Prednesené v Piešťanoch 29. mája 2015 pri príležitosti 25. výročia SZSM

Vážená pani prezidentka, vážený pán profesor, vážení hostia, dámy a páni,

dostalo sa mi cti, aby som v dnešný slávnostný deň, kedy si pripomíname 25. výročie vzniku Slovenského zväzu sclerosis multiplex, predniesol úvodnú prednášku a to na tému Sclerosis multiplex – diagnóza na celý život.

Áno, sclerosis multiplex je ochorenie, ktorým trpí na Slovensku viac ako 8 400 obyvateľov. Je to súčasne najčastejšie neurologické ochorenie, ktoré predovšetkým postihuje centrálny nervový systém, jeho bielu hmotu. Chorobný proces spôsobuje poškodenie myelínových obalov nervových vlákien, čím spôsobí poruchu v prenose informácií medzi jednotlivými časťami nervového systému a ostatnými orgánmi ľudského tela.

Príčinu, prečo toto ochorenie vzniká doteraz nemáme jednoznačne odhalenú, definovanú. Zistilo sa však množstvo spoločných znakov a možných faktorov vzniku stavu, ktorý vyústi do obrazu tohto ochorenia. Ostatnú dobu sa obviňuje zlyhanie či chybné fungovanie imunitného systému, ktorý vyúsťuje do tzv. autoimunitného procesu, kedy imunitný systém bojuje proti vlastným tkanivám, vlastnému telu, v našom prípade proti myelínovému obalu nervu a samotným nervovým vláknam. Zrejme v tomto hrá určitú rolu aj dedičnosť, genetika, pri ktorej sa dedí určitý typ imunitnej reakcie, odpovede organizmu na škodlivý podnet. Pritom ochorenie nevykazuje klasickú dedičnosť. Aby ochorenie vzniklo, je potrebná kombinácia s ďalšími vonkajšími faktormi. Medzi ne patrí napr. nedostatok vitamínu D, opakované rôzne vírusové ochorenia, socio-ekonomická úroveň jednotlivca a spoločnosti, fajčenie, faktory životného prostredia a pod.

Sclerosis multiplex je súčasne i ochorenie, ktoré napáda mladých ľudí. Je to zvyčajne medzi 20. a 40. rokom života. Odhaduje sa, že asi 10% pacientov má menej ako 18 rokov. Vieme, že u žien sa SM vyskytuje 3x častejšie ako u mužov, fajčiari na ňu trpia 2x častejšie. Zákernosť toho ochorenia je aj v tom, že napriek bohatým vedomostiam o ňom, nevieme vytypovať, alebo označiť úzku skupinu ľudí, u ktorých toto ochorenie vznikne. Ani príznaky ochorenia nie sú jednotné, unfornmné.

Môžu sa vyskytnúť samostatne alebo kombinované z príznakov poškodenia rôznych etáží nervového systému, zmyslov, nervových dráh či psychiky. Veľmi často – až v 30 % sa vyskytuje porucha zraku – rozmazané neostré videnie až strata zraku, neschopnosť rozoznávať farby- najmä červenú, môže sa objaviť dvojité videnie. Objavuje sa svalová slabosť na polovičke tela alebo len jednej končatiny, strnulosť, poruchy chôdze, rovnováhy, pohybovej koordinácie...Časté sú pocity stŕpania, svrbenia, mravenčenia, bolesti končatín a to bez zjavnej príčiny. Objavujú sa poruchy vyprázdňovania a udržania moču. Temer všetci udávajú pocity slabosti, nevýkonnosti, únavnosti. Môžu sa objaviť poruchy pamäti, plánovania, predvídania a úsudku. Odhaduje sa, že až 60% pacientov má sklon k depresívnym náladám, pritom sú optimistickí.

Dôkladným sledovaním priebehu ochorenia sa stanovili formy sclerosis multiplex. Typickou formou je relaps - remitujúca forma, ktorou trpí asi 80% pacientov. Táto forma je typická striedaním náhleho objavenia sa príznakov vzplanutia ochorenia s postupnou, i keď neúplnou úpravou stavu, a s následnou rôzne dlhou dobou kľudu. Obdobia kľudu sa časom môžu skracovať a viesť k sekundárne – progresívnej forme. Ak hneď od začiatku ochorenia dôjde k rýchlej progresii neurologického deficitu s minimálnou dobou kľudového štádia medzi atakami zhoršenia, potom takúto formu nazývame primárne progresívna forma. Kým pri relaps - remitujúcej forme prevláda zápal, ktorý vieme ovplyvniť a dobre liečiť, u oboch progresívnych foriem prevláda neurodegenerácia a tu nastáva problém. Rozvoj týchto foriem už nevieme výraznejšie ovplyvniť.

Diagnózu stanovíme najmä na základe anamnézy, zhrnutím obtiaží pacienta Neurologické vyšetrenie a pomocné vyšetrovacie metodiky buď podozrenie potvrdia alebo vyvrátia. Dominantnú úlohu v diagnostike a sledovaní priebehu ochorenia SM u pacienta hrá MRI vyšetrenie.

Veľmi dôležité je, aby MRI vyšetrenie bolo ordinované už pri podozrení na toto ochorenie, nečakáme, až sa vyvinie do závažného klinického obrazu. Rozhodujúce pre budúcnosť pacienta je obdobie 2-3 rokov od stanovenia diagnózy. Ak sa podarí stav pacienta stabilizovať, SM nenapácha na pacientovi veľké škody a tento môže viesť dlhodobo plnohodnotný život. Odhaduje sa, že pri neliečenej skleróze multiplex dochádza k nárastu poškodenia bielej hmoty v 6-10-ich % ročne.

V atake ochorenia používame kortikoidy v dostatočnej dávke, aby sme ovplyvnili zápalovú reakciu a ochránili nervové tkanivo. Okrem kortikoidov používame pri prevencii atakov interferóny, glatirameracetát, natalizumab a mnohé ďalšie lieky. V tomto období máme k dispozícii viac ako 10 liekov na liečbu SM a tieto ordinujeme v centrách pre liečbu SM. Skutočný prelom v liečbe SM znamenalo zavedenie interferónov do praxe. V tejto dobe už s odvahou hľadíme do budúcna – objavujú sa správy o používaní kmeňových buniek v liečbe SM. Dúfame, že kmeňové bunky posunú kvalitatívne liečbu SM dopredu, k lepšiemu. Chcem na tomto mieste poďakovať čestnému prezidentovi SZSM p. prof. Traubnerovi za úžasný čin. Jeho pričinením už 3 roky po zavedení interferónov do liečby v USA sme ich mohli podávať i na Slovensku.

Okrem medikamentóznej liečby je potrebné u pacienta trpiaceho na SM stanoviť neurorehabilitačný proces či už v rámci autorehabilitačných zostáv, rehabilitačnej liečby na oddeleniach fyzioterapie polikliník či nemocníc a nie v neposlednom rade i zabezpečiť pacientovi pravidelné liečenie v kúpeľoch. Rehabilitáciou sa regeneruje nielen somatická, neurologická symptomatológia, ale i sociálny status pacienta a jeho rodiny. Komplexom starostlivosti o pacientov so sclerozou multiplex sme predĺžili aktívny a pracovný život o viac ako 15 rokov, a mnohí sa v dobrom zdravotnom stave dožívajú dlhovekosti. Preto je potrebná sústavná a dlhodobá starostlivosť o pacienta s SM nielen zdravotníckych pracovníkov ale celej spoločnosti.

Z vnútorných potrieb pacientov so sclerozou multiplex bola založená organizácia – Slovenský zväz sclerosis multiplex. Je to už 25 rokov, čo sa dobrovoľne združujú občania s SM, ich rodinní príslušníci a priatelia v tomto nevládnom, nepolitickom a neziskovom združení, bez ohľadu na rasu, svetonázor či náboženské vyznanie. Cieľom je podpora a povzbudenie tých, čo vzdorujú SM a zmiernenie utrpenia tých, ktorí už nevládzu s SM bojovať a sú odkázaní na

pomoc druhých. V súčasnosti má zväz 24 aktívnych klubov po celom Slovensku a združuje 1400 členov. Vyvíja rozmanitú činnosť na zmiernenie zdravotných a sociálnych dôsledkov ochorenia. Vydáva časopis Nádej, ktorý je zameraný na poskytovanie kvalitných informácií o živote ľudí s SM, o práci v SZSM, o dianí v jednotlivých kluboch. Tiež prináša správy o najnovších medicínskych poznatkoch, radí v sociálnych otázkach. SZSM organizuje semináre, konferencie a stretnutia novo diagnostikovaných pacientov s lekármi. Medzi najdôležitejšie aktivity patrí organizovanie rehabilitačne - rekondičných pobytov členov SZSM. Osobitné miesto v činnosti zväzu je organizovanie Abilympiády pre ľudí s SM. V tomto roku to bude už jej 11. ročník a 4. ročník Medzinárodnej Abilympiády SM. S hrdosťou konštatujem, že naša viceprezidentka, Helenka Bottková na Svetovej Abilympiáde ľudí so zdravotným postihnutím v Japonsku obsadila tretie miesto a ako jediná z Európy sa umiestnila na medailovom mieste.

Komplexnosť starostlivosti o pacientov s SM prináša svoje ovocie. Objavením liekov na ovplyvnenie imunitného systému sme znížili autoimunitnú zápalovú pohotovosť organizmu, zredukovali sme relapsy a predĺžili remisie. Pomocou magnetickej rezonancie vieme sledovať priebeh a vývoj ochorenia a stanoviť prognózu pacienta do budúcnosti. Pri zlepšenom zdravotnom stave ponúkame možnosť zaradenia sa do rodinného a pracovného života, zúčastňovať sa na kultúrnych i športových podujatiach nielen pasívne, ale i aktívne. Pomáhame rozvíjať súťaživosť v schopnostiach a zručnostiach, pomáhame ľuďom s SM viesť plnohodnotný život. V posledných viac ako 20. rokov sme svedkami podstatne kvalitnejšieho života ako sme boli svedkami v minulosti. Dámy a páni. Dovoľte mi na tomto mieste povedať jeden príbeh. Ľudia radi počúvajú príbehy, lebo sa môžu z nich poučiť. Jedným z nich je i biblický príbeh o Dávidovi a Goliášovi.

Viem, že ho mnohí poznajú, ale predsa by som dej tohto príbehu priblížil.V dávnom čase, v 10. storočí pred našim letopočtom, žil obor menom Goliáš z Gaty. Bol vo vojsku Filištíncov, ktoré prepadlo Izraelitov. Bol to obor vysoký asi 3,75 metra. Izraeliti sa ho báli a utekali pred ním, nik s nim nechcel bojovať. Jediný, ktorý sa mu postavil na odpor, bol Dávid. Malý jednoduchý pastier oviec. Vzal svoj prak, vložil doň kameň a trafil ním obra medzi oči a zabil ho.

To, čo sa v tomto príbehu nevyzdvihuje je to, že Dávid sa stretol s kráľom Saulom a žiadal ho o možnosť bojovať s Goliášom. Hovoril, že keď chránil svoje stádo pred nepriateľmi, medveďmi a levmi len s palicou a prefíkanosťou, a vždy víťazil, zvíťazí i nad Goliášom.

Dávid teda vyslovil presvedčenie o víťazstve, vlial silu svojim súkmeňovcom bojovať a vlial do nich nádej na víťazstvo. V prenesenom slova zmysle môžeme za meno Goliáš dosadiť niečo veľké, obludné, ozrutné, zlé, niečo neporaziteľné... napríklad ochorenie sclerosis multiplex. Miesto mena Dávid môžeme dosadiť napríklad aj niečo malé, obratné, snaživé, vynaliezavé, ale aj byť diskriminovaný v spoločnosti, človekom, ktorý sa vyrovnáva s postihom či nepriazňou osudu...napríklad pacienta s SM, za ktorým však stojí armáda vedcov, zdravotníkov, rodinných príslušníkov, ľudí ktorí chcú pomôcť a ktorí proti zlu, akým sclerosis multiplex nepochybne je, bojujú bok po boku.

Je tu i nádej, že objavením nových liekov a liečebných postupov budeme môcť liečiť, modifikovať a kontrolovať ochorenie nielen u relaps - remitujúcej formy, ale aj u progresívnych foriem. Možno vo sfére génového inžinierstva budeme vedieť chybné gény zodpovedné pre poruchu imunitných procesov opraviť a zabrániť možnosti vzniku ochorenia u predisponovaných ľudí. Nádejou môže byť aj použitie kmeňových buniek, ktoré so svojou schopnosťou premeny na nervové bunky a prípadným podielom na znovu obnovení poškodeného nervového tkaniva pomôžu vyliečiť už vzniknuté lézie v mozgovom tkanive.

Áno, treba nájsť ten správny kameň, nabiť prak a vystreliť. Treba dúfať a mať nádej, že kameň zasiahne svoj cieľ, tak ako v našom príbehu.

Prajem Vám všetkým, aby ste zápas nad svojim Goliášom vyhrali. Nie ste osamelí, nie ste v tomto boji sami. Sme tu preto, aby sme si pomáhali. A v tomto boji nezabúdajme na naše heslo, heslo pacientov so sclerozou multiplex: Sursusm corda - hore srdcia!

Ďakujem za pozornosť MUDr. Branislav Brežný

Prihlasovanie je určené iba pre správcov obsahu. Iní používatelia (napr. fóra) tu prístup zriadený nemajú.

POZOR! Každý neplatný pokus o prihlásenie je zaznamenaný.