Hoci sa v dnešnej "PC-dobe" hovorí, že VŠETKO JE NA WEBE! (nazrieť môžete aj VY na www.klubsmtrnava.webnode.sk), osobne si myslím, že je dobré podeliť sa o to, ako a čím žijeme v našich kluboch, aj v časopise NÁDEJ!

Tak sa teda aj ja posnažím napísať čo-to o dianí v našom trnavskom klube.

Prvé tohtoročné stretnutie členov bolo na úvod poznačené smútkom za našim skvelým kamarátom Karolom Ďuračkom, ktorý nás nečakane opustil krátko pred Vianocami 2013.

No keďže je to na svete "zariadené" tak, že napriek všetkému, "život ide ďalej" , pustili sme sa do plánovania spoločných klubových akcií pre rok 2014.

Takou dôležitou bola Výročná členská schôdza 5. marca 2014, na ktorú prijala naše pozvanie aj prezidentka SZSM Jarka Fajnorová, čo sme patrične ocenili hlavne v situáciách, keď bolo treba pohotovo argumentovať a múdro vysvetľovať niektorým našim členom, že v trnavskom klube nestačí! iba zaplatiť členské, potom prísť po 2 rokoch a doslova si "vynucovať" rovnaké "výhody" (účasť na RP), ako ľudia, ktorí pravidelne chodia na klubové stretnutia a aktívne sa podieľajú na príprave a organizovaní akcií klubu.

NECHCEM sa sťažovať, ale treba hovoriť aj o menej pozitívnych veciach, sú esemkári (teraz vlastne už bývalí členovia klubu!), čo si potrebovali (skôr ako prestanú chodiť do klubu) ešte "kopnúť" do vedenia klubu (náš Výkonný výbor má 7 členov + 1 člen RK s hlasom poradným, naozaj sa veľmi snažia a dá sa na nich spoľahnúť!) či už osobne, telefonicky, alebo "sa nechali počuť", ako je to v klube teraz všetko čoraz horšie vzťahy, schválené vnútorné smernice pre účasť na RP, zháňanie 2% z daní lebo pravda, kedysi bolo všetko "zadarmo!" a bez akejkoľvek námahy, či vlastného pričinenia (hoci zjednodušene povedané, aj podľa terajších kritérií stačí prísť 6x do roka vypiť si s nami v klube kávu a člen má nárok na RP!) nuž a potom nech sa nikto nečuduje, že toto dosť oberá človeka o energiu, chuť a nadšenie pre prácu v klube.

Ale potom sú tu zase ľudkovia rovnako "postihnutí" nielen dg. G-35, ale (napriek vlastným

ťažkostiam) aj ochotou čosi urobiť, vybaviť, zabezpečiť, obetovať, venovať, aby to u nás v klube "žilo", aby bola pohoda a hlavne radosť z toho, čo robíme, prečo sa stretávame, že sa navzájom máme, no a hneď je na tom svete krajšie ;o)))

Nedávno som si tak prezerala fotky z rôznych klubových akcií a zistila som, že či už je kvôli klubu treba pracovať, zabávať sa, či smútiť. Stále sú to tí istí ľudia, na ktorích sa dá 100% spoľahnúť, za čo im aj touto cestou MOC MOC ĎAKUJEM!

12. mája prišla nečakane ďalšia smutná správa, že nás je o jedného, resp. o jednu esemkárku menej na svete, že naša členka na vozíčku - Ruženka Rozália Kotasová - zomrela vo veku 56 rokov. Očiam sa stala neviditeľnou, ale v srdciach zostane navždy.

No idem radšej teraz písať už o konkrétnych klubových aktivitách.

ako si Takým celkom fajn "počinom" sú Tvorivé kluby (vždy 3. utorok v mesiaci), a ten najvydarenejší býva pred veľkonočnými sviatkami, kedy – hlavne Majka Klukayová – veľmi zručne aranžuje venčeky na dvere a rôzne iné dekorácie, a už tradične – Ferko Kráľovič – pletie šibáky (korbáče) z vlastnoručne nastrihaného prútia, aby nás = dievčence esemkárske = bolo čím vyšibať (vraj aby sme nekrívali ;o)

Veľmi by som chcela POĎAKOVAŤ a oceniť aj májový TK, kedy sme síce netvorili, ale pripravovali veci na zbierku a Deň slnečníc – napichovali špendlíkmi ohromné množstvo slnečničiek, rozdeľovali materiál na jednotlivé stanovištia, balili a označovali pokladničky, chystali všetko potrebné pre študentov, ktorí nám so zbierkou pomáhali.

Ešte pred World MS day, v utorok 27. mája – tento raz u nás v Trnave na Radnici - zorganizoval SZSM, v spolupráci s mestom Trnava a SM Centrom Trnava, ďalší plánovaný

Edukačný seminár "O diagnóze sclerosis multiplex".

Myslím si, že aj napriek veľmi dobrej propagácii, naši členovia dostatočne nevyužili možnosť "neformálne" sa stretnúť s lekármi z SM Centra FN v Trnave, hoci všeobecne vzaté účasť na akcii bola nakoniec primeraná.

ako si Seminár otvorila prezidentka SZSM, prihovoril sa zástupca Mestského úradu v Trnave, následne prítomných privítala a celý seminár uvoľnene moderovala – nám esemkárom už veľmi dobre známa – MUDr. Hančinová z SM Centra ružinovskej nemocnice v Bratislave.

Naše mladé lekárky – s ktorými sa mnohí z nás pravidelne stretávame pri kontrolách v SM Centre v TT – pod odborným vedením primára Neurologického odd. MUDr. Krasteva, si pripravili prednášky spojene s prezentáciami o dg. G-35 a témami s ňou súvisiacimi, ktoré boli jasné, stručné, výstižné. Lekárky následne vystriedala "naša" skvelá esemkárska sestrička Milka Kunovská – staničná sestra z neurologického odd. FN v Trnave a zároveň dlhoročná (akčná a obetavá) členka nášho klubu. Hovorila hlavne o vzťahu sestier v SM Centre a samotných pacientov s dg. sclerosis multiplex, o tom, ako nás učia aplikovať si novú liečbu a aj oni sa snažia uľahčiť nám život s esemkou. Milka spomenula, aké pozitívne sú pre pacientov kluby SM, hovorila konkrétne o 21-ročnej veľmi vydarenej existenci Klubu SM TRNAVA, o vzájomnom spoznaní sa, zdieľaní, pomoci. Skrátka – aj z jej pohľadu – o dôležitej úlohe, ktorú tieto kluby v živote chorých ľudí zohrávajú. Tým vhodne "premostila" a uviedla predsedu nášho klubu Bc. Miloša Žambokréthyho, ktorý povedal pár slov o živote v klube a o konkrétnych vydarených akciách.

Medzi jednotlivými prednáškami a na záver seminára prebiehala diskusia k témam. Lekári odpovedali na otázky prítomných, všetko v pohodovej neformálnej atmosfére.

Potom už nasledovalo malé občerstvenie, osobné pozdravenie sa s lekármi a voľná debata. Ešte za seba musím spomenúť jednu vec – čo sa propagácie edukačných seminárov v roku 2014 týka - úplne ma "dostala" mapka Slovenska na web-stránke SZSM, s vyznačením dátumu a miesta konania seminárov počas celého roka – skvelý nápad!

ako si Na ďalší deň už bola posledná májová streda, teda pre nás esemkárov Svetový deň pacientov s dg. sclerosis multiplex - World MS dayDEŇ SLNEČNÍC

Bola som prekvapená, keď si na VČS členovia odhlasovali, že budeme robiť zbierku, pretože vlani niektorí povedali, že "nikdy viac" a všeobecne sme viacerí akosi nemali s toho dobrý pocit. Na rozdiel od roku 2013, kedy sme mali celodennú zbierku bez kultúrneho programu, tento rok sme sa "vrátili" k tradičnému priebehu Dňa slnečníc = dopoludnia zbierka, o 14-tej hodine kultúrny program a potom posedenie a malé občerstvenie v klube.

Na zbierku sme mali vybavené 3 stanovištia – pred Radnicou, na Trojičnom námestí, pred Kauflandom, kde sme mali informačné stlíky a našich členov. Po meste chodili, slnečnice rozdávali a so zbierkou nám pomáhali študenti zo Súkromnej strednej odbornej školy Gos – Sk v Trnave. A ešte nesmiem zabudnúť na našu Lydku, ktorá vždy robí zbierku na Strednej odbornej škole obchodu a služieb, kde učí. Našim zámerom bolo "ozdobiť" čo najviac ľudí slnečnicami a poprosiť ich, aby takto prejavili spolupatričnsť zdravých ľudí s chorými. V Trnave na zbierke s nami zostala aj prezidentka SZSM Jarka Fajnorová, no keby len zostala?! Ona všetku tú svoju energiu, akčnosť a nadšenie vložila do svojej pomoci pri našej zbierke, z čoho som sa ja tešila najviac. O 14-tej hodine sme sa zo všetkých stanovíšť presunuli na Trojičné námestie, kde sa vďaka veľkej pomoci pani Márie Peciarovej z MÚ v Trnave (zabezpečila nám propagáciu, ozvučenie, lavičky na námestí), začal skvelý kultúrny program. Účinkujúcich zabezpečil a celé popoludnunie s novoobjaveným talentom moderoval náš predseda Miloš (sánka dolu, šéfe ;o)))

ako si Na úvod, za doprovodu harmoniky, s ľudovými piesňami vystúpil spevácky súbor JESIENKA z Trnavy, s ktorým nás skontaktovala Boženka Barabásová. Nasledovala báseň, písaná akoby pre nás, ktorú predniesla naša členka Majka Klukayová. Vystriedala ju Dominika Mirgová so svojimi dievčatami – 24 mladých tanečníc zaplnilo námestie a prekvapovalo svojou tanečnou choreografiou. Pár výstižných slov prítomným povedala aj prezidentka SZSM. Bystrík Červený začal svoje vystúpenie neplánovaným, no už tradične zaspievaným duetom s Dominikou. Záver programu patril spevákovi Miňovi zo skupiny FLUENZ, ktorý s gitarou zahral a zaspieval niekoľko piesní zo svojho repertoáru. Nasledovalo ešte záverečné poďakovanie od nášho predsedu a bolo treba sa presunúť do klubu, kde na nás čakalo občerstvenie (ktoré úplne komplet pre nás zabezpečila Milka Kunovská!) a tiež bolo treba komisionálne prerátať peniažky zo zbierky. Do klubu sme prišli riadne unavení, ALE! tento raz vysmiaty, s dobrým pocitom, že sme spolu zmysluplne prežili krásny slnečný deň esemkárov. S chuťou sme sa pustili do jedenia chlebíčkov, zákuskov a neskôr - s ešte väčšou chuťou - do otvárania pokladničiek a počítania euríčiek ;o)). Po zrátaní, spočítaní, prerátaní sme tipovali výslednú sumu, ale tá vysoko predčila naše očakávania a výsledky z minulých rokov. "Čistý výnos z verejnej zbierky 2014 je 1.649,60 eur" vyhlásil predseda a v klube. Zavládlo príjemné prekvapenie, radosť aj akési potvrdenie toho, že naše celodenné snaženie nebolo márne!

Zostávalo ešte všetko upratať, pozametať klub a rozlúčiť sa. Všetci sme odchádzali s úsmevom na tvári a dobrým pocitom na duši do svojich domovov, k svojim najbližším (väčšina z nich nám však bola aj tak po celý deň nápomocná a všetko robila a prežívala s nami. Ako dobre, že ich máme!!! Lebo práve VĎAKA našim manželom/kám, asistentom, partnerom, doprovodom môžeme byť aj my s barlou, či na vozíčku akční. O tom, že naša radosť a dobrý pocit boli naozaj skutočné, svedčí fakt, že takto "naladení" sme prišli aj na júnovú členskú schôdzu, ktorá bola hlavne o hodnotení priebehu Dňa slnečníc, o zdieľaní sa navzájom, ale najmä o ďakovaní všetkým všetkým zúčastneným, naozaj im (aj nám) patrí OBROVSKÉ ĎAKUJEME!

... A TOTO ma úžasne nabíja, posúva dopredu, dáva pocit užitočnosti a zmysluplnosti, lebo so životom na vozíčku stále nie som akosi "zrovnaná". Určite to poznáte, presedieť celé 2 dni na vozíku, nie je ľahké a tiež to nezostalo bez následkov – tretí deň som celý preležala s vyloženými opuchnutými nohami (a viem, že nás bolo takých viac), ale aj tak to telesné trápenie nedokázalo "prehlušiť" ten dobrý pocit vo vnútri.

Veľmi veľa takýchto a podobných pozitívnych momentov vo Vašich životoch, aj vo Vašich KLUBOCH SM, Vám aj touto cestou zo srdca želá Beáta Kuracinová, podpreds. Klubu SM

Prihlasovanie je určené iba pre správcov obsahu. Iní používatelia (napr. fóra) tu prístup zriadený nemajú.

POZOR! Každý neplatný pokus o prihlásenie je zaznamenaný.