Skleróza multiplex je zvláštne ochorenie centrálneho nervového systému. Ešte v devätnástom storočí si Leyden všimol, že ochorenie najčastejšie začína medzi 20.-25.rokom života, častejšie u žien a ako príčinu považoval prechladnutie a úrazy. Veľký dôraz pripisoval psychike, ktorá významne vplýva na priebeh ochorenia.

Aj keď dnes po sto rokoch vieme viac, za najvýstižnejšiu charakteristiku sklerózy multiplex považujeme jej nepredvídateľnosť. Je to ochorenie opradené rôznymi mýtmi, legendami, záludné, bez akejkoľvek logiky, nepredvídateľné . Ochorenie nepredvídateľné:

  • Začiatkom. Začína najčastejšie v produktívnom veku, to znamená medzi 20-40 rokom života, ale postihuje temer všetky vekové skupiny
  • Príznakmi. Spektrum príznakov je veľmi široké
  • Priebehom. Priebeh ľahký, benígny, v trvaní aj 40-50 rokov, alebo výnimočne veľmi ťažký.
  • Formou . U väčšiny pacientov , skoro 80%, začína ochorenie opakujúcimi sa atakmi ( relaps-remitujúca, RR forma ), z nich asi 60% prejde postupným zhoršovaním do sekundárne progresívneho priebehu ( SP ), asi 10% pacientov má od začiatku primárne progresívny priebeh ( PP ).
  • Frekvenciou atakov . Ataky môžu byť časté, aj niekoľko v priebehu roka, alebo veľmi zriedkavé, jeden za niekoľko rokov.
  • Odpoveďou na liečbu. Nie každý liek je vhodný pre všetkých pacientov, liečba by mala byť šitá na mieru.

Právom sa o skleróze multiplex hovorí ako o ochorení tisícich tvárí. Vzhľadom na veľké rozdielnosti v charakteristike sklerózy multiplex u jednotlivých osôb, je veľmi pravdepodobné, že sa nejedná o jedno špecifické ochorenie, ale o heterogénnu skupinu ochorení, ktorých základom je demyelinizácia.

Z polovice dvadsiateho storočia pochádza charakteristika osoby so sklerózou multiplex:

S malými výnimkami, osoby s SM, predtým ako majú ťažší stupeň zneschopnenia sú veľmi aktívni, energickí, vysoko produktívni. Všeobecne veľmi inteligentní a vitálni. Fyzicky sú priemernej výšky a váhy, atletickej postavy. Obvykle sú atraktívni. Sú nervózni ( tenzní ) a vnímaví. Ako choroba pokračuje, vnútorná tenzia stúpa a stávajú sa iritabilní. Zriedkavo strácajú svoj vzťah k práci. Vo všeobecnosti sú veľmi dobre informovaní o svojej chorobe, čítajú, diskutujú. Preto je veľmi ťažké, neinformovať ich o chorobe. Tieto charakteristiky sú často pozorované u SM pacientov tak, že ich neprítomnosť v skorej fáze choroby mohla by spôsobiť prehodnotenie anamnézy k záveru inej diagnózy. Väčšina pacientov má studené nohy a ruky, sú zimomraví aj v teplej miestnosti. Niektorí sa môžu cítiť prehriati a v noci sa potia. Často majú pohmoždeniny a mnohopočetné podkožné krvácania z neznámych dôvodov.

Človeka, ktorému sa stanoví diagnóza sklerózy multiplex, mnohí ešte aj dnes považujú hneď za odsúdeného na invalidný vozík, za človeka, ktorému sa končia všetky radosti života. Dozviete sa veľa neprávd o tomto ochorení, najčastejšie mýty o skleróze multiplex sú:

  1. každý skončí na vozíku
  2. ochorenie nie je bolestivé
  3. tehotenstvo sa ženám neodporúča
  4. na rozdiel od sklerózy nie sú poruchy pamäti
  5. darom ochorenia je eufória
  6. odporúča sa šetriaci režim
  7. ochorenie nie je liečiteľné.

Mýtus 1. Každý pacient s SM skončí na vozíku

Odpoveď: nie je to pravda.

Chôdza je asi najprirodzenejším pohybom ľudského tela, je základným a najvýznamnejším spôsobom lokomócie človeka. Vykonávame ju každý deň a stretávame sa s ňou všade. Možno práve pre jej prirodzenosť a jednoduchosť sme si zvykli ju podceňovať. Vďaka chôdzi sa dostaneme, kde chceme, dosiahneme, čo chceme. Zrazu príde ochorenie, ktoré naruší tento náš prirodzený pohyb. Kdekoľvek v nervovom systéme, na ktorejkoľvek jeho úrovni môže demyelinizácia spôsobiť, že vaša chôdza nebude perfektná. Ovplyvní ju bolesť, zníženie svalovej sily, zvýšenie svalového napätia v nohách, stuhnutosť, zmenšenie rozsahu pohyblivosti v kĺboch, poruchy koordinácie, rovnováhy. Aj s týmito problémami sa však dá chodiť. Skleróza multiplex, napriek svojej nepredvídateľnosti, má svoje zákonitosti:

  • medzi prvým a druhým atakom sú v priemere dva roky
  • po 7.rokoch trvania ochorenia pacient bez opory prejde 500 m
  • Po 25 rokoch trvania ochorenia potrebuje nejakú oporu 70% pacientov.
  • Závažná porucha motoriky, s nutnosťou používať invalidný vozík je asi u 15 - 20 % pacientov.

Mýtus 2: Ochorenie nie je bolestivé

Odpoveď: nie je to pravda.

Skleróza multiplex bolí , a niekedy naozaj veľmi. Až 60% pacientov so sklerózou multiplex udáva nejaké bolesti. Môže to bolesť v priamom vzťahu k ochoreniu: neuralgia trojklanného nervu, Lhermitov príznak ( bolestivá elektrizácia pozdĺž chrbtice, so šírením do končatín, vyprovokovaná predklonom hlavy) bolestivé pálivé dyzestézie, bolestivé tonické kŕče, zápal očného nervu. Bolesť ako nežiaduca reakcia pri imunomodulačnej liečbe. Okrem toho je veľká skupina bolestí, ktorých príčina nie je vo vzťahu k SM: bolesti chrbtice, kĺbov, tenzné bolesti hlavy.

Mýtus 3: Tehotenstvo sa zakazuje, zhorší ochorenie

Odpoveď: nie je to úplná pravda.

Počula som názor, že skleróza multiplex začína predovšetkým po pôrode. Natíska sa mi otázka, ako je to s mužmi, tí predsa nerodia a ako je to so ženami, ktoré nemajú deti a majú sklerózu multiplex ? Prečo majú sklerózu multiplex ?

Čo najviac trápi ženy v reprodukčnom veku je otázka mať, či nemať dieťa. V minulosti sa dosť striktne neodporúčalo tehotenstvo, tvrdilo sa že stav pacientky sa v tehotenstve zhorší. Naopak, počas tehotenstva sa väčšina žien so sklerózou multiplex cíti dobre, pred prípadným atakom ich chránia hormóny. Po pôrode sa môže stav zhoršiť. V literatúre sa uvádza, že ak sa vyskytne atak viac ako pol roka po pôrode, je to prirodzený priebeh ochorenia u danej ženy. Hlavný problém je rozhodnúť sa pre prípadné tehotenstvo v správny čas, v období, kedy je ochorenie stabilizované, kedy nie sú ataky, kedy prípadné zneschopnenie je minimálne, prípadne žiadne. Veľmi dôležité je rodinné zázemie, chápajúci, starostlivý manžel, ostatné príbuzenstvo ochotné pomôcť, ak by bolo treba.

Mýtus 4: SM neovplyvní pamäť

Odpoveď: nie je to pravda.

Poruchy pamäti sa pripisujú predovšetkým arterioskleróze, ochoreniu, ktoré postihuje cievy. Keďže skleróza multiplex sa dlho považovala za ochorenie len bielej hmoty, poruchy pamäti, poruchy kognitívnych funkcií unikali pozornosti, hoci na ne upozornil už Charcot pred 150 rokmi. Dnes vieme , že minimálne 50% pacientov má určité problémy s pamäťou, so zapamätávaním si, s plánovaním činností, s učením sa. Poruchy pamäti nesúvisia s dĺžkou ochorenia, so závažnosťou zneschopnenia. S demenciou , ktorá je charakterizovaná komplexnými poruchami kognitívnych funkcií, sa u sklerózy multiplex stretneme výnimočne.

Mýtus 5: Každý pacient s SM je dobre naladený, euforický

Odpoveď: nie je to pravda.

Za dar ochorenia bola považovaná dobrá nálada, niekedy až nekritická k danému stavu, eufória. Tvrdilo sa, že väčšina pacientov s týmto ochorením je euforická. V začiatku ochorenia, keď sa človek dozvie diagnózu je oprávnene depresívny. Ochorenie mení všetky jeho plány .Eufória býva častejšie u osôb s dlhším priebehom ochorenia, hoci ani tí sa nevyhnú stavom depresie.

Mýtus 6: pacient s SM sa musí šetriť

Odpoveď: nie je to pravda.

Hoci sa ešte aj dnes odporúča šetriaci režim, zdá sa, že nikto nevie presne zadefinovať, čo to vlastne znamená. Aj tento mýtus padol. Život je pohyb, bez pohybu nie je život. Neurorehabilitácia je nesmierne dôležitá , cvičenie, aktívne, aj s s primeranou záťažou, by malo neodmysliteľne patriť ku každodennému životu.

Mýtus 7: Ochorenie nie je liečiteľné

Odpoveď: nie je to pravda..

V liečbe sklerózy multiplex sa skúšali mnohé postupy, lieky. Považovala sa, a mnohí ju aj dnes považujú za neliečiteľnú. Úspech vedcov v neurofarmakológii, biomedicínskom inžinierstve, zavedenie do liečby liekov, ktoré môžu ovplyvniť priebeh ochorenia zaraďuje sklerózu multiplex medzi ochorenia liečiteľné, aj keď liek, ktorý by ju vyliečil, zastavil progresiu, dnes ešte nepoznáme.

Záver

Záverom chcem povedať, že pacient by mal byť pravdivo informovaný o svojom ochorení.

Pacient sám, aktívne, by mal hľadať informácie o ochorení, počúvať svoje telo a porozumieť mu, spomaliť životné tempo a vychutnávať život v tej kráse, ktorá sa mu ponúka. Lebo, ako povedal jeden môj pacient, nemali by sme kráčať životom, ale vykračovať si. Cítite ten jemný rozdiel?

MUDr. Ľubica Procházková

Prihlasovanie je určené iba pre správcov obsahu. Iní používatelia (napr. fóra) tu prístup zriadený nemajú.

POZOR! Každý neplatný pokus o prihlásenie je zaznamenaný.