Na tlačovej konferencií 6. 6. 2012 v Dome novinárov v Bratislave bola vyhlásená petícia za zmenu indikačných obmedzení nevyliečiteľne chorých pacientov a schválenie lieku na poruchy chôdze na základe informácií, ktoré sme v tom čase mali.

Po opätovnej konzultácii s kompetentnými odborníkmi vedenie Slovenského zväzu sclerosis multiplex prehodnotilo svoj postoj a zvolali sme stretnutie zástupcov Klubov Sclerosis multiplex, teda ľudí, ktorých zlá interpretácia chystaných zmien dostáva do stresu, čo ešte viac zhoršuje ich zdravotný stav.

Stretnutie sa uskutočnilo v utorok 7.8.2012 na pôde Univerzitnej nemocnice na Mickiewiczovej ulici. Cieľom tohto stretnutia bolo ujasnenie presného znenia indikačných obmedzení tvorcami, aby sa odstránili dezinformácie (5 rokov a dosť!) v radoch postihnutých sklerózou multiplex.

Odborný výklad spojený s vyjasnením chystaných zmien zabezpečili:

  • Hlavný odborník MZ SR pre neurológiu: Prof. MUDr. Peter Turčáni PhD.
  • MUDr. Adam Hlôška – generálny riaditeľ Sekcie farmácie a liekovej politiky
  • PharmDr. Rastislav Pullmann – riaditeľ Odboru kategorizácie, cenotvorby a liekovej politiky

V priebehu stretnutia ochotne odpovedali na otázky tak zástupcovia MZ SR, ako aj prof. MUDr. Turčáni, ktorí nám prisľúbili aj ďalšiu pomoc pri našich problémoch s liečbou. Čo sa týka lieku na poruchy chôdze ( Fampyra) prof. Turčáni bude hľadať cestu, aby sa odstránili prekážky k jeho používaniu.

Vedenia Slovenského zväzu sclerosis multiplex vzhľadom na nové skutočnosti, ktoré vznikli po výklade indikačných obmedzení odborníkmi, odstupuje od vyhlásenej petície a ospravedlňuje sa za nepríjemnosti, ktoré boli spôsobené zlou interpretáciou.

V budúcnosti urobíme všetko pre to, aby sme vstupovali do komunikácie s odborníkmi už vo fáze prípravy nových zákonov, týkajúcich sa liečby sclerosis multiplex.

Za SZSM
Jarmila Fajnorová

Prihlasovanie je určené iba pre správcov obsahu. Iní používatelia (napr. fóra) tu prístup zriadený nemajú.

POZOR! Každý neplatný pokus o prihlásenie je zaznamenaný.