Milí čitatelia Nádeje,

vlastne prihováram sa hlavne Vám, ktorých esemka (či iný zdravotný problém) “usadila“ do invalidného vozíka – lebo ako som sa dočítala vo Výročnej správe SZSM za rok 2015, aj keď z evidovaných 573 členov zväzu je nás až 80 „vozičkárov“ - stále ste nenašli odvahu napísať - a tak sme v redakcii darmo čakali na „príval“ článkov o Vašich skúsenostiach a Vašom pohľade na život z invalidného vozíka...

IDE TO / NEJDE TO - AJ BEZ BARIÉR!

IDE TO / NEJDE TO - AJ BEZ BARIÉR!Pod týmto názvom chceme vytvoriť priestor pre spoločné zdieľanie sa so svojimi skúsenosťami s bezbariérovosťou okolo nás. Napr. bezbariérové cestovanie vlakom či autobusom - bezbariérové turistické trasy - počet a kvalita bezbariérových izieb v tom-ktorom konkrétnom ubytovacom zariadení, ktoré ste sami navštívili –– bezbariérové hrady, zámky, múzeá, divadlá, kiná... skrátka všetko, čo by mohlo byť nápomocné a zároveň uľahčí život všetkým ostatným človiečikom na invalidných vozíkoch, ktorí náš časopis čítajú.

Ešte vždy chcem ísť príkladom, tak tu je moja celkom „čerstvá“ skúsenosť s bezbariérovosťou ;o)

Počas jarného rokovania Výkonnej rady SZSM v Dudinciach, sme sa dohodli, že si urobíme spoločný výlet do neďalekých Brhloviec – dedinky, známej tým, že si jej obyvatelia v 16.-17. storočí vysekávali do kameňa originálne obytné a hospodárske priestory. Nakoľko z členov VR som iba ja sediaca na vozíku, pri telefonovaní s pani, ktorá je sprievodkyňou v tomto múzeu, mi veľmi záležalo na overení, či je to tam naozaj bezbariérové a dostanem sa tam aj na vozíku... a pani tvrdila, že áno, na nádvorie sa bez problémov dostaneme aj na invalidnom vozíku. Tak som sa s radosťou a vnútorným pokojom, plná očakávania, vybrala spolu s ostatnými členmi VR SZSM „objavovať“ históriu... dobrá nálada ma začala opúšťať v momente, keď som uvidela cestu hore do kopca vysypanú štrkom... ďalej nasledovali jamy, jamky, jarčeky - a môj muž ma tadiaľ tlačil už len na dvoch kolesách... prekonať vchod do dvora ku kamenným obydliam nám pomáhali snáď všetci, a to som už bola – slušne povedané – strašne vytočená, takže keď som uvidela pani „správcovú“ veľmi rázne som ju poprosila, aby už nikdy nikomu netvrdila, že tam majú bezbariérový prístup!

No aj napriek všetkému tomu negatívnemu, bol z toho nakoniec celkom zaujímavý zážitok. Ale to všetko iba vďaka môjmu skvelému doprovodu, teda môjmu manželovi ;o)

Túto skúsenosť píšem iba na ilustráciu toho, čo si niektorí zdraví ľudkovia predstavujú pod pojmom „bezbariérové“.

No a my v redakcii budene naďalej čakať, ako nám práve VY pomôžete „oživiť“ a zatraktívniť túto rubriku tým, že sem napíšete o svojich skúsenostiach so životom na invalidnom vozíku...

Vaše celkom vážne, ale aj úsmevné príspevky (vlastný príbeh, skúsenosť, postreh, problém, zážitok a pod.) alebo aj otázky k téme, s označením „kuk na život z vozíka“, netrpezlivo čakáme na e-mailovej adrese: Táto e-mailová adresa je chránená pred spamovacími robotmi. Na jej zobrazenie potrebujete mať nainštalovaný JavaScript. alebo aj na poštovej adrese: SZSM, Konštantína Čulena 12, 917 01 Trnava

Vaša debatka a Redakcia časopisu Nádej

Ľudkovia moji, to by som nedokázal opísať, ani keby som si všetky pršťoke polámal na klávesnici, či zavaril všetky moje závitíky v mozgu. To vám bola krása a nádhera, to sa musí zažiť na vlastné oči a uši, poprípade chuťové kanáliky. Zišla sa jedna veľká, úprimná rodina, ktorá chcela spoločne osláviť zimné sviatky v klubovom kruhu. Verím, že srdcu najbližšia je vlastná rodina, ale nám už len DNA treba trochu poopraviť a budeme aj pokrvní bratia a sestry, v tom najlepšom slova zmysle.

Keby som chcel vymenúvať všetkých, ktorí niečím prispeli, tak by tieto kluboviny museli mať raz toľko stránok. Tak ak okrajovo spomeniem iba niektorých, prosím, nech mi je odpustené ostatnými, nie je za tým nič špekulatívneho. Každý priniesol čo mohol, s čím chcel urobiť ostatným radosť a verte mi, že sa to každému jednému podarilo minimálne na 100 percent.

Najvzácnejšie na celej akcii bolo, z pohľadu môjho zraku, to, že sme sa tešili jeden na druhého a akú kto bude mať radosť z toho, že sa opäť vidíme a že sa môžeme obdarovať úsmevom na tvári, radosťou v srdci a sem tam nejakou mlsotou. Vôbec nám nechýbali honosné dary, lebo sme mali vianočnú výzdobu, bohaté stoly a najmä pohodová atmosféru, ktoré nás všetkých obohatili.

Nie všetkým bolo dopriate sa zúčastniť, veríme, že každý, kto len trochu mohol a chcel, našiel si cestu. Nakoľko sme chceli spraviť radosť i tým, ktorí nemajú až takú veľkú šancu sa dostaviť na naše sedenia (či nehľadajú možnosť aspoň raz za čas sa s nami stretnúť mimo rekondícií), poslali sme in klubové upomienkové darčeky poštou. Boli sme radi, že sa ozvali obdarovaní a poďakovali. Boli to super rýchle Malačanky Sonka s Vladkou, trochu neskôr Anička Gerbelová. Neskôr aj Majka z Trenčína. Všetci nechali aj pozdravovať ostatných členov klubu. Pridali sa k nim Mojmír, Ivetka zo Senca z pracovnej zmeny, Ivetka s Dodom, kvôli Dodovej pracovnej zmene. Prechorení Valachyovci, Evka Malinová, Majka Macáková. Pozdravovať nechal aj Milan, Katka a rozlúčil sa s nami Emil.

Tlmočili sme si pozdravy pána prednostu NK doc. Brozmana spolu so sestričkami CSM Valikou a Blankou, ktorí opäť prispeli pozornosťami k spestreniu našich klubových stolov. Pozdravovať nás nechal aj pán Topoľan, ktorý predsedu tak jemne „sfúkol“, že vraj sme sa sľúbili ako klub na návštevu a nechodíme. Ponuka však vraj platí, pokiaľ je kastelánom v zámočku v Topoľčiankach. Až to tak zašumelo medzi prítomnými a zažiarili očká, že vraj, či by sme si opäť nespravili „Krok“ v tom krásnom prostredí. Pouvažujeme, zistíme záujem a dohodneme termín.

No a potom to začalo. Evka Tulinská zabezpečila študentky zo zdravotnej školy v Nitre, ktoré nám zaspievali, zarecitovali a predniesli vianočné správy, koledy a iné piesne. Bolo to bezprostredné, veľmi milé a krásne, podané s láskou a radosťou, ktorá sa preniesla i na všetkých, so zatajeným dychom počúvajúcich prítomných.

Aby sme aj tomu administratívnemu koníkovi dali papať, prebehli sme v rýchlosti potrebné veci ako napríklad neopomenutie vytipovania možných darcov na dve percentá pre budúci rok. Jednomyseľne sme odsúhlasili klubovú výhodu pre členov umiestnených v domovoch dôchodcov či DSS, a to oslobodenie od platenia členských príspevkov i pre rok 2016.

Predseda oboznámil prítomných so záujmom o rekondície roku 2016 a skonštatoval, že taký veľký záujem ešte nebol a to akoby schválne, keď sme vzhľadom na finančné možnosti, pre Dudince rezervovali 24 miest a záujem je 38 členov a Turiec pri rezervácii 18 miest, záujem 27 členov. Vzhľadom na vývoj situácie, predseda navrhol vykonať výber spôsobom, keď každý člen výboru klubu dostane zoznam uchádzačov a vytvorí vlastný poradovník, z ktorého sumarizáciou bude vytvorený základný počet účastníkov a ostatní budú náhradníci. Pri alternatívnom rovnakom počte hlasov, bude rozhodujúci hlas predsedu. Pokiaľ by sa vám táto forma nepáčila, prosím vznášať pripomienky do januárového klubu. Ak by sa nám ešte podarilo získať nejaké finančné prostriedky, budeme operatívne žiadať destinácie o navýšenie počtov účastníkov, aby bol uspokojený čo najväčší počet žiadateľov.

Nedá mi predsa len poďakovať sa Lydke, Darinke z Krškán, Palinovi, Darinke z Bátoviec, Zuzke, Marike a Peťovi, Majke s Jankom, Alenke, Marike Lapášskej, Lacimu, Evke s Titusom a dievčencami zo Zdravotnej školy, Danielke, Lenke, Danovi, Marcelovi, Naďke, Aničke, Klárike. Vám všetkým za krásny príspevok ku koncu roku ďakujem, zanechali ste vo mne krásne pocity a naštartovali ste ma na sviatočnú náladu prichádzajúcich dní. Verím, že to zanechalo niečo pozitívneho vo vás.

Zopakovali sme si termíny zasadnutí klubu na I. polrok 2016.

Síce pod netradičným, ale našim stromčekom (kto máte internet, nájdete ho na našej webovej stránke) sme objavili od Deda Mráza darčeky vo forme sladučkých a zdravučkých jogurtov a chutnučkých nátierok. Nebolo snehu, tak sane škrípali a soby nevládali ťahať, tak prišli iba po Čermáň, kde na šťastie natrafili na dobrého človeka Ing. Čavojského (určite si to meno pamätáte aj z predošlých akcií klubu) a toho poprosili, či by nám to nedoručil. A keďže tam kdesi akurát bola jeho svokrička - Lydka, všetko bolo doručené presne včas a na správnu adresu. ĎAKUJEME.

Nebol to síce Dedo Mráz, ale Palino, ktorý predsedom spracovaný adresár vytlačil (krásne vo farbe), zviazal a osobne doručil. Myslím si, že aj jemu treba jedno úprimné a vrelé ĎAKUJEME.

Možno som precitlivený, ale s týmto kolektívom, by som snáď aj cunami prežil v pohode. Tá úprimnosť, tá spoločná radosť, bez osočovania a hrubostí, aj keď všetko nebolo na 100 percent, lebo všetko bolo perfektné na tisíc percent, a o pravde mojich slov hovorí spokojnosť všetkých prítomných na ich tvárach, keď bolo treba, aby bolo ticho, bolo počuť iba dych nás všetkých, a keď sa patrilo zasmiať, tak vybuchla salva čistého smiechu. Stoly boli krásne, bohaté dobrotami, výzdobou a najmä prenádhernou atmosférou. Opäť sa mi potvrdilo, že to stálo pred mnohými rokmi, dať takúto partiu dohromady. A ako čistia zlato zlatokopovia, keď krúžením vyplavujú balastné prvky, aj náš klub je už očistený a podobá sa rýdzemu zlatu. A aj preto sme všetci bohatí, bez ohľadu stavu finančných prostriedkov na našich účtoch. A že nie sme sami, spomenuli sme aj na našich spolupútnikov krajinou SM v ostatných kluboch našej republiky a v duchu im popriali aspoň takú dobrú atmosféru, aká vládne u nás.

Predseda Klubu sclerosis multiplex Nitra
Tony Suchan

Život s priateľmi je krajší a bohatší. Hovorí sa, že život je ako strapec hrozna… život je ako vyšívaná tkanina – prvá polovica sa nám zdá byť pekná – tá druhá je s chybami, ale je poučná, ukáže sa kadiaľ vedú nitky.

Na základe pozvania Severomaďarského zväzu SM so sídlom v Miškovci, boli pozvaní členovia klubu SM z Rimavskej Soboty na týždenný rekondičný pobyt, ktorý sa konal v kúpeľnej obci BEREKFURDO.

V jedno májové upršané ráno sme vycestovali a v meste Ózd sme sa stretli s členkou Maďarského zväzu SM, ktorá si presadla do nášho vozidla. Juci (nám už známa z predošlej návštevy u nás) vysvetľovala trasu našej cesty na patričnej úrovni a upozorňovala nás na významné miesta. Prechádzali sme cez kopce smerom na Eger cez rieku Tisa a ďalej na juhovýchod k cieľu našej cesty. V dopoludňajších hodinách sme docestovali do obce BEREKFURDO. Ubytovaní sme boli v „MEGBÉKEDÉS HÁZA“ - (Dom zmierenia) – kongresové centrum Maďarskej reformovanej cirkvi.

Srdečne nás privítala predsedníčka Severomaďarského zväzu chorých SM z Miškolca p. Nagyné Siraky Szilvia, ako aj ostatní členovia, ktorí boli na návšteve v Rimavskej Sobote.

V odpoludňajších hodinách sme sa v kongresovej sále zúčastnili oficiálneho otvorenia rekondičného pobytu „Týždeň úsmevu“.

Prítomných privítala predsedníčka SMBOE Dr. Kovács Tóth Agnes. Privítala hostí z Poľska, Slovenska a chorých na SM z Maďarska.

Predstavili nám cvičiteľov a oboznámili nás s daným programom na celý týždeň. Fyzioterapeutka, špecialistka zameraná na ochorenia SM a neurologické diagnózy, nám predvádzala cvičenia, ktoré sme spoločne precvičovali. Absolvovali sme jednodňový autobusový zájazd do Tisa – Ekocentrum Park, odkiaľ máme nezabudnuteľné zážitky. Bola nám predvedená správna technika chôdze s trekingovými palicami. Popri cvičeniach sme využívali príjemné prostredie termálneho kúpaliska. Počas celého pobytu boli k nám hostitelia milí, prívetiví a pohostinní. Privítali sme našu Prezidentku SZSM J. Fajnorovú a predsedníčku trebišovského klubu I. Pástorovú, ktorá bola aj naša tlmočníčka.

Na záver boli vyhodnotené práce z tvorivých dielní, ktoré boli nápadité až dojímavé svojou snahou a vytrvalosťou. Naša predsedníčka D. Kovácsová predstavila náš klub a priateľstvo s Miškolským klubom a pripomenula, že sa tešíme na ďalšiu spoluprácu a odvetnú návštevu. Zlatým klincom večera bola predsedami podpísaná medzinárodná zmluva medzi organizáciami: SMBOE Maďarsko, SM Poľsko a SZSM Slovensko, na ďalšiu spoluprácu.

Na záver môžem konštatovať a iste mi dáte za pravdu, že všetky organizácie majú spoločný cieľ – pomáhať tým, ktorí to najviac potrebujú, veď pomoc je tým najväčším prejavom ľudskosti.

Jolana Švajková
tajomníčka Klubu SM Rim. Sobota

Po oblohe sa prevaľujú tmavé mraky, ktoré nevešia nič dobré a dážď bubnuje na parapetnú dosku. Nič sa mi nechce, veď to poznáte, niečo by ste aj chceli. ale neviete čo, ale záchrana je po ruke - a to je dobrá kniha. Nájdem si správnu polohu vo vozíku a pustím sa do čítania. Ak by som si ľahol, tak by z čítania nič nebolo, lebo by som už pri čítaní tretej strany driemal a po chvíľke by som zistil, že ešte stále čítam, ale neviem čo.

Postupne sa dostávam do tajov deja knihy. Jej hrdina tiež sedí, ale v kresle a číta knihu, v ktorej sa jej hlavný hrdina rozhodne pozrieť na svoj život a rozhodne sa zaspomínať na miesta kde všade bol, a ktoré by vybral ako svoje čarovné miesta. Vtedy mi niečo vnuklo myšlienku, že by som aj mohol urobiť takú rekapituláciu a rozmotať klbko svojich ciest. Zatvoril som oči a spustil sa filmový pás z mojich ciest od detstva až po súčasnosť.

Pri niektorých miestach som sa zastavil a v duchu zvolal „ fíha“ toto je čarovné miesto.

Nie som žiadny cestovateľ, ale za tie roky som toho videl relatívne dosť. Niektoré som absolvoval ešte ako dieťa s rodičmi, iné potom ako študent. Pokračovali rodinné cesty aj s deťmi a v ostatnom čase už len spolu s manželkou, lebo deti majú svoje rodiny a svoje radosti i starosti.

Keď si spomeniem na moje čarovné miesta uvedomujem si, že aby som si ich mohol vychutnať, musí mať človek nielen čas, ale aj otvorené oči, nastražené uši a v pohotovosti aj ostatné zmysly. Ale hlavne musí mať otvorené srdce. Nebudem tu vypočítavať kde všade som bol, spomeniem len tie „ top“ miesta. V Nemecku to boli biele kriedové útesy na ostrove Rujana. Keď sme ako študenti leteli z Berlína do Prahy, s otvorenými ústami sme z lietadlového okienka sledovali ešte vtedy rozdelený Berlín. Západná časť Berlína vysvietená ako lunapark a východná časť, ako keby bol výpadok elektriny tma a len tma. Nedá mi nespomenúť miesta ako nemecký Louvre galériu Zwinger v Drážďanoch, kde sa môže človek hodiny túlať medzi výtvarnými dielami. V Trieri, rodnom meste Karla Marxa, nás aj s manželkou uchvátila stavba z rímskej éry Porta Nigra, ktorá bola vstupná brána do mesta a samozrejme katedrála svätého Petra najstaršia v Nemecku. V Čechách to bola Praha, ale aj safari v Dvůr Králové, rybníky na juhu Čiech. V Rakúsku je také krásne miesto opátstvo Melk, ale musím spomenúť aj kostolík na vysokom kopci neďaleko Amstettenu. Určite mi dáte za pravdu, že sakrálne stavby pôsobia na človeka mimoriadne uspokojujúco, a nemá to nič spoločné s tým, či ste veriaci alebo ateista.

Je ešte veľa úžasných miest, ktoré sme navštívili, či to už sú Benátky, alebo trhy /súk/ v Tunisku. Jedno čarovné miesto je aj na východ o nás a to na Ukrajine. Boli sme tam týždeň, a jeden večer sme strávili neďaleko Mežgoria v horách. V pahrebe sa piekli zemiaky, v miske bola chuťove zvláštna ukrajinská bryndza, nechýbala ani vodka a nad hlavami nám svietili tisíce hviezd. Na kilometre široko – ďaleko žiadne svetlo, žiadny svetelný smog a len tma, ale tá skutočná čierna, ako sa zvykne hovoriť „tma ako v rohu“. Až nás boleli krky, čo sme mali vykrútené hlavy a nevedeli sa vynadívať na to nebo. Ako keby ste do čierneho papiera urobili špendlíkom diery a vzadu ste zapálili svetlo. Až tu som uveril, že nám nad hlavami svieti naozaj tisíce hviezd. Zemiaky s bryndzou sme pojedli, vodku vypili, i keď sme potom tie hviezdy videli nejako rozmazane a nejako sa viac hýbali. Na Ukrajine sa to stáva.

Na dnes je to všetko, na budúce si Vám dovolím ešte pospomínať ďalšie moje čarovné miesta, ktoré sú môjmu srdcu blízke. Máme k dispozícii ten zázračný fenomén, a to je internet a tak si môžem svoje spomínanie oživiť nie len fotografiami, ale aj virtuálnou prechádzkou po navštívených miestach.

Milí priatelia, želám Vám veľa krásnych zážitkov na cestách, radostný život plný zdravia a pohody.

Vojto z Revúcej.

Otváram prvé stránky našej kroniky: „Kde je myšlienka, tam je cesta!“ A tak sme sa stretli: 13. decembra 2000 - na podnet MUDr. V. Krajňáka (in memoriam), vtedajšieho prednostu Neurologickej kliniky ÚVN – FN SNP v Ružomberku. Založili sme náš klub – spoznávanie sa, vytvorenie výboru, dokumenty – všetko, čo k tomu patrí. Naše spoločné stretnutia – riešenie sociálnych, zdravotných a osobných problémov. Príspevky cez SZSM, účasť na spoločných akciách (VZ, zjazdy, výročia činnosti – 20, či 25 r.) delegovanými členmi klubu. Edukačný seminár – ktorý sme s Jarkou (našou prezidentkou) zariaďovali – aby bol hodnotný. Čo sme aj (dúfam) dosiahli: vypočuli sme si obsažné prednášky: MUDr. A. Šaffovej a „našej“ vrchnej sestry Mgr. V. Priesolovej, zapojili sa aj študentky Fakulty zdravotníctva KU v Ružomberku.

Neboli sme nečinní: 7 – krát sme uskutočnili „Krok s SM“ , za každého počasia – sme si to užili. Informovali sme verejnosť o našej existencii, chorobe a prevencii. Pomáhali nám žiaci, študenti. Svojím programom prispeli súbory: Liptov, Liptáčik, Konôpka a seniorky Elišky. Finančné príspevky z „Kroku“ a 2 % z daní nám pomohli uskutočniť naše rekondície: v Starej Ľubovni, v Nimnici, v Liptovskom Jáne, a hlavne u nás na dolnom Liptove – v Kúpeľoch Lúčky (12 – krát). Pravidelne každý rok (1-2–krát cez víkend) – trochu si zaplávať v liečivej vode, absolvovať procedúry a prežiť spoločné chvíle. Členovia klubu sa tiež zúčastňovali na zväzových rekondíciách.

Listujem ďalej: „Naše“ centrum liečby SM je na Neurologickej klinike ÚVN – FN SNP v Ružomberku, ale prichádza tam okolo 170 pacientov s SM z celého Slovenska.

Ale členovia v klube prichádzajú, aj odchádzajú... S tichou pietou sa pozastavím pri fotografiách tých, ktorí odišli navždy, a toľko nám pomáhali – Mirko, vďaka smerom tam hore – nad oblaky.

Ale aj veľa radosti prišlo k nám v podobe svadobných udalostí: Janka Demikátová, Majka Matušková – Púchovská, ktorá priviedla svojho manžela Daniela – nášho nového člena. Obidve obohatili svoje rodiny – Janka synmi Marekom a Martinkom, Majka dcérou Danielkou. Na nich vidíme ako tie roky utekajú.

Pripomíname si životné jubileá: Od 50-tky: Karol, Anka, Miloš, Jožko, cez 60-tničky: Anka, Julka, po 70-tnikov: Janko, Hanka – tešíme sa spolu. A hlavne, že sa hýbeme: niektorí s barlou, ďalší na vozíčku, ale prídeme – chceme sa dozvedieť niečo nové – to si povieme len „MY“.

Články a fotografie (s príslušným komentárom) – to nám vždy pripomenie našu činnosť počas celých 15 rokov, ktoré sme dôstojne oslávili – každý prispel, čím mohol: slaným, sladkým, úsmevom a spomienkami...

A ja začínam písať v kronike nové kapitoly – dúfam, že budú pozitívnejšie.

Poďakovanie patrí tým, ktorí nás vedú celých 15 rokov: hospodárky Evka Hollá, Vierka Paschová a podpredsedníčka Julka Švihlová. Od roku 2004 je to naša predsedníčka Majka Púchovská. Ale v neposlednom rade aj ostatným vytrvalcom – pomocníkom.

Držte nám palce, a my to robíme tiež, aby sa nám všetkým navzájom darilo robiť pre druhých – veď to je naše poslanie.

Júlia Švihlová, za členov Klubu SM Ružomberok

Prihlasovanie je určené iba pre správcov obsahu. Iní používatelia (napr. fóra) tu prístup zriadený nemajú.

POZOR! Každý neplatný pokus o prihlásenie je zaznamenaný.