Milí čitatelia Nádeje,

hlavne VY = milí „súpútnici“ - “usadení“ v invalidných vozíkoch ;o)

hoci je táto strana časopisu určená práve na uverejňovanie Vašich príspevkov o Vašich skúsenostiach a Vašom pohľade na život z invalidného vozíka, zase je to na mne! Ale nakoľko nádej zomiera posledná aj v našej Nádeji, raz sa tých príspevkov od VÁS určite dočkáme ;o)

IDE TO / NEJDE TO - AJ BEZ BARIÉR!

IDE TO / NEJDE TO - AJ BEZ BARIÉR!Pod týmto názvom sme v časopise vytvorili priestor pre spoločné zdieľanie sa so svojimi skúsenosťami s bezbariérovosťou okolo nás. Napr. bezbariérové cestovanie vlakom či autobusom - bezbariérové turistické trasy - počet a kvalita bezbariérových izieb v tom-ktorom konkrétnom ubytovacom zariadení, ktoré ste sami navštívili –– bezbariérové hrady, zámky, múzeá, divadlá, kiná... skrátka všetko, čo by mohlo byť nápomocné a zároveň uľahčí život všetkým ostatným človiečikom na invalidných vozíkoch, ktorí náš časopis čítajú.

Môj DEŇ SLNEČNÍC 2016 na invalidnom vozíku.

Ako každý rok, už tradične posledná májová streda patrila nám esemkárom a našim slnečničkám, ktorými sme ozdobovali okoloidúcich v uliciach našich miest tam, kde sa robila aj verejná zbierka. Aj Trnavu sme v tento deň chceli „rozkvitnúť“ – pripravili sme dva informačné stolíky: pred Radnicou a na Trojičnom námestí. Nakoľko „ochotníkov“ z členov klubu ubúda, bolo nás oveľa menej ako sme boli zvyknutí. Aj tých, čo ešte chodia, aj tých doprovodov so svojimi „zverencami“ na vozíku. Vždy hovorím, že my = „vozičkári“, aj keď veľa toho nepomôžeme, sme niečo ako „maskoty“ a svojou prítomnosťou na zbierke vyjadrujeme podporu a spolupatričnosť s ostatnými, čo ešte vládzu ľudí osloviť a pripnúť im slnečničku... Aj tento rok sa čakalo, koľkí prídu (lebo, keď sa riešia rekondičné pobyty, musíme hľadať také ubytovanie, aby tam bolo najmenej 5 bezbariérových izieb pre členov klubu na vozíku, toľko je záujemcov!). Nakoniec sme to “dali“ dvaja, že Mirko Kovačik, a aj počasie sa nám vydarilo ;o)

A na odľahčenie ešte jeden postreh, či zážitok:

Počas zbierky môj manžel oslovil aj takého postaršieho pána v slnečných okuliaroch a dali sa do reči o tom, kto sme-čo sme, o čom je diagnóza sclerosis multiplex... a zrazu sa Ľubo otočil k nám dvom na vozíku a zahlásil: „áno, oni sú normálni“ ;o) nakoľko ten pán mal predstavu, že skleróza multiplex = zabúdanie (a určite nebol sám v ten deň!) Možno aj preto je dôležité – a nielen počas Dňa slnečníc – hovoriť o našej diagnóze so zdravými ľuďmi, neuzatvárať sa do seba, nesedieť doma...

My v redakcii stále čakáme, ako nám práve VY pomôžete „oživiť“ a zatraktívniť túto rubriku tým, že sem napíšete o svojich skúsenostiach so životom na invalidnom vozíku...

Vaše celkom vážne, ale aj úsmevné príspevky (vlastný príbeh, skúsenosť, postreh, problém, zážitok a pod.) alebo aj otázky k téme, s označením „kuk na život z vozíka“, netrpezlivo čakáme na e-mailovej adrese: Táto e-mailová adresa je chránená pred spamovacími robotmi. Na jej zobrazenie potrebujete mať nainštalovaný JavaScript. alebo aj na poštovej adrese: SZSM, Konštantína Čulena 12, 917 01 Trnava.

Vaša debatka a Redakcia časopisu Nádej

Je deň v mesiaci, ktorí patrí nám, kamarátom a kamarátkam, s rovnakým osudom, s rovnakou diagnózou. Znie tak tajuplne. Nie každý ju pozná, nie každý vie tolerovať ťažko chodiacich, často tackajúcich sa ľudí. Je to roztrúsená skleróza – sclerosis multiplex.

Stretávame sa, aby sme sa porozprávali, pospomínali, čo sme zažili, pripravili si malé občerstvenie. Naplánujeme si výlety, rekondičné pobyty, aj rehabilitácie, či pobyt v bazéne. Náš klub vedie Zuzka Gamanová, poznačená rovnakým osudom.

V ten krásny marcový deň zablúdilo k nám slniečko. Neobjavilo sa len na oblohe, ale preniklo aj do našich sŕdc. V predveľkonočnom období prijal pozvanie do nášho klubu SM v Partizánskom vdp dekan Vladimír Farkaš z farského úradu Partizánske. Zvítanie s ním bolo srdečné, plné priateľstva. S úctou sme počúvali jeho príhovor. Spomenul v ňom smutné životné príbehy, príbehy ľudí, trpiacich nevyliečiteľnou chorobou. Tak, ako sme aj my. Dodal nám silu.. povzbudil nás... nemáme zúfať. Svoj osud máme prijať, zvládať bolesti a s božou pomocou prežiť každý deň. Ďakovať za raňajšie prebudenie. Tešiť sa v kruhu svojich blízkych, priateľov. To, že sa stretávame, vzájomne si pomáhame radami, objatím si dodávame sily, to je znamenie, že je v nás láska... dobrosrdečnosť... viera... Viera v budúcnosť, ktorá nás nezlomí.

Na záver nám vdp dekan dal požehnanie. Aby sme svoj kríž bolesti niesli s pokorou, aby sme sa oddali modlitbe, snáď zamysleniu sa, že všetko má svoj zmysel.

Priletel anjel na krídlach vánku
perleť na krídlach...
Prekonal diaľku.
Prišiel pomôcť priateľovi,
podať mu ruku,
objať ho,
vysušiť slzu v oku.

„Naučím ťa
tancovať po lúke, kde kvitne púpava,
polietať na krídlach motýľa...
v tieni stromov počúvať spev škovránka
na oblohe sledovať čistý let sokola.“
„V tvojom srdci sídli láska
čistá, sťa ľalia. V duši pokoj, slnca jas,
múdrosť mysle.
Och, toľko krás.“
Nezablúď, priateľu,
kráčajúc chodníkom za svojím šťastím.
Podám ti ruku...
Som tvojím ochrancom navždy.

Napísala Anka Očenášová

Pred našou, zatiaľ poslednou, rekondíciou v Dudinciach som sa rozhodol, že požiadam či by si počas Dňa slnečníc - Svetového dňa sclerosis multiplex, nepripli zamestnanci kúpeľov, na znak spolucítenia s nami chorými slnečničku.

Slnečnice v Rubíne a Smaragde

Tým poukázali, že aj zamestnanci kúpeľného domu RUBÍN a SMARAGD súcitia s nami. Nie len starostlivosťou pri našich každoročných rekondíciách, ale aj v čase mimo nich.

Po kladnom prístupe k nám chorým, som nabral „odvahu“ - zobral na rekondíciu slnečnice - a pri stretnutí s p. Greňovou a p. Justinom som im ich odovzdal s prosbou, aby sa nimi zamestnanci ozdobili v poslednú májovú stredu - v Deň slnečníc, keď si pripomíname Svetový deň sclerosis multiplex.

Veľmi som sa potešil, keď som otvoril mail a videl fotky z Dudiniec od pani Greňovej. Priložím aspoň jednu, aby bolo vidieť, že aj zamestnanci kúpeľných domov boli s nami v tento deň aspoň symbolicky. Myslím, že aj takáto forma ukazuje, že sme tu aj my s diagnózou sclerosis multiplex a myslia na nás aj zdraví ľudia.

Pri jarnej rekondícii v Dudinciach sme si už dohodli aj približný termín našej jesennej rekondície – mal by to byť predĺžený víkend od 29. septembra. Ešte sme nemali klubové stretnutie, na ktorom budem informovať členov o tomto dátume. Verím že sa prihlási aspoň toľko členov ako  na jar, ale to bude záležať aj od úspešnosti v poukazovaní 2% z daní nášmu klubu, ako aj od dotácií, ktoré nám mesto Zvolen každoročne poukazuje, ale v konečnom dôsledku od nášho zdravotného stavu. Na jar sa nám veľmi páčilo a už teraz sa tešíme na jesenné Dudince. Tak niekedy nabudúce...

Ďuro Zvolen Klub SM pri SZSM

Keďže sa nám v kúpeľoch Dudince v Rubíne páči - sme spokojní ako s ubytovaním, tak so stravou, skrátka s celým prístupom k nám chorým - už vlani v septembri sme si dohodli predbežný termín na tento rok. Ako som v minulosti spomínal, nemáme to zo Zvolena ďaleko, a tak na rekondície chodievame dvakrát ročne: na jar a na jeseň.

Tento rok sme nastupovali 28. apríla. Predpoveď počasia na tento víkend nevyzerala nijako priaznivo, aj keď v Rubíne je všetko pod jednou strechou. Chýbali by nám prechádzky po okolí, a niektorým aj plávanie vo vonkajšom bazéne. Myslím, že rekondícia nie je len o procedúrach, ale aj o stretnutí a debatách medzi sebou. Vraví sa „viac hláv viac rozumu“. Veď pri klubových stretnutiach často nie je možnosť predebatovať čo koho trápi a aké má problémy. Každý má nejaké skúsenosti s doktormi alebo úradmi. V klube je veľa záležitostí, ktoré je potrebné poschvalovať - predebatovať ohľadom činnosti klubu a akciách, ktoré klub plánuje zorganizovať.

No späť k rekondícii. Na rekondíciu sa dopravujeme každý individuálne. Musíme nastúpiť do 10:00 hod., vtedy sú izby pripravené na ubytovanie, potom nás čaká návšteva lekárov a predpísanie procedúr. V cene pobytu máme päť základných procedúr. Kto chce si môže zaplatiť aj nadštandardné procedúry. Pán Justín a pani Greňová nám vychádzajú v ústrety a už pol roka dopredu nám rezervujú izby. V v cene pobytu máme aj bazény, vonkajší a vnútorný relaxačný. Prvý deň sme hneď absolvovali procedúry, niekto jednu niekto dve. Počasie bolo pochmúrne, už som sa bál, že nám ani slniečko nezasvieti. Predpoveď počasia našťastie nebola pravdivá a v piatok aj v sobotu bolo krásne, slnka bolo niekedy až veľa, na zmrzline sme si museli sadnúť pod slnečník ;o). V piatok sme sa odfotili pri prameni liečivej vody, prišli aj pán Justín a pani Greňová, s ktorými sme sa už predbežne dohodli aj na jesennom termíne. Musíme sa v klube porozprávať a zistiť, kto bude chcieť a môcť ísť na jesennú rekondíciu.

Keď bolo krásne počasie, hneď to bolo vidno aj vo vonkajšom bazéne. Plávalo tam veľa kúpeľných hostí. Aj z nášho klubu sa niektorí stretli v bazéne. Ja s Mikym a Ľubom sme sa tiež vybrali k bazénu, no nie sa kúpať, ale fotiť. Keďže sme na vozíčkoch, mali sme trochu problém s bezbariérovosťou, ale zamestnanci pri vstupe k bazénu nám ochotne pomohli. Tým čo nestačilo vonkajšie plávanie, po večeri išli do vnútorného bazéna. No a my ostatní sme boli na bowlingu

V sobotu sme sa streli s členmi klubu SM z Liptovského Mikuláša, ktorí si prišli pozrieť ako vyzerajú bezbariérové izby, pretože neboli ubytovaní v Rubíne. Potom sme si spolu posedeli na kávičke a chvíľu s nimi podebatovali.

V nedeľu po raňajkách sme sa pobalili a s pocitom pekného, a pre nás aj užitočne prežitého predĺženého víkendu, sme sa rozlúčili. Už teraz sa všetci tešíme na jesennú rekondíciu.

za Zvolen klub SM Juraj Hanák

Pacienti so sklerózou multiplex ocenili tých, ktorí sa o nich najlepšie starajú

Slovenský zväz sclerosis multiplex akciou s názvom Benefícium "Slnečnica vďaky SZSM" odštartoval aktivity k Svetovému dňu sclerosis multiplex = World MS DAY 2016 a Dňa slnečníc 2016. Slávnostný ceremoniál sa začal v piatok 13. mája 2016 o 12:00 hodine v trnavskom kine Hviezda. Odborným garantom celej akcie bol prof. MUDr. Peter Turčáni PhD., hlavný odborník MZ SR pre neurológiu.

Slnečnicou vďaky SZSM“ boli po prvý krát obdarovaní najlepší slovenskí dobrovoľníci, osobní asistenti a opatrovatelia, ktorí svoj život zasvätili ľuďom s diagnózou SM.

Dobrovoľník pomáha chorým bez nároku na odmenu, osobný asistent dostáva príspevok, ktorý rozdeľuje samotný pacient. Opatrovateľ je príbuzný pacienta a výška jeho príspevku sa odvíja od celkového príjmu rodiny. Víťazov týchto 3 kategórií nominovalo 24 regionálnych klubov Slovenského zväzu sclerosis multiplex. Ocenení boli tiež lekári, ktorí okrem odbornosti prejavili aj porozumenie a láskavosť.

Pamätný list, slnečnicu a cestovné hodinky, ako symbol času, ktorý pacientom s SM venujú, dostalo celkom 28 výnimočných ľudí, z toho 12 dobrovoľníkov, 4 osobní asistenti,
8 opatrovateľov a 4 lekári. Výnimočných tým, že im nie je ľahostajné, čo sa okolo nich deje
a s otvorenou náručou i srdcom, pomáhajú esemkárom = ľuďom s diagnózou sclerosis multiplex ľahšie, kvalitnejšie a zmysluplnejšie zvládať život so svojou chorobou.

Slnečnica vďaky SZSM Odovzdávanie ocenenia „Slnečnica vďaky SZSM“ tvorilo iba jednu časť piatkovej Benefície. Najskôr, v panelovej diskusii, ktorú viedla prezidentka SZSM Jarmila Fajnorová a MUDr. Branislav Brežný, o dostupnosti liečby hovorila neurologička MUDr. Viera Hančinová z SM centra Ružinov. Poukázala aj na potrebu včasnej diagnostiky - človek by mal navštíviť svojho praktického lekára alebo neurológa, ak cíti brnenie, únavu, má problémy s videním alebo zmenami nálad. Ak sú pacienti s SM liečení biologickou liečbou od začiatku ochorenia, ich vyhliadky na aktívny život sa zlepšujú. O záležitostiach duše a tiež o tom, ako sa čo najlepšie vyrovnať s diagnózou, porozprávala psychologička Mgr. Lucia Kuruczová. Zástupca z Ministerstva práce sociálnych vecí a rodiny Mgr. Michal Krivošík riaditeľ odboru integrácie osôb so zdravotným postihnutím hovoril, okrem iného, na čo majú pacienti nárok v oblasti sociálnych príspevkov, o nároku na kúpeľnú liečbu a pod. Ako posledná sa prítomným prihovorila Komisárka pre ľudí so zdravotným postihnutím JUDr. Zuzana Stavrovská. Za prioritu svojej práce považuje odstránenie predsudkov spoločnosti, nedostatočnej empatie s problémami ľudí so zdravotným postihnutím a neochote riešiť čo najempatickejším spôsobom životné podmienky ľudí so zdravotným postihnutím tak, aby sa čo najviac tieto podmienky priblížili životným podmienkam zdravých ľudí.

Slnečnica vďaky SZSM V kultúrnej časti so svojim programom vystúpili deti z Detského folklórneho súboru DRIENKA z Trnavy a známe piesne a melódie na záver zahrala hudobná skupina Domiband Miroslava Mirgu.

Moderátorkou celej Benefície SZSM bola p. Alena Malchová - šéfredaktorka spravodajstva z Mestskej televízie Trnava. Benefícium SZSM 2016 bolo ukončené spoločným neskorým obedom v reštaurácii Bokovka.

Beáta Kuracinová manažérka SZSM pre styk s verejnosťou.

Prihlasovanie je určené iba pre správcov obsahu. Iní používatelia (napr. fóra) tu prístup zriadený nemajú.

POZOR! Každý neplatný pokus o prihlásenie je zaznamenaný.