Už tradične patrí mesiac máj nielen obľúbenému podujatiu „Deň slnečníc“, ale aj výročnej konferencii Európskej platformy pre SM (skr. EMSP). Tento rok sa organizátori rozhodli pre slnečné Grécko a konferencia sa konala v jeho hlavnom meste Atény v dňoch 18.-20. mája.

V prvý deň sa konalo Valné zhromaždenie, na ktorom by sa mali zúčastňovať všetci plnoprávni členovia EMSP. Tento rok sa mnohí delegáti ospravedlnili a VZ bolo právoplatné len tesnou nadpolovičnou väčšinou. Stretnutie otvorila prezidentka EMSP Anne Winslow. Zhodnotila uplynulý rok, úspešné projekty a výsledky platformy. Pokladník organizácie pán Torben Daamsgard z Dánska sumarizoval čerpané príjmy a výdavky za rok 2016 a VZ odsúhlasilo rozpočet na rok 2017. Tak ako minulý rok, aj tento rok došlo k personálnym zmenám. Na pozíciu viceprezidenta bol zvolený Pedro Carrascal zo Španielska. A na pozícii managing director (riaditeľka manažmentu) nastúpila Elisabeth Kasilingam. Za najdôležitejšie projekty, v ktorých chce EMSP pokračovať, je program pre zdravotné sestry pre SM „NursePro“, ďalej program na podporu šírenia povedomia o SM „Believe and Achieve“ a projekty na podporu zamestnanosti. Pozitívnou správou bola informácia o príprave samostatnej konferencie pre mladých SM-károv z celej Európy, ktorá sa uskutoční 24.-26. novembra 2017 v Prahe. Všetci mladí (do 40 rokov) poznačte si tento dátum do svojich diárov a ste tam srdečne vítaní!

Konferencia sa začala na druhý deň nášho pobytu v Aténach. Na úvod mal vystúpiť minister zdravotníctva, ale vzhľadom na prebiehajúci štrajk v Grécku, mal pravdepodobne iné povinnosti. Odborné prednášky začala Dr. Jaume Sastre-Garriga zo Španielska, ktorá hovorila o diagnostike SM. Zdôraznila, že kritéria pri určovaní diagnózy by mali byť pre každého pacienta rovnaké bez ohľadu na to z akej krajiny pochádza. V novembri minulého roka bola vo Filadelfii, USA, publikovaná nová štúdia diagnostických kritérií, čo je pozitívnou správou, že sa v tomto ochorení výskum neustále posúva vpred. Stále však stanovenie konečnej diagnózy ostáva kombináciou objektívnych vyšetrení a subjektívneho názoru, resp. skúseností lekára.

Aj v Grécku prebiehajú výskumy nových druhov liečby SM. Prof. Matsoukas Ioannis z Univerzity v Patrase ale zdôraznil, že doba skúmania určitého lieku sa musí skrátiť. Dnes proces skúmania lieku až po jeho uvedenie na trh, trvá priemerne 3 roky, a to je pre toto ochorenie príliš dlhá doba.

O projekte „NursePro“ pre zdravotné sestry hovorila Vicki Matthews, ktorá sa špecializuje na poradenstvo a vzdelávanie. Dobrá zdravotná sestra pre SM by mala mať morálnu guráž, srdce služobníčky, ale zároveň líderky ,a samozrejme vedomosti. Zdôraznila ale aj, že sa zdravotným sestrám nedostáva takej podpory, akú by si zaslúžili. A pritom sestrička je možno jediná osoba, ktorá Ťa vidí v 360° obraze – ako komplexnú osobu. Čoskoro by mala uzrieť svetlo sveta Európska asociácia pre SM sestry, čím by sa prístup aj náhľad k tomu povolaniu mal zlepšiť. Viac o programe NursePro, ktorý vzdeláva SM sestry sa dozviete na stránke http://www.msnursepro.org/ a je dostupný aj v českom jazyku.

Dojímavý životný príbeh nám porozprávala pani Florenta Cernescu z Rumunska, ktorá bola diagnostikovaná ako 19-ročná. V súčasnosti študuje psychológiu, venuje sa poradenstvu a píše blog o svojom živote s SM. Ako sama hovorí: „Tancovať sa dá aj s SM-kou. Život nemá byť len o boji a odmietaní.“

Odbornú prednášku o obnove Centrálnej nervovej sústavy podal prof. Klaus-Armin Nave z Nemecka. Ich inštitút pracuje na výskume vzniku ochorenia SM. Pokusy realizujú na myšiach a zatiaľ veľmi úspešne. Zistili, že mozog myší má veľmi efektívnu a rýchlu remyelinizáciu, čiže obnovu obalov nervových vláken. Vďaka tomu myši netrpia ochorením SM. U človeka je však úplný proces myelinizácie ukončený až medzi 30.-40. rokom života a každé ochorenie CNS tento proces len spomaľuje.

Veľmi zaujímavou bola aj prednáška o liečbe SM špeciálne pre ženy od MUDr. Kerstin Hellwig takisto z Nemecka. Hovorila najmä o antikoncepcii a SM, pre ktorú ale nie sú relevantné výskumy. Čo sa tehotenstva týka, najmä počas 2. Trimestra, dochádza u väčšiny pacientiek k zlepšeniu stavu. Dojčenie rozhodne liečbe SM neškodí, práve naopak. Horšie je to už so samotnou liečbou SM a tehotenstvom. Väčšina tehotných žien vynechá liečbu počas celého tehotenstva, dokonca aj v období pokusov o otehotnenie. Avšak Dr. Hellwig odporúča s liečbou začať čím skôr po pôrode, aj na úrok odstavenia dieťaťa od dojčenia. A predovšetkým si treba tehotenstvo naplánovať a všetky zmeny vopred konzultovať so svojim lekárom.

Grécka organizácia pre SM (GMSS) oslavuje v tomto roku svoje 25. výročie. Prezident GMSS prof. Anastasios Orologas predstavil túto organizáciu, jej aktivity aj úspechy. Takisto sa stretávajú v regionálnych menších kluboch, vydávajú časopis a venujú sa rôznym workshopom, prednáškam a tvorivým dielňam.

Prezident RIMS (Rehabilitácia v SM) dr. Peter Feys mal veľmi podnetnú a fundovanú prednášku o rehabilitácii a nutnosti uplatňovať pri nej multidisciplinárny prístup. Nemala by to byť len terapia symptómov a fyzických porúch, ale aj emocionálne a mentálne cvičenie. A každý symptóm by mal byť posudzovaný individuálne. Napr. únavou netrpí nutne každý pacient s SMkou. Niekto má naopak veľa energie a potrebuje úplne iný druh rehabilitácie, ako človek s pravidelnou únavou. Najväčšou chybou je však necvičiť, resp. nerehabilitovať vôbec. A cvičiť je potrebné nielen fyzicky, ale aj mentálne. Náš mozog potrebuje rovnako výživnú mentálnu stravu, ako naše svaly potrebujú veľa vitamínov. „Mozgové bunky rastú, ak im dávaš jesť,“ parafrázoval Feys. A kedy začať s rehabilitáciou? Čím skôr po diagnostikovaní, a hlavne v tom vytrvalo pokračovať.

Veľmi podnetným bol aj seminár o únave a kognitívnej rehabilitácii. Tento viedla prof. Daphne Kos, viceprezidentka RIMS. Hovorí: „Únava Ťa bude menej vyčerpávať, ak ju prijmeš ako fakt. Je normálne nezvládať niektoré veci. Ale musíš si to priznať. A to aj pred ľuďmi v Tvojom okolí. Ako Ti môžu pomôcť, ak nebudú vedieť, čo Ti je?“ Profesorka dala aj niekoľko dobrých rád, ako pomôcť predchádzať únave, resp. ju eliminovať:

  • Každú úlohu / prácu rozdeliť na drobné, čiastkové aktivity
  • Robiť len jednu činnosť v jednom čase
  • Podľa možnosti zredukovať vonkajšie rušiace vplyvy
  • Zaviesť si rutinu do určitých aktivít
  • Plánovať!
  • Eliminovať zmätok

Na záver tohto článku pridám výrok jedného z organizátorov celej konferencie a vyjadruje podstatu aj našej spolupráce a aktivít v Slovenskom zväze:

When „I“ is replaced with „we“, even illness become a wellness.“

Voľný preklad: Ak „ja“ nahradíš „my“, z ochorenia sa môže stať niečo príjemné a dobré.

Pripravila: Ing. Emília Kovácsová

Vlastný virtuálny server od 5,65 € od WebSupport.sk

Prihlasovanie je určené iba pre správcov obsahu. Iní používatelia (napr. fóra) tu prístup zriadený nemajú.

POZOR! Každý neplatný pokus o prihlásenie je zaznamenaný.