skupín podľa stupňa disability. V prvej skupine boli pacienti s EDSS 1-3,5, druhej s EDSS 4-6 a tretej s EDSS 6,5 – 8.

Tabuľka 1 Socio-demografické údaje respondentov

Počet pacientov (n)
muži 11 (16,9%)
ženy 54 (83,1%)
Vek (roky ±SD)
  46,49 ±10,43
min.21 max.66
Vzdelanie (%)
základné 3,1
stredoškolské 84,6
vysokoškolské 12,3
Pracovná schopnosť (%)
bez obmedzenia 10,8

V práci sme hodnotili vplyv stupňa disability na úroveň kvality života. Medzi skupinami podľa stupňa disability existuje rozdiel v hodnotení fyzického zdravia v porovnaní s hodnotením psychického zdravia. V prvej skupine (EDSS 1-3) vnímanie psychického zdravia je na nižšej úrovni (45,47%) ako vnímanie fyzického zdravia (49,80%). Opačne hodnotia svoje zdravie pacienti z tretej skupiny (EDSS 6,5-8). Vnímanie psychického zdravia je vyššie (31,67%) ako vnímanie fyzického zdravia (19,53%). Štatistický významný vzťah sme zistili pri porovnaní priemerných hodnôt fyzického zdravia podľa sledovaných skupín (p=0,000). V priemernej hodnote psychického zdravia sa pacienti v skupinách štatisticky signifikantne nelíšili. Rozdiely v kvalite života v skupinách podľa EDSS skupín sú znázornené v grafe 1.

01.jpg, 25 kB

Graf 1 Rozdiely v kvalite života v skupinách podľa EDSS skupiny

Diskusia

Kvalita života je komplexný jav, pri hodnotení ktorého je potrebné sa orientovať na somatický stav pacienta, fyzickú schopnosť, psychické pohodlie, ako aj spoločenské vzťahy, v ktorých existuje postihnutá osoba. Potvrdil sa vzájomný štatistický vzťah medzi stupňom disability a úrovňou kvality života. Bol dokázaný štatisticky významný vzťah na hladine významnosti p?0,05 medzi všetkými kategóriami dotazníka SF-36 hodnotiacimi dimenziu fyzického zdravia a stupňom disability. Krokavcová vo svojej práci potvrdila štatisticky významný vplyv stupňa disability nielen na fyzickú, ale aj na psychickú dimenziu kvality života hodnotenej dotazníkom SF-36 (7).

Chceme zdôrazniť, že narastajúca disabilita má negatívny vplyv nielen na fyzickú stránku, ale aj na iné podstatné determinanty kvality života. Potvrdili sme štatisticky významný vplyv stupňa disability na zníženie vnímania svojej kvality života v kategórii limitácia spoločenských aktivít.

Szafraniec a spol. poukázali na vysokú koreláciu medzi vybranými spoločenskými determinantmi života, ako sú koníčky, účasť v rodinnom živote, spoločenské kontakty a kvalitou života pacientov so SM (8). Podobne ako aj v našej práci, poukázali na zhoršenie spoločenských determinantov s narastajúcou fyzickou disabilitou.

Ďalším, nemenej dôležitým problémom hodnotenia kvality života je psychická kondícia pacientov. V dostupnej literatúre sa výskyt depresie popisuje v rozmedzí 25-54%. Mnohí autori poukazujú na vplyv depresie na zníženie kvality života pacientov so SM a súvis so stupňom fyzickej disability. V svojej štúdii Lobentanz a spol. poukázali na vzorke 504 pacientov koreláciu medzi výskytom depresie, únavy, porúch spánku a kvalitou života (9). V podobnej štúdii sa dokázalo, že u pacientov so SM môže výskyt depresie znižovať kvalitu života. Poukázali na koreláciu medzi stupňom disability (meranej pomocou EDSS) a výskytom depresie. Pacienti s vyšším stupňom disability vykazovali závažnejší stupeň depresie (10).

Záver

V práci bol dokázaný signifikantný vzťah medzi úrovňou kvality života a stupňom disability. Sclerosis multiplex (SM) je ochorenie postihujúce približne 2 milióny ľudí na celom svete. Za obdobie posledných rokov vďaka dynamickému výskumu boli získané mnohé nové poznatky o SM. Zmenilo to pohľad na ochorenie, klinické diagnostické metódy, liečbu a sledovanie aktivity ochorenia. Aj keď sa v posledných rokoch liečebné možnosti SM významne zmenili, svojím chronickým priebehom zásadným spôsobom ovplyvňuje kvalitu života chorých. Pritom s postupom rokov, po ktoré choroba trvá, rastie aj finančná náročnosť choroby, zdravotnej a sociálnej starostlivosti. SM je zložitým ochorením, ktorého symptómy nepriaznivo vplývajú na kvalitu života postihnutého jedinca. S každým dňom mnohí pacienti pociťujú dôsledky jej značného znižovania.

Literatúra

1. Leplege, H, Hunt, S. Problematika kvality života v medicíne. In JAMA-CS. ISSN 1210-142, roč. 5,č. 11, s. 742-745.

2. Valachovičová, I., Kokavec, M. Sclerosis multiplex – pohľad na komplexný terapeutický prístup. In Rehabilitácia [online]. 2001, Ročník XXXIV, č. 4, [cit. 2007-11-24] s.193-256. Dostupné na internete:

http://www.rehabilitacia.sk/images/rehabilitacia/casopis/sk/REHSK_2001_4.pdf ISSN 0375-0922

3. Slováček, L. a kol. Kvalita života nemocných – jeden z důležitých parametrů komplexního hodnocení léčby. In Vojenské a zdravotnické listy. ISSN 0372-7025, 2004, roč. 73, č.1, s. 6-9.

4. Tylka, J. Czy badanie jakości życia jest dobrym kryterium oceny skuteczności rehabilitacji? In Rehabilitacja medyczna. ISSN 1427-9622, 2003, t. 7, nr. 4, s. 50-53.

5. Klímová, E. Sclerosis multiplex a imunomodulačná liečba. In Molisa 3, Prešov: FZ PU, 2006, ISBN 80-8068-480-4, s. 27-31.

6. Kusztal, M., Grabowski, K. Jakość życia pacjentów ze zrekonstruowanym przełykiem po oparzeniu chemicznym. In Wiadomości lekarskie. 2004, t. 57, nr. 3-4, s. 114-118.

7. Krokavcová, M. Perceived Health Status in Multiple Sclerosis Patients. Košice: Equilibria, s.r.o., 2009. s. 147. ISBN 978-90-77113-90-5.

8. Szafraniec, L. a spol. Społeczne wyznaczniki jakości życia u chorych ze stwardnieniem rozsianym i ich wpływ na poczucie komfortu psychicznego. In Postępy rehabilitacji, ISSN 0860-6161, 1989, nr. 12, s. 51-57.

9. Lobentanz, S.I. et al. Factors influencing quality of life in multiple sclerosis patients: disability, depressive mood, fatigue and sleep quality. In Acta Neurol Scand. [online]. Jul 2004, vol. 110, no. 1 [cit. 2009-11-12], p. 6-13. Dostupné na internete:

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/15180801 ISSN 1600-0404

10. Brola, W., Fudala, M., Czernicki, J. Wpływ depresji na jakość życia chorych ze stwardnieniem rozsianym Rehabilitacja medyczna. ISSN 1896-3250, 2007, t. 11, nr. 2, s. 1-5.

Mgr. Wioletta Mikuľáková

Táto e-mailová adresa je chránená pred spamovacími robotmi. Na jej zobrazenie potrebujete mať nainštalovaný JavaScript.

Prihlasovanie je určené iba pre správcov obsahu. Iní používatelia (napr. fóra) tu prístup zriadený nemajú.

POZOR! Každý neplatný pokus o prihlásenie je zaznamenaný.