P R E A M B U L A

Sclerosis Multiplex (ďalej iba SM) je závažné demyelinizačné ochorenie centrálnej nervovej sústavy, ktoré je zatiaľ nevyliečiteľné a postihuje ľudí prevažne v mladom veku, pričom závažným problémom sú poruchy hybnosti. Nezriedka môže tento stav končiť odkázanosťou na invalidný vozík. Morálnou povinnosťou každého človeka je, starať sa o svoje zdravie. Slovenský zväz sclerosis multiplex (ďalej SZSM) vznikol na pomoc osobám s diagnózou SM, na podporu a povzbudenie tých pacientov, ktorí SM vzdorujú a na zmiernenie utrpenia tých, ktorí už bojovať nevládzu a sú odkázaní na starostlivosť a pomoc rodinných príslušníkov, lekárov, rehabilitačných pracovníkov a iných ľudí.

Slovenský zväz sclerosis multiplex

Vznikol v roku 1990 na pomoc osobám s diagnózou SM, na podporu a povzbudenie tých pacientov, ktorí SM vzdorujú a na zmiernenie utrpenia tých, ktorí už bojovať nevládzu a sú odkázaní na starostlivosť a pomoc rodinných príslušníkov, lekárov, rehabilitačných pracovníkov a iných ľudí.

SZSM je dobrovoľné, samostatné, apolitické občianske združenie. Združuje občanov s dg SM, ich rodinných príslušníkov, ako aj iných občanov bez ohľadu na politickú príslušnosť, rasu, svetonázor a náboženské vyznanie, ktorí chcú osobám s SM pomáhať a podporovať činnosť SZSM. Všestranne sa snaží pomáhať svojim členom pri prekonávaní ťažkostí a zmierňovaní zdravotných a sociálnych dôsledkov ochorenia, vyvíja úsilie v smere celospoločenskej ochrany a presadzovania oprávnených požiadaviek osôb s diagnózou SM.

SZSM sa vo svojej činnosti opiera o pomoc štátnych orgánov, politických strán a hnutí, spoločenských organizácií, spolkov, cirkví, podnikateľských subjektov aj jednotlivcov s cieľom sústrediť ich charitatívnu aktivitu na pomoc osobám s SM, najmä tým, ktorí sú pre svoj dlhodobo alebo trvale nepriaznivý zdravotný stav odkázaní na pomoc iných.

Vykonáva sociálnu prevenciu a poskytuje sociálne poradenstvo. Rozvíja a realizuje programy rehabilitácie, ktoré nadväzujú na liečebnú a pracovnú rehabilitáciu. Zasadzuje sa za využívanie poznatkov o zdravej výžive, správnej životospráve, psychohygiene a primeranej telesnej aktivity v každodennom živote svojich členov.

Iniciatívne predkladá príslušným štátnym orgánom a iným inštitúciám návrhy, podnety a pripomienky zamerané na zlepšovanie životných, sociálnych, ekonomických, pracovných a kultúrnych podmienok života osôb s ochorením SM, s osobitným dôrazom na zlepšovanie podmienok života pre prevažne alebo úplne bezvládnych a ich opatrovníkov.

Podporuje vznik regionálnych klubov, ktoré sú nižšími článkami SZSM a občianskych združení, ktorých činnosť je zameraná na pomoc osobám s SM. Poskytuje im metodickú pomoc a podľa svojich ekonomických možností ich činnosť materiálne a finančne podporuje.

Nadväzuje a rozvíja kontakty s organizáciami SM v zahraničí.

Členom SZSM sa môže stať každá fyzická alebo právnická osoba, ktorá sa stotožňuje s poslaním a cieľmi SZSM, uznáva a dodržiava stanovy SZSM a chce podporovať jeho činnosť.

Členstvo vzniká podaním prihlášky a zaplatením členského príspevku.

Z dávnej histórie SZSM

Vznik prvého klubu ROSKA na Slovensku

Iniciátorkou myšlienky na Slovensku nájsť ľudí s podobným osudom v podobe sclerosis multiplex bola pani Ing. Anita Baranovičova z Bratislavy.
Na jeseň v roku1987 podala do bratislavského Večerníka oznam o možnosti stretnuť sa. Skontaktovali sme sa prostredníctvom telefonu.

Na prvom stretnutí nás bolo sedem.
Rozhodli sme sa, že sa budeme pravidelne stretávať a tak si budeme nápomocní v boji s touto chorobou. Motiváciou v tomto našom snažení bolo poznanie, že v Čechách sa už takto postihnutí ľudia združujú a majú aj svoj časopis s názvom ROSKA.

Vtomto období zastrešoval zdravotne postihnutých (všetky druhy postihnutí) Zväz invalidov tak v Čechach ako i na Slovensku. SM-ka bola zaradená ako vnutorné postihnutie.

Významný podiel v rozvoji budúceho SZSM mali pracovnici Zväzu invalidov Bratislave a to pani Petrašovičová, Ručkayová, Špirková, Vlnková..Získavali informácie o postihnutych SM o ich osobných a sociálnych pomeroch, ich názory a potreby s cieľom zamerať sa na systematickú činnosť v oblasti starostlivosti o tieto osoby.
Na základe našej iniciatívy sa zrodila pozvánka pod hlavičkou zväzu invalidov na členskú schôdzu Klubu postihnutych Sklerozou multiplex, ktora sa konala: 2.12.1987 o 16.00 hod v klube dôchodcov na Športovej ulici v Bratislave
Stretnutie malo nasledovný program:
1.Otvorenie
2. Odborná prednáška o psychorehabilitácii a joge prednášala MUDr Studená
3. Informácie o činnoti klubu
4. Informácie o stretnutí postihnutých SM v Presych (Čechy)
5. Ukončenie


V roku 1988 sme sa stretávali 1x mesačne.Klub sme nazvali ROSKA, a predsedala mu pani Ing.Anita Baranovičová, podpredsedom bol Ing. Jozef Kmeť a tajomničkou pani Zuzana Andrejková.Od januara1989 viedol klub Roska Ing. Jozef Kmeť ako predseda a podpredsedom sa stal Ing.Ivan Košiba.

Činnosť Klubu ROSKA bola zameraná na získavanie informácii z odborných prednášok zameraných na životosprávu, rehabilitáciu, informácie zo socialnej oblasti týkacich sa života potihnutých. Ing. Jozef Kmeť sa osobne zúčastňoval stretnutí na Zväze invalidov v Prahe.odkiaľ čerpal podnety a informácie o fungovaní klubov Roska v Čechách. Absolvoval rekondičné pobyty v Domousnicích a v Podlesí.Získal certifikát cvičiteľa socialnej rehabilitácie pre postihnutých SM.

Dôležitou úlohou Klubu Roska v Bratislave bolo uskutočniť rekondíciu. Prostrednictvom Zväzu invalidov v Bratislave sme mohli zrealizovať prvý celoslovenský rekondičny pobyt pre SM károv v rekreačnom zariadeni Hron pri Kremnici v dňoch 11 -17.9.1989.
Výber účastníkov bol vykonaný podľa lekárskych správ z ktorých bolo zrejme, že postihnutý je schopný absolvovať rekondíciu.
Pobyt na rekondícii mal stanovený pevný režim a bol schválený lekárom – neurológom. Režim dňa začínal budíčkom, pokračoval rozcvičkou, raňajkami špecialnymi cvičeniami, prednáškami, relaxáciou, možnosťou spoločne aktívne využívať voľný čas. Dostatočná pozornosť bola venovaná aj jedálnemu lístku.

Vedúcim prvej rekondície bol Ing. Jozef Kmeť. Rehabilitačné cvičenie viedla profesionálna rehabilitačná pracovníčka pani Mgr. Viceniková. Ako hosť sa na tomto pobyte zúčastnil prof. Pavol Traubner.

Na klube Roska v Bratislave dňa 12.10.1989 zhodnotil Ing.Jozef Kmeť priebeh prvej rekondície.Všetci účastníci sa veľmi pochvalne vyjadrovali o jej priebehu a vyjadrili želanie uskutocniť rekondíciu aj v roku 1990, tiež by prijali aj víkendové rekondicné pobyty.
Cieľ rekondície t.j. získanie návykov rehabilitačneho cvičenia, správneho stravovania, ako aj postoja k životu k životným problémom pri SM sa podarilo splniť.

Aktivity klubu Roska v Bratislave, rekondícia v Kremnici boli publikované v médiach.
Odozvou bolo množstvo listov, telefonátov aj osobných stretnutí ľudí s SM a ich rodinných. príslušníkov z celého Slovenska. Chceli sa dozvedieť nové informácie o tomto ochorení.
Táto situácia si vynútila potrebu postupne zakladať kluby pre postihnutých na SM (Lipt. Mikuláš, Považská Bystrica, Košice)

Spoločenská situácia na Slovensku v tomto období nám umožnila začať plánovať založenie Slovenského zväzu sclerosis multiplex a tak sa osamostatniť od ostatných postihnutých vo zväze invalidov.

V januári 1990 sa stretol s členmi klubu Roska v Bratislave Július Kováč , ktorý bol predseda Zväzu invalidov na Slovensku a objasnil im zásady podmienky a výhody novovznikajúceho zväzu SM .
Dňa 5 .4.1990 sa uskutočnilo pracovné stretnutie Roskarov Bratislava, kde bolo oznámené odčlenenie chorých na sclerozu multiplex od kategorie od vnútorne postihnutých, kde sme boli dovtedy začlenení.
Nasledovní členovia Rosky Bratislava: Ing. Jozef Kmeť, Zuzana Andrejková, Katarína Písečna, Ing. Ivan Košiba, Július Kováč, Tibor Hradílek, sa aktívne podieľali na tvorbe zakladajúcich dokumentov vznikajúceho zväzu ako je: organizačná štruktúra, volebný poriadok, rokovací poriadok, stanovy.
Navrhnutých kandidátov do pléna SZSM bolo 17 z celého Slovenska

Slovensky zväz sclerosis multiplex bol konštituovaný dňa 5.5.1990 o 12,15 hod na Kolibe v Bratislave priestoroch reštaurácie Snežienka.
Prvým predsedom SZSM bol Július Kováč a tajomníkom Ing. Jozef. Kmeť.

Prvý zjazd SZSM bol 26.6.1992 v Modre Harmónii.
Významnou skutočnosťou bol vznik časopisu Nádej, zásluhu na jeho vzniku mal pán Tibor Hradílek, ktorý v neskoršom období prevzal funkciu predsedu SZSM.

Tieto informácie poskytol Ing. Jozef Kmeť – predseda prvého klubu Roska v Bratislave a v neskoršom období tajomník SZSM.

Novodobé dejiny SZSM

      Dňa 26. júna 1992 sa konal 1. zjazd SZSM v Modre Harmónii, na ktorom prof. MUDr. Pavol Traubner PhD. prijal funkciu čestého predsedu zväzu. V januári 1995 skončila právomoc pána Tibora Hradílka z dôvodu podania demisie. Z týchto dôvodov podalo demisiu celé predsedníctvo SZSM. Dňa 18. februára 1995 zástupcovia klubov zvolili do funkcie predsedu zväzu pána Martina Vlhu.
      V novembri 1996 sa v Piešťanoch konal II. zjazd SZSM, pred ktorým niektorí členovia predsedníctva podali demisiu, z dôvodu nespokojnosti s prácou predsedu zväzu. Pod vedením pána Vlhu zväz stagnoval, hospodárenie bolo neprehľadné. V tomto roku prestal vychádzať časopis Nádej. Na Mimoriadnom valnom zhromaždení konanom 11. júla 1997 v Trnave nasledovalo odvolanie doterajšieho vedenia zväzu na čele s predsedom Martinom Vlhom. Novým predsedom je pán Milan Surgoš a sídlom zväzu sa stala Trnava. Prvýkrát v histórii vedie zväz pacient s diagnózou SM, podobne ako celé predsedníctvo.
      Dňa 24. októbra 1997 sa v Trnave konal III. zjazd SZSM, na ktorom bol schválený výkonný výbor zložený zo zástupcov všetkých 13-tich klubov, ktoré v tom čase boli na Slovensku založené. Výkonný výbor zasadá 2x za rok, Valné zhromaždenie 1x za rok. Jednou z úloh bolo obnovenie kontaktu s vládnymi a mimovládnymi organizáciami, medzinárodnými organizáciami SM, médiami, sponzormi atď., čo sa podarilo. Pre skvalitnenie vzájomnej komunikácie vedenie zväzu navštevuje zasadnutia klubov ako aj beseduje s účastníkmi všetkých rekondičných pobytov, na ktoré pozýva lekárov a pracovníkov soc. odboru.
      V apríli 1998 vedenie zväzu navštívilo Úniu Roska v ČR, za účelom nadviazania spolupráce. Výsledkom sú konkrétne kroky v oblasti rozširovania poznatkov, zakúpenie knižných zväzkov o SM z edície Roska, časopisu Roska a umožnenie slovenským esemkárom absolvovať kurz cvičiteľov sociálnej rehabilitácie v akreditovanom školiacom stredisku v Brne. Vyškolení cvičitelia vedú cvičenia na všetkých celoslovenských rekondíciách konaných SZSM. Dňa 16. septembra 1998 zvolalo predsedníctvo zväzu ustanovujúce zasadnutie Lekárskej rady pri SZSM. Predsedom je prof. MUDr. Pavol Traubner PhD. Lekárska rada zasadá súbežne s výkonnými výbormi zväzu.
      V máji 1999 sa vedenie zväzu zúčastnilo na seminári európskych spoločností SM v Slovinsku, na ktoré nás pozvala Medzinárodná federácia spoločností SM (MSIF), ktorá sídli v Londýne. Veľký význam pre ďalší vývoj zväzu malo stretnutie s vedúcimi predstaviteľmi federácie. Nemenej dôležité bolo pracovné stretnutie s prezidentom Švajčiarskej spoločnosti SM, s ktorým sme sa dohodli na ďalšej spolupráci. V auguste 1999 vedenie zväzu v spolupráci s vedením Kúpeľov Číž založili tradíciu športového dňa pod názvom: „Deň esemkárov v Číži“, ktorý sa každoročne opakuje. Na pozvanie MSIF a Švajčiarskej spoločnosti SM sa vedenie zväzu zúčastnilo na 1. medzinárodnom týždni spoločností SM a neurologickom kongrese Ectrims 99, ktoré sa konali v septembri 1999 vo Švajčiarsku.
      Na IV. zjazde SZSM, ktorý sa konal 14. apríla 2000 v Častej Papierničke sa zúčastnili, okrem delegátov aj predstavitelia MSIF zo Slovinska a Švajčiarska, zástupcovia MPSVaR SR, SHR, hostia z ČR a sponzori. Prof. MUDr. Pavol Traubner PhD. slávnostne uviedol do života prvé číslo obnoveného časopisu Nádej. Šéfredaktorkou časopisu je MUDr. Ľubica Procházková CSc. a prvým sponzorom firma Schering – Plough. V októbri 2000 prezentoval zväz svoju činnosť na výstave Slovbad v Bratislave, o mesiac neskôr v Košiciach na výstave Medexpo. Dôležitým dátumom v histórii zväzu je november 2000, kedy bol SZSM prijatý za pridruženého člena MSIF. Tlmočníčka zväzu zastupuje Slovensko v Medzinárodnej organizácii osôb s SM, neskôr je aj manažérkou pre medzinárodné záležitosti. Na Slovensku pribudli ďalšie tri kluby, takže vo zväze je spolu 16 klubov.
      Začiatok roka 2001 bol významný stretnutím prezidenta SR s dobrovoľníkmi, na ktorom esemkárov zastupoval pán Surgoš, podobne ako na pracovnom stretnutí s predstaviteľmi vlády SR na Bratislavskom hrade, čo sa tiež koná každoročne. V marci 2001 bol pán Surgoš vymenovaný za člena predsedníctva Slovenskej humanitnej rady (SHR). Od 2. mája 2001 je pán Surgoš členom Rady vlády SR pre problematiku občanov zo zdravotným postihnutím. V októbri 2001 na medzinárodnej konferencii MSIF konanej v Austrálii potvrdil účasť aj náš zväz, zastúpený predsedom SZSM. Vedenie zväzu sa zúčastnilo v novembri 2001 na Celorepublikovom sneme Únie Roska v Prahe, kde sa konalo aj pracovné stretnutie s vedúcimi predstaviteľmi MSIF.
      Prioritou činnosti zväzu naďalej ostávajú pravidelné rokovania so zameraním na celoslovenské rekondície, spoločné nástupy do kúpeľov, vydávanie časopisu Nádej a na vznik nových klubov, ktorých je už 24. Výkonný výbor SZSM schválil vytvorenie 5. centier, ktoré sústreďujú kluby podľa regiónov. Každé centrum navrhlo 2 kandidátov do výkonného výboru, čo delegáti Valného zhromaždenia 15. marca 2002 schválili. Dňa 3. mája 2002 v Dubline bol náš zväz prijatý za plnoprávneho člena Európskej platformy sclerosis multiplex (EMSP). V máji 2002 uskutočnil bratislavský klub nultý ročník Krok so sclerosis multiplex a tak vznikla nová podoba zviditeľnenia SM. Hlavnou myšlienkou podujatia je umožniť svetu zdravých poznať problémy sclerosis multiplex a pomáhať spoluobčanom. Ďalšie ročníky organizujú kluby vždy v máji v rôznych mestách Slovenska. Na základe prijatia zväzu za člena EMSP pozvala Britská spoločnosť SM v septembri 2002 dve osoby zo Slovenska na študijnú návštevu do Londýna. Súčasťou programu bolo aj rokovanie v sídle MSIF a stretnutie s generálnym tajomníkom EMSP. O mesiac neskôr sa konal na Liptove cvičiteľský kurz, ktorý viedli lektori z ČR a ktorý finančne zabezpečila EMSP.
      Dňa 2. marca 2003 Výkonný výbor EMSP navštívil Slovensko. Významnú návštevu v sprievode predstaviteľov zväzu privítal prof. MUDr. Pavol Traubner PhD. na pôde I. Neurologickej kliniky v Bratislave. Hostia navštívili aj sídlo zväzu v Trnave, kde sa na dôkaz spokojnosti s činnosťou zväzu rozhodli pokryť 90% nákladov pre dve osoby na konferencii EMSP v máji 2002 na Malte, ktorej hlavnou témou bola rehabilitácia. V dňoch 27 – 29. marca 2003 sa konalo rokovanie Výkonného výboru SZSM a Valné zhromaždenie SZSM v Častej – Papierničke za účasti Christine Purdy, výkonnej riaditeľky MSIF, ktorá na tlačovej konferencii uviedla, že v blízkej budúcnosti sa stane SZSM, na základe výsledkov činnosti, plnoprávnym členom MSIF. O svoje skúsenosti sa s nami prišla podeliť pani Carrie Brown, manažérka pre zriaďovanie pracovných miest pre zdravotné sestry špecializované na SM, ktorá bola vyslaná Britskou spoločnosťou SM. Na konferencii MSIF konanej v septembri 2003 v Berlíne, sa okrem predsedu zväzu a manažérky pre medzinárodné vzťahy zúčastnil aj pán Daniel-Čarný z prešovského klubu, ktorý mal prednášku na tému: „Mám SM a čo ďalej“. Jeho práca bola vybraná z mnohých nominovaných a zo strany účastníkov konferencie mala kladný ohlas. V decembri 2003 sa Mgr. Juliana Ilenčíková, manažérka pre medzinárodné vzťahy zúčastnila na Európskom seminári o fyzioterapii v gréckych Aténach. Slovenských odborníkov zastupoval MUDr. Kubek, primár FRO v Prešove. Náklady na cestu hradila EMSP a Švajčiarska SM spoločnosť.
      Koncom apríla 2004 sa delegácia SZSM zúčastnila na medzinárodnej konferencii v Prahe. V máji 2004 na Valnom zhromaždení Národnej rady občanov so zdravotným postihnutím v SR bol SZSM prijatý za jej člena, nakoľko splnil všetky podmienky prijatia za právoplatného člena. Dňa 15. októbra 2004 sa konal v Rimavskej Sobote seminár neurologických sestier, na ktorom mal prednášku pán Surgoš. V októbri 2004 v Kremnici sa konalo pracovné stretnutie predsedov klubov s vedením zväzu. 3.-5.decembra 2004 sa v Janove (Genova) konala európska konferencia venovaná téme “Politický lobbing, SM a zamestnanosť“, na ktorej sa zúčastnilo 28 krajín vrátane Slovenska.
      V januári roku 2005 sa predseda SZSM Milan Surgoš zúčastnil na prijatí v prezidentskom paláci prezidentom SR p. Ivanom Gašparovičom. 17. marca sa konal V. zjazd SZSM v Častej-Papierničke. Okrem delegátov sa ho zúčastnili aj zahraničný hostia z EMSP p. Ch. Thalheim, MSIF p. H. Lingborg, zo Slovinska a z Česka. Čestný prezident SZSM Prof. MUDr. Pavol Traubner PhD a riaditeľ firmy Schering p. Nitman pokrstili prvé CD Slovenského zväzu sclerosis multiplex pod názvom „Hej, kročkom“. V apríli sa v Kremnici uskutočnilo Valné zhromaždenie SZSM. 5.- 8.mája sa konal v Bukurešti medzinárodný kongres organizovaný Európskou platformou SM a témou bola „Mladí ľudia a SM“. Zúčastnili sa ho zástupcovia 30 krajín, ktoré sú jej členmi. Za SZSM bola Martina Lašovská. 3.ročník národnej konferencie v Prahe, ktorá bola 27.júna 2005 s názvom „Miesto pre kvalitný život s roztrúsenou sklerózou“ umožnila stretnutie chorých s odborníkmi a zúčastnilo sa na nej 132 ľudí, SZSM zastupoval predseda Milan Surgoš a predsedníčka klubu SM v Trnave Anna Pavlovičová. V auguste tohto roku sa konal 1.ročník Abilympiády Vranov n. Topľou, ktorý zorganizoval klub SM Slnečnica vo Vranove n. Topľou. Zúčastnilo sa jej 24 súťažiacich SM-károv v 11 súťažných disciplínach. Víťazi postúpili na 8. ročník celoslovenskej Abilympiády 2006, ktorá bola postupová na 7. ročník celosvetovej Abilympiády v Japonsku. Na 7. Gréckej konferencii s názvom „Sclerosis multiplex – nové klinické výsledky a kvalita života“ v Thessalonikách sa zúčastnili aj zástupcovia nášho zväzu, predseda Milan Surgoš, Ing. J. Šimová, Andrea Stašková a Mgr. J. Ilenčíková. Prvýkrát sa tu stretlo vedenie MSIF s Výkonným výborom a konzíliom MSIF, aby určili stratégiu boja za práva ľudí s SM na celom svete.
27. novembra 2005 nás navždy opustil predseda SZSM Milan Surgoš vo veku 55 rokov. Bol to človek, ktorý nikdy nevymizne z našich myslí, ani z našich sŕdc.
V decembri sa v Lisabone (Portugalsko) konalo stretnutie detí z rodín SM-károv. Okrem účastníkov z rôznych krajín ako Rumunsko, Poľsko sa na tomto stretnutí zúčastnili S. Hebert, V. Krajčovičová, G. Spišáková, V. Ilenčíková, A. Šumerajová a P. Ilenčík. Vrámci tohto pobytu boli aj na konferencii EMSP o mladých a pre mladých ľudí s SM, kde sa stretli s mladými zástupcami SZSM Ivetou Gálikovou a Martinou Lašovskou.
      1. apríla 2006 na videofestivale „S vámi nás baví svět“ vo Frýdku-Místku SZSM reprezentovali Slávka Faltinová a Anton Novák. 26. – 29. apríla 2006 sa uskutočnilo Valné zhromaždenie SZSM, kde sa konali voľby do orgánov SZSM. Novou predsedníčkou zväzu sa stala Iveta Gáliková, tajomníčkou Katarína Pisečná, za Čestného prezidenta SZSM bol zvolený Prof. MUDr. Pavol Traubner PhD a MUDr. Ľubici Procházkovej bolo udelené Čestné členstvo v SZSM. Pri príležitosti medzinárodného dňa SM firma Richter Gedeon usporiadala dňa 9. mája v Slovenskej filharmónii koncert umelkyne, klavírnej virtuózky Oľgy Bobrovníkovej, ktorá tiež trpí diagnózou SM. 2. – 4.júla sa uskutočnil 2. Ročník Abilympiády 2006 Vranov nad Topľou, kde sa zišlo viac ako 60 súťažiacich v 11 disciplínach. Na celoslovenskú Abilympiádu v Bratislave, ktorá bola v auguste tohto roka, postúpilo 7 súťažiacich SM-károv.
21. – 28. júla sa stretla v Prešove mládež do 25 rokov na podujatí s názvom „Active Life“ z Maďarska, Poľska, Rumunska a Slovenska. Koordinátormi tohto stretnutia boli Mgr. J. Ilenčíková a Peter Ilenčík. V júli na 4. národnej konferencii „Místo pro kvalitní život s roztroušenou sklerózou“ v Českej republike nás reprezentovala predsedníčka klubu SM Trnava Anna Pavlovičová. 11. augusta sa otvorili brány výstavy „Harmónia duše“ v Levoči, kde prezentovali SM-kári výtvarníci svoje diela. Ing. Róbert Meričko v dňoch 1. – 3. septembra zastupoval SZSM na medzinárodnom zraze SM-károv z Českej republiky, Slovenska a Poľska v Ostrave. 13.12.2006 sa pod záštitou manželky prezidenta SR pani Silvie Gašparovičovej v Zlatej sále Bojnického zámku uskutočnilo slávnostné odovzdávanie titulu Senior roka, ktorý dostala naša členka, pani Anna Pavlovičová z Trnavy.
      Začiatkom marca roku 2007 prebehol kurz pre nových cvičiteľov SZSM. V tomto roku sa 12. mája v Bratislave uskutočnil na Hviezdoslavovom námestí už 5. Ročník celoslovenského Kroku s SM. Bol pripravený zaujímavý program, na záver bola aj tombola.
28. – 29.mája sa zástupca SZSM Mgr. Martina Lašovská zúčastnila na kongrese EMSP v Bruseli, ktorého súčasťou bolo aj uvedenie projektu „Multiple Sclerosis Information Divident“. Úlohou tohto projektu je uviesť a pripraviť Európsky SM register. Na prelome mesiacov jún a júl sa opäť zišlo 62 súťažiacich na 3. ročníku Abilympiády SZSM 2007, súťažili v 18 disciplínach. V dňoch 14. – 21.júla sa v poľskej Okuninke konalo medzinárodné stretnutie mládeže s SM. Zišli sa tu 26 mladí SM-kári z Poľska, Slovenska, Malty a Rumunska. 20. – 23.septembra sa konalo mimoriadne Valné zhromaždenie SZSM, kde po odstúpení pani Ivety Gálikovej z postu predsedu SZSM sa konali voľby na funkciu predsedu a podpredsedu SZSM. Valné zhromaždenie zvolilo za novú predsedníčku SZSM p. Jarmilu Fajnorovú a za podpredsedníčku p. Katarínu Pisečnú.
13. – 18. novembra súťažili naše tri zástupkyne Jarmila Fajnorová, Helena Bottková a Monika Slabeyová v japonskej Shizuoke na 7. Medzinárodnej Abilympiáde. Vďaka medaile za 3. miesto Heleny Bottkovej bolo Slovensko ako jediné, ktoré získalo medailu z celej Európy. Za úspešné umiestnenie a výbornú reprezentáciu Slovenska dostala pani Bottková Cenu predsedu Matice Slovenskej od pána Jozefa Markuša, predsedu Matice Slovenskej. 23. – 25. novembra zorganizovala Európska Platforma MS v holandskom Nordwijku workshop, ktorého hlavnou témou bol vývoj lobingových stratégií a nástrojov na presadzovanie Kódexu dobrej praxe pri SM. SZSM tu zastupovala predsedníčka SZSM pani Jarmila Fajnorová a Mgr. Martina Lašovská. Na záver roka sa odohrala slávnosť pre všetkých seniorov roka. Tento titul opätovne získala jedna SM-kárka. Ing. Zuzana Dvořáčková zo Zvolena.
V roku 2007 zorganizovalo SZSM 9 turnusov rekondičných pobytov.
      Vo februári 2008 sa uskutočnilo zasadnutie Výkonného výboru SZSM v Trenčianskych Tepliciach, kde sa okrem iného podpísala Dohoda o spolupráci s občianskym združením Pro SM zastúpeným Ing. Milošom Balušíkom, ktoré pre členov SZSM usporiada rôzne vzdelávania. Posledné marcové dni sa v Bratislave konalo Valné zhromaždenie, kde sa SZSM dohodol s maďarským SM združením SMBOE na spolupráci, ktorú v máji tohto roku pri príležitosti Kroku s SM, ktorý bol 17.mája vo Zvolene, aj obe strany podpísali. 29. – 30.mája sa v Levoči uskutočnili I. Levočské dni pacientov so sklerózou multiplex v spolupráci so Spišským klubom sclerosis multiplex v Levoči, so sekciou sclerosis multiplex Slovenskej neurologickej spoločnosti, s neurologickým oddelením VNsP Levoča a.s. a mestom Levoča. 13.6. sa zástupcovia SZSM zúčastnili koncertu belasého motýľa, ktorý organizovala Organizácia muskulárnych dystrofikov, ktorá je naša partnerská organizácia. Dňa 20.6. zastupovala SZSM predsedníčka Jarmila Fajnorová na Valnom zhromaždení Slovenskej humanitnej rady v Bratislave. Koncom mesiaca sa zúčastnila spolu s členkou Výkonného výboru SZSM p. Jankou Košúthovou a členkou SZSM Ing. Vlastou Krchniakovou konferencie českej Únie Roska v Prahe. 11. – 14. júla sa konal 4. Ročník Abilympiády SZSM 2008. Súťažilo 55 SM-károv v 17 disciplínach. Dňa 30.7. sa na pozvanie MZ SR uskutočnilo pracovné stretnutie. Témou bol zoznam zdravotníckych pomôcok a liekov plne alebo čiastočne uhrádzaných na základe verejného zdravotného poistenia. SZSM zastupovala Jarmila Fajnorová. V dňoch 5. - 8. septembra sa 7 zástupcov SZSM zúčastnilo na Dni SM združenia SMBOE v Maďarskom Szegede. O týždeň neskôr sme sa zúčastnili na Dni SM Maďarskej SM Spoločnosti v Székesfehérvári. V novembri sa prezidentka Jarmila Fajnorová a pani Janka Košuthová zúčastnili v Bruseli na štvrtom informačnom dni EMSP.
V roku 2008 sa opäť podarilo uskutočniť 9 rekondičných pobytov, na ktorých sa zúčastnilo 174 účastníkov. Od novembra tohto roku má SZSM zástupcu aj v Rade vlády SR pre zdravotne postihnutých občanov.
      Aj v roku 2009 SZSM zorganizovalo v dňoch 17.-20.4. súťažnú prehliadku pracovných schopností a zručností našich SM-károv. Na 5. ročníku ABILYMPIÁDY SZSM 2009 na Zemplínskej Šírave v Hoteli Chemes sa súťažilo v 27 súťažných disciplínach z 28 vyhlásených. Zasúťažiť si prišlo 107 súťažiacich, z toho 3 súťažiaci z Maďarskej MS spoločnosti, 4 súťažiaci z Únie Roska Kyjov Česká republika a 5 súťažiaci z Poľskej MS spoločnosti. Tento rok bolo viac ako 170 účastníkov vrátane hostí. Našimi významnými hosťami boli organizátori Celoslovenskej súťaže Abilympiády, ktorí organizujú túto akciu pre všetkých ZŤP a to koordinátorka pani Zuzana Recsková a Bc. Aurel Bitter z Zväzu telesne postihnutej mládeže, ktorá má sídlo na Račianskej ulici v Bratislave. Sme im povďační, že si našli čas a prišli nás povzbudiť a zároveň aj poradiť z dlhoročnými skúsenosťami s organizovaním takejto náročnej, ale zároveň skvelej akcie pre zdravotne postihnutých ľudí. Mali sme možnosť medzi nami privítať aj Mgr. Tibora Köböla predsedu sekcie telesne postihnutých RV SR OZP.
V dňoch od 22. 4. do 24. 4. 2009 sme sa zúčastnili rokovania rady a výkonného výboru MSIF v Londýne. Program, okrem iného, zahŕňal stretnutie MSIF finančnej a auditorskej komisie, kde boli zvolení auditori a bol schválený zrevidovaný ročný rozpočet na fiškálny rok 2009. 14. – 15. mája sa prezident SZSM Jarmila Fajnorová a Ing. Oľga Paulíková sa zúčastnili v Bruseli na výročnom kongrese EMSP. Hlavnou témou bol MS-ID - Projekt, ktorý je podporovaný Európskou komisiou. Hovorilo sa o troch kľúčových pilieroch projektu – Kóde dobrej praxe, MS-Barometri, zbieraní MS-dát a ich porovnávaní v Európskej únii.
22. mája 2009 sa konal 7. ročník Kroku s SM v Ilave. V máji tohto roka sa uskutočnil prvý krát Svetový deň SM, ktorý vyhlásila Medzinárodná federtácia SM - MSIF. Aj SZSM sa pridalo k tejto iniciatíve a usporiadalo v Turčianskych Tepliciach konferenciu s názvom Dôstojný život s SM. Odborní lekári oboznámili prítomných s novinkami v liečbe SM, resp. príznakov, ktoré sú pri tejto diagnóze bežné. Pri tejto príležitosti bolo aj zasadnutie VZ SZSM, kde nastali zmeny v organizačnej štruktúre SZSM. Výkonný výbor SZSM nahradila Výkonná rada, ktorá je v zložení: : Jarmila Fajnorová – predseda, Katarína Pisečná – podpředseda, Ing. Vlasta Krchniaková – členka, Mária Šumerajová – členka, Valéria Sivuličová – členka, Helena Bottková – členka, Veronika Frndová- členka, Anna Pavlovičová – členka, Anna Raniaková – členka
25.6.2009 sa konala v Prahe 7.Národná konferencia „Místo pro kvalitní život s roztroušenou sklerózou“. Prednášky konferencie boli zamerané na 3oblasti zo života SM-károv: medicína, sociálne poradenstvo a technika. Zúčastnili sa jej Janka Košuthová a Mgr.Katarína Schützová. V dňoch 18-20.. septembra sa 2 zástupcovia SZSM zúčastnili na základe pozvania Maďarského krajinného SM združenia SMBOE na Dni SM v meste Gyula. Tento rok bola nosnou témou prednášok lekárov „Rehabilitácia a SM“.
V novembri sa prezidentka Jarmila Fajnorová a pani Janka Košuthová sa zúčastnili v Chicagu zasadania Rady a Výkonného Výboru MSIF.
V roku 2009 usporiadal SZSM 8 turnusov rekondičných pobytov. Časopis Nádej vychádza už 15 rokov. Aj tento rok přispěli článkami lekári, samotní SM-kári, ich priatelia aj priaznivci. Nádej je zameraná na poskytovanie kvalitných informácií o živote ľudí so sklerózou multiplex, o práci SZSM, prináša aktuálne spravodajstvo o novelách zákonov týkajúcich sa ľudí so zdravotným postihnutím a rôzne informácie. Rubriku sociálnej poradne stále vedie Ing. Zuzana Dvořáčková. Stále rubriky sú: odborné príspevky lekárov, sociálna poradňa, okienko zdravia, správy z klubov SM, úvaha, správy (informácie) z kancelárie SZSM, správy zo zahraničných ciest, oznamy, pozvánky, informácie, zábavné okienko.
Medzi nestále rubriky patrí: vlastná tvorba, životospráva, medicínske čriepky, rozlúčky, poďakovania,. Nádej sa aj tento rok zasielala predplatiteľom nielen z radov členov SZSM, ale aj odberateľom aj z Českej republiky, Maďarska. Neurológom, partnerským organizáciám, distribútorom kompenzačných pomôcok, farmaceutickým firmám a priaznivcom ju zasielame bezplatne. Zasielame ju aj do medzinárodných organizácií ako Medzinárodná federácia SM (MSIF) a Európska platforma SM (EMSP), ktorých sme členom. Nádej aj tento rok vychádzala za pomoci finančnej dotácie MPSVaR. Na uľahčenie situácie našich SM-károv pri kúpe potrebných zdravotníckych a kompenzačných pomôcok, VV SZSM schválil pre členov SZSM Fond na poskytnutie finančného príspevku na kúpu zdravotných a kompenzačných pomôcok na rok 2009 v celkovej výške 6 639 €.
Aj v roku 2009 pokračovala spolupráca s občianskymi združeniami a neziskovými organizáciami zaoberajúcimi sa problematikou ľudí s postihnutím, hlavne pri konzultáciách a výmenách názorov na zákony, pri presadzovaní pripomienok. V spolupráci s AOZPO sme sa aktívne zúčastnili VI. etapy projektu „Samospráva a Slovensko bez bariér“. Vďaka Slovenskej humanitnej rade sme tento rok mali svoj prezentačný stánok na výstave SLOVMEDICA – Non Handicap 2009, kde sa mala verejnosť možnosť dozvedieť informácie o SZSM.

Vlastný virtuálny server od 5,65 € od WebSupport.sk

Prihlasovanie je určené iba pre správcov obsahu. Iní používatelia (napr. fóra) tu prístup zriadený nemajú.

POZOR! Každý neplatný pokus o prihlásenie je zaznamenaný.