Keď som sa minulý rok zúčastnila projektu Let so SM, ktorého snahou bolo zvýšiť záujem médií a širokej verejnosti o chorobe Skleróza Multiplex, mala som možnosť spoznať veľa ľudí diagnostikovaných touto chorobou. Mnohí z nich sa stali mojimi priateľmi. Ich sila a optimizmus by mohla byť príkladom pre mnohých zdravých ľudí.

V Londýne sa našou pasažierkou stala 38 ročná Karen Davies, ktorej bola, ako 23 ročnej, pred 15 rokmi diagnostikovaná choroba Skleróza Multiplex. Karen, veľmi energická, usmievavá matka 13 ročného Alexa prišla na stretnutie v doprovode svojej mamy. Tak ako väčšina pacientov so SM, ani ona nevyzerala ako chorá. Jej jedinou chybičkou krásy bola francúzska barla.

“Nikdy som nebola tá, ktorá sedí bokom a nič nerobí. Som veľmi úprimná a otvorene hovorím o tom, ako ma choroba Skleróza Multiplex zasiahla. Ľudia vidia moderne oblečenú ženu s farebným funky účesom a trblietavými očnými tieňmi, s vysokými čižmami a farebne zladenou vychádzkovou palicou a nie ženu, ktorej už aj malá fyzická záťaž spôsobuje bolesť.”

“Vždy som túžila mať rodinu a byť matkou. Keď mal Alex 18 mesiacov, bola mi po transverzálnej myelitíde diagnostikovaná choroba Skleróza Multiplex. Vtedy prišlo najhoršie obdobie. Bola som matkou maličkého chlapčeka, pripútaná k vozíku a neschopná postarať sa o neho. Nemala som dostatok síl zdvihnúť ho z postieľky, utíšiť ho, keď plakal. Bola som odkázaná len na pomoc svojho manžela, rodiny a priateľov. Bolo to veľmi ťažké, trhalo mi srdce, že nemôžem robiť to, čo si úloha matky vyžaduje. Cítila som sa úplne bezradná, neschopná a znepokojená myšlienkou na nejasnú budúcnosť.”

„Snažím sa pozerať na život z Alexovho pohľadu a nepredstavovať si bolesť a starosť, ktorou musí prechádzať 13 ročný chlapec keď vidí maminu recidívu, užívanie liekov, pichanie injekcií. Náš vzťah je nádherný a zdá sa, že Alex znáša moju chorobu oveľa ľahšie ako to vnímam ja. Deti sú dnes tvrdšie a odolnejšie, než si myslíme. Alex ma odjakživa vnímal ako mamu so SM, akceptuje ma takú, aká som. Nevadí mu, keď prídem na školskú udalosť na vozíku a nie je pre neho nič nezvyčajné, keď musím ísť do nemocnice, aby mi podali intravenózne steroidy. Alex je jediný jasný lúč slnka, ktorý vždy rozžiari aj tie najtemnejšie momenty môjho života.“

„To, čo nenávidím na SM je pocit, že mi táto choroba ukradla môj život. Umára ma myšlienka na to, aké by bolo všetko iné, keby som bola zdravá. Keď som bola mladšia, aktívne som tancovala, zúčastňovala sa tanečných súťaží a bola členkou mládežníckeho divadla. Milovala som svoju prácu, cestovanie, tanec, šport, jazdu na bicykli. Keďže už nemám rovnováhu, musela som sa väčšiny svojich vášni vzdať. Je pravda, že cítim ľútosť, že som kvôli SM stratila samu seba. Prešla som rôznymi štádiami: hnevom, nenávisťou, žiarlivosťou, sebaľútosťou, pocitmi bezcennosti a strachu z toho, že môj život už nikdy nebude ako predtým.“

Existuje veľa vecí, ktoré už Karen nie je schopná robiť, ale rozhodla sa, že bude lepšie, keď sa nimi nebude zaoberať. Karen patrí k ľuďom, ktorí sú pozitívni a aj navzdory osudu sa snaží nestrácať na optimizme. Aj napriek všetkému, čo jej táto choroba vzala, Karen tvrdí, že vďaka nej stretla množstvo ľudí, ktorí jej život robia krajším. Držia ju nad vodou a pomáhajú jej v ťažkých chvíľach. „Vďaka nim má ranné vstávanie zmysel” hovorí Karen.

„Áno, dostala som SM, ale táto diagnóza nedostala mňa. SM ma prinútilo pozerať sa na život v reálnych farbách. Vážim si dni, kedy sa cítim dobre a snažím sa čo najlepšie využiť každý takýto moment. Naučila som sa počúvať svoje telo a to, čo mi vraví. Ak sa potrebuje zastaviť a oddýchnuť si, alebo kráčať pomalšie, urobím to. Už dávno nevnímam barlu, alebo vozík ako zlyhanie. Pozerám sa na ne ako na nástroje, ktoré mi uľahčujú život a s pomocou ktorých si uskutočňujem svoje sny. SM ma naučilo rýchlejšie sa adaptovať, hľadať jednoduchšie spôsoby ako robiť veci, ktoré sa pre mňa stali ťažkými.“

„To najlepšie čo ma SM naučila, je hľadať v živote pozitíva a nie sa ho báť. Nikto nikdy nepovedal, že to bude ľahké, ale radosť zo života a z toho, že som mamou, mi dodáva silu. Život je cesta plna prekvapení, ale i smútku a je len na nás, ktorú cestu si vyberieme!“

Andrea Jarabáková

 

Prihlasovanie je určené iba pre správcov obsahu. Iní používatelia (napr. fóra) tu prístup zriadený nemajú.

POZOR! Každý neplatný pokus o prihlásenie je zaznamenaný.