Dňa 28.9.2012 uskutočnil SZSM v Liečebnom dome Veľká Fatra v Turčianskych Tepliciach seminár o novej liečbe SM, o postavení pacienta a pacientských organizácií v systéme slovenského zdravotníctva a o posilňovaní kompetencii pacientov prostredníctvom cieleného vzdelávania.

Okrem odborníkov z oblasti medicíny a sociálnych vecí, sa ho zúčastnili predsedovia Klubov SM pri SZSM, členovia Výkonnej rady SZSM a za OZ Nádej p. Valčeková.

Podujatie oficiálne zahájila prezidentka SZSM p. Jarmila Fajnorová a úvodné slovo predniesol Prof. MUDr. Peter Turčáni, PhD.

Nové výzvy v léčbě pacientů s roztroušenou sklerózou

Prof. MUDr. Eva Havrdová, Csc., Neurologická klinika, 1. LF UK, ČR

SM je autoimunitné ochorenie CNS, pri ktorom vlastné lymfocyty ničia obaly vlastných nervových vláken alebo nervy. Na jeho spustenie poznáme len niektoré rizikové faktory – infekcie (často aj prechodené), nedostatok vitamínu D (slnko, ryby), stres (preukázané na MRI), fajčenie (v ČR sa berie do úvahy pri schvaľovaní liečby), nedostatok pohybu, častejšie ženy, ako muži. Podľa nórskej štúdie, prebiehajúcej od r.1953, SM skracuje život o 5-15 rokov. Dôležitý je preto čas, kedy sa nastaví liečba. (Vysoké ceny liečiv však spôsobujú, že v ČR a SR je viac invalidov s SM oproti Európe a svetu.)

Prof. Havrdová ukázala na grafe priebeh SM bez liečby v dlhodobom časovom horizonte – išlo o progresiu. Ako vraví: „ SM sa sama nevylieči, sama nezmizne. SM nie je benígna choroba.“ Aj medicína ju, vďaka farmácii, zatiaľ môže len liečiť, nie vyliečiť.

S rýchlym vývojom účinnejších liečiv sa menia aj ciele liečby SM. Voľakedy zníženie počtu atakov, neskôr dosiahnutie stabilizácie neurologického nálezu, teraz dlhodobá remisia (nadobudnutie stavu bez prejavov choroby) a do budúcnosti dosiahnutie zmeny neurologického stavu.

* 60.roky 20. stor. – kortikoidy – liečba atakov ovplyvnením zápalu

* 70.-80.roky 20.stor. – imunosupresíva – na zníženie agresívnej imunity

* imunomodulačná liečba – ovplyvňovaním imunitného systému zabraňujú vzniku atakov

r.1993 – interferóny

r.1996 – glatiramer acetát

Zároveň sa tieto stávajú tzv. liekmi 1.voľby pri remitentnej forme SM na dlhšie obdobie.

* lieky na dlhodobú remisiu.

r.2007 – natalizumab (Tysabri) - monoklonálna protilátka proti špecifickým molekulám na bielych krvinkách, účinne obmedzuje zápal.

r.2010 – fingolimod (Gilenya) - selektívne imunosupresívum, ktoré zadržiava biele krvinky v uzlinách a obmedzuje ich vstup do CNS.

Oproti interferónom majú tieto síce vyššiu účinnosť, ale ostávajú liekmi 2.voľby kvôli potenciálnym závažným vedľajším účinkom (natalitzmab – možnosť výskytu vírusového zápalu mozgu - PML, herpetické infekcie; fingolimod – zníženie srdcovej frekvencie, makulárny edém, infekcia dolných dýchacích ciest, herpetické infekcie, poškodenie pečene, malformácia plodu dieťaťa, reprodukčná toxicita,...).

* Lieky prichádzajúce na trh budú účinnejšie, založené na báze ovplyvňovania látok, ktoré aktivujú lymfocyty.

Posledné dve skupiny liečiv si vyžadujú aj iný mechanizmus spolupráce lekár – pacient. Neurológ musí mať oveľa väčšie poznatky o imunológii, ale aj zodpovednosť pri sledovaní vedľajších účinkov a bezpečnosti pacienta, efektívnosť liečby musí hodnotiť priebežne. Taktiež sa mení prístup pacienta. Je dôležité, aby dodržiaval prísne pravidlá užívania liečiv bez prerušenia a absolvoval pravidelné vyšetrenia na viacerých oddeleniach. Všetkému musí predchádzať informovaný rozhodovací proces.

V blízkej budúcnosti sa očakáva aj výskum pre liečbu pacientov s chronickou formou SM.

Zatiaľ sa pre nich využívajú najmä podporné lieky na zmiernenie prejavov choroby (proti spasticite, poruchám chôdze, inkontinencii, depresii, ...).

V poslednom čase sa dostáva do pozornosti liek Fampyra s účinnou látkou fampridín. Zlepšuje vedenie nervami – rýchlosť chôdze, hybnosť rúk, myslenie, muži uvádzajú,že aj erekciu. Skutočný efekt liečby Fmpyrou na SM sa však zistí až po dlhšom čase, takže zatiaľ nemôže byť pre ňu zodpovedne rešpektovaná. Dá sa získať len na lekársky predpis, ale problémom ostáva vysoká cena pre pacienta.

Skúsenosti jasne ukazujú, že je výhodnejšia včasná liečba, lebo náklady po zanedbanej liečbe sú oveľa väčšie.

Nevyhnutnou súčasťou života pacientov s SM by malo byť cvičenie, veľmi dôležité je aj cvičenie v kúpeľoch a na rekondíciách. Jednoznačne pomáha psychická pohoda a pestrá vyvážená strava (žiadne „diéty pre SM“).

MUDr. Ľubica Procházková, PhD., II.neurologická klinika LF UK Bratislava

Liečba SM záleží od konkrétneho prípadu a pacienta. Liečba interferónmi, ak ju pacient znáša a očividne mu pomáha, je potrebná a bezpečná. Obviňovanie lekárov, že ju nechcú predpisovať, je nespravodlivé! Navyše je vždy možnosť prehodnocovať. Problémom môže byť poisťovňa, napr. Dôvera liečbu po istom čase vždy zastaví, ale VšZP zatiaľ nie, umožňuje aj 10-11 rokov imunomodulačnej liečby.

MUDr.Procházková sleduje 50pacientov, ktorí užívajú liek Fampyra. Z nich 41 sa cíti veľmi dobre, symptómy SM sa neuveriteľne zlepšili. Napr. ležiaci pacient (EDSS 7,5) má zlepšenú motoriku horných končatín, po roku „kŕmenia“ chytí lyžicu a pohár, naje sa a napije sám. Navyše sa všetkým zlepšila psychika a chvália ich aj rehabilitačné pracovníčky.

Od januára 2012 je schválené predpisovať Fampyru na recept, je však veľmi drahá, 500€/mes, pretože sa zatiaľ nerobila štúdia jeho vplyvu na SM.

Prof. MUDr. Peter Turčáni, PhD., I.neurologická klinika LF UK a UN Bratislava

Kvôli Fampyre zasadne 5.10.2012 kategorizačná komisia, ktorá prehodnotí hradenie lieku v spoluúčasti: poisťovňa-výrobca-pacient.

Každá liečba má svoje benefity aj riziká, preto musí lekár starostlivo zvážiť jej voľbu. Bohužiaľ možnosť presadzovať medicínske závery je limitovaná.

Prof. MUDr. Egon Kurča, PhD., Neurologická klinika UN Martin

Pri zavádzaní indikačných obmedzení sa často neberie do úvahy odborná lekárska verejnosť, to zdravotné poisťovne majú snahu vytvárať limity. Celý systém poisťovníctva nemá rovnováhu, „tvoria zisky-neplatia úhrady“, indkačné obmedzenia nebudú takto nikdy čisté. Avšak to, čo SR poskytuje z verejnejného zdravotného poistenia, je stále ešte lepšie oproti niektorým iným krajinám (napr. Poľsku). A pokiaľ ide o liečbu, je to tiež ešte dobré, horšia je ostatná starostlivosť – dostatočná dostupnosť rehabilitácií, rekondícií, kúpeľných pobytov.

Prof. MUDr. Turčáni, PhD. na záver ubezpečil pacientov z celého Slovenska, že sa môžu, v prípade nejasností či problémov pri svojej liečbe, s dôverou obrátiť na pracovisko Centra pre liečbu SM Bratislava – Ružinov.

Prezidentka SZSM p. Jarmila Fajnorová poďakovala prof.Havrdovej za fundovanú prednášku, ostatným lekárom za podnetné vystúpenia. Každý dostal od SZSM na pamiatku milý darček a rozlúčili sa s prísľubom ďalších stretnutí na akciách SZSM. Poďakovala prítomným za účasť a ukončila 1.časť Seminára SZSM 2012.

Po oficiálnom skončení 1.časti seminára SZSM p.Valčeková odovzdala prof.Havrdovej suveníry z chránenej dielne Scarabeus a poprosila ju o podobnú prednášku, ktorú by usporiadalo OZ Nádej.

Katarína Schützová

Prihlasovanie je určené iba pre správcov obsahu. Iní používatelia (napr. fóra) tu prístup zriadený nemajú.

POZOR! Každý neplatný pokus o prihlásenie je zaznamenaný.