Hotel Crowne Plaza City Center v Bruseli sa v dňoch 14. – 15. mája 2009 niesol v znamení Výročného kongresu EMSP (Európskej platformy sklerózy multiplex). 120 delegátov, prednášajúcich, SM- podporovateľov a sympatizantov si počas dvoch plodných dní intenzívne vymieňali informácie, poznatky a skúsenosti.

Hlavnou témou prvého dňa bol MS-ID -Projekt, ktorý je podporovaný Európskou komisiou. Účastníkov kongresu uvítala a úvodnú reč predniesla pani Dorothea Pitschnou-Michel, prezidentka EMSP. S podstatou ID-Projektu účastníkov kongresu oboznámil Nicola Bedington , vedecký poradca Komisie MS ID-Projektu. Hovoril o faktoch pôvodu Projektu, o troch kľúčových pilieroch projektu – Kóde dobrej praxe, MS-Barometri, zbieraní MS-dát a ich porovnávaní v Európskej únii. Zmienil sa aj o míľnikoch Projektu a jeho výhľade do budúcnosti. O výsledkoch pilotného Európskeho MS- Registra z neurologického pohľadu prednášal Dr. Jaume Sastre Garriga, pôsobiaci na Neurologickej klinike Univerzitnej nemocnice v Barcelone. Okrem iného rozprával o klinickej praxi neurológie založenej na vhodnom diagnostikovaní, evidencii terapeutických výberov a monitoringu efektu medicínskej starostlivosti. S výsledkami pilotného Európskeho MS-ID Projektu zo štatistického a sociálneho aspektu účastníkov oboznámil Thomas Zwingers, vedecký poradca MS-ID -projektu. Zdôraznil, že jeho najdôležitejším cieľom je identifikovať hlavné nerovnosti SM liečby v Európe, na čo sú potrebné vhodné , presvedčivé údaje. Základnou podmienkou takýchto údajov je, že príklady z každej krajiny musia byť pre túto krajinu reprezentatívne a zber dát musí byť robený za rovnakých podmienok. Na názorných grafoch oboznámil účastníkov, okrem iného, s výsledkami MS-ID- pilotného projektu porovnávajúceho dáta z Nemecka, Španielska, Rumunska, Poľska a Islandu. Ďalšou prednášajúcou bola Dr. Maura Pugliatti, Ph z Univerzity v Bergene v Nórsku, ktorá hovorila o “Cene MS v Európe – meta analýza existujúcich štúdií na príklade z Islandu“. Dr. Lee Dunster, vedúci výskumu v MS spoločnosti Veľkej Británie , oboznámil prítomných s ich SM spoločnosťou, s vývojom britského MS -Registra, medicínskym dotazníkom SM-Registra a jeho použitím v MS-ID- Projekte. Christoph Thalheim, generálny sekretár EMSP, predniesol reč o Kóde dobrej praxe– vyvinutom v EMSP. Predstavil EMSP, ktorá zastrešuje hlavne národné SM- spoločnosti, v súčasnosti 33 európskych krajín a reprezentuje takmer pol milióna ľudí trpiacich sklerózou multiplex. Objasnil štruktúru Kódu dobrej praxe požadovanú Európskym parlamentom: terapie modifikujúce ochorenie (napr. Interferóny), symptomatickú liečbu (napr. proti problémom moč. mechúra), rehabilitáciu, paliatívnu starostlivosť a princípy podporujúce kvalitu života ľudí s SM. Nasledovalo vystúpenie Dr.Petra Flachenecker z Neurologického rehabilitačného centra Quellenhof Bad Wildbad, ktorý sa zmieňoval tiež o Kóde dobrej praxe a jeho Európskych dokumentoch konsenzu. Zdôraznil, že v Európskej únii sú nerovnosti v spôsoboch, akými sa pristupuje k ľuďom s SM a následne ku kvalite ich života, napr. iba 28 % ľudí s SM má prístup k terapii modifikujúcej SM, v mnohých krajinách je nedostatok špecialistov na SM .A práve o to ide v Kóde dobrej praxe: rovnaké práva a prístup k starostlivosti, terapii a službám v manažmente sklerózy multiplex , podieľanie sa na SM-výskume – koordinácia vedeckej spolupráce v EU, zamestnanosť, participácia a posilňovanie prístupu k informáciám, samovzdelávacím kurzom, právam k nezávislému životu. V ďalších častiach svojho vystúpenia rozprával o fungovaní nemeckého SM-Registra, liečbe natalizumabom (Tysabri) a symptomatickej liečbe SM – všetko predvádzané na grafoch a tabuľkách. Dôraz sa v rámci Kódu dobrej praxe kladie na rehabilitáciu - fyzioterapeutickú, psychologickú, rehabilitáciu kognitívnych schopností, rehabilitáciu rečí, jazyka a problémov s prehĺtaním, pracovnú rehabilitáciu, rehabilitáciu v rámci sociálneho poradenstva. Súčasťou Kódu je aj paliatívna starostlivosť v SM vychádzajúca z dokumentov pripravených Kráľovským kolégiom v Londýne, Univerzitou v Kolíne, britskou SM-spoločnosťou a nemeckou SM-spoločnosťou. Nasledovalo vystúpenie Johna Goldinga, viceprezidenta EMSP, ktoré bolo venované SM-Barometru. Oboznámil prítomných so štruktúrou Barometra a s jeho 7 oblasťami - prístupom k zdravotnej starostlivosti , výskumom, zamestnanosťou, zlepšením výsledkov liečby, refundáciou nákladov liečby , zberom dát a liekmi dostupnými na danom trhu. Názorne zdokumentoval výsledky Barometra za rok 2008 reprezentované 32 krajinami - účastníci mohli vidieť obrovské rozdiely medzi nimi, pozitívne a negatívne aspekty ap. V ďalších príspevkoch boli zhrnuté skúsenosti spolupráce 4 krajín – Bulharska, Maďarska, Rumunska a Slovinska v presadzovaní Kódu. Dr. Gerhard Kindle z Univerzitnej nemocnice vo Freiburgu predstavil ESID (Európska spoločnosť imunodeficiencie – nedostatku imunity) on-line databázu, založenú v auguste 2004, ktorá v 78 národných registroch a 59 centrách začínajúcich s dokumentáciou v EU vedie dáta o viac než 200 primárnych imunodeficientnych ochoreniach, ku ktorým patrí aj SM. Prednášky daného dňa uzavrela svojím vystúpením „Ďalšie kroky SM-komunity v Európe – výhľad a plány“ prezidentka EMSP pani Dorothea Pitschnau-Michel. Kto tvorí SM-komunitu? Je to 33 národných SM-spoločností - členov EMSP, organizácie zastrešujúce zdravotnú starostlivosť profesionálov, výskumníci a vedci zapojení do SM-problematiky, priemysel pracujúci vo vzťahu k SM. Ďalšie kroky EMSP sú predovšetkým aktualizovanie Kódu dobrej praxe, pokračovanie v posilňovaní podpory používania Kódu a Dokumentov konsenzu, formovanie projektového spoločenstva a jeho aplikovanie do Európskej komisie, aktualizovanie Dokumentov konsenzu v rehabilitácii a paliatívnej starostlivosti, vývoj Dokumentu konsenzus o juvenilnej SM, tréning národných zástupcov pacientov a pokračovanie SM-lobby na európskej úrovni.

Aj nasledujúci deň účastníkov privítala a s priebehom akcií oboznámila – Dorothea Pitschnou Michel, prezidentka EMSP. Bol zameraný na dopad európskych inštitúcií na život ľudí postihnutých SM. Vystúpenie Johana ten Geuzendama z Európskej komisie sa dotýkalo akcií EÚ na vyrovnanie sa s diskrimináciou a na presadzovania rovnakého prístupu ku kvalite zdravotnej starostlivosti pre ľudí s SM. Vyzdvihol vplyv politiky EÚ na život ľudí s SM: 1.SM je komplexnou, handicapujúcou chorobou, dotýkajúcou sa kvality života státisícov európskych občanov, 2. ľudské práva EÚ sa týkajú aj ľudí s handicapom, 3. ľudia s SM sa majú plne tešiť zo života na rovnakej báze s inými, majú mať všetky základné práva, 4. mnohé EÚ postoje majú relevantný dopad na záležitosti súvisiace s SM. Zdôraznil tiež 4 relevantné EÚ úlohy s dopadom na kvalitu života ľudí s SM:1.Implementovať Konvencie Spojených národov do práv osôb s postihom,2.Viesť akcie bojujúce s diskrimináciou ľudí s postihonm, 3. Viesť akcie zamerané na posilňovanie zdravia obyvateľstva doplňujúce národnú politiku, 4. Podporovať redukovanie nerovností medzi úrovňami rozvoja rôznych regiónov. Diskutujúci ďalej oboznámil účastníkov s Konvenciou Spojených národov o právach ľudí s postihom (invalidných), s novou stratégiou EÚ o invalidite, s Direktívou 200/78 o právach ľudí s postihom k rovnakému prístupu k zamestnaniu, vzdelaniu , možnosti mať flexibilný pracovný čas, prestávky na oddych, možnosť adaptácie atď. Prednáška Paula de Raeve z Európskej federácie sestier „ Ruky v rukách“ bolo zamerané na spoluprácu medzi európskymi a národnými účastníkmi v aplikačnom procese v súvislosti s SM. Nasledovalo vystúpenie Mgr. Julianv Ilenčíkovej z SM centra v Prešove, ktorá oboznámila účastníkov s aktivitami smerujúcimi k vytvoreniu prvého rehabilitačného centra v Sabinove pre 8400 ľudí s SM na Slovensku. O hodnote spolupráce a výmene najlepšej praxe v Európe rozprával riaditeľ rehabilitačného centra pre pacientov s SM v Borne Sulinowe v Poľsku Mariusz Kowalewski. Dr. Isabelle Maoulon z Európskej medicínskej agentúry zamerala svoje vystúpenie na dopad zahrnutia pacientov do práce Európskej komisie, a to na príklade eur. med. agentúry. Táto agentúra poskytuje členským štátom a európskym inštitúciám vedecké rady pri vyhodnocovaní kvality, bezpečnosti a účinnosti medicín. liečby. Poslednou diskutujúcou bola Roxana Radulescu z Európskeho fóra pacientov, ktorá prednášala tiež o dopade zahrnutia pacientov do práce Európskej komisie a ako príklad uviedla práve eur. fórum pacientov (nielen SM-károv). Oboznámila prítomných s jeho históriou, s tým, čo chce Fórum dosiahnuť – predovšetkým rovnaký prístup ku všetkým pacientom, zahrnutie pacientov do práce , pacientska perspektíva , jednota pacientov ap. Toto fórum reprezentuje okolo 150 miliónov pacientov v EÚ vo svojich 40 členských organizáciách. EMSP je zakladateľom EPF a jeho kľúčovým hráčom. EPF pracuje na zdravotnej gramotnosti distribúciou kvalitných informácií o zdraví pre pacientov, tréningom zdravotníckych profesionálov k lepšej komunikácii s pacientmi. EPF úzko spolupracuje tiež s Farmaceutickým fórom, a to v 3 pracovných skupinách expertov: informácie pre pacientov, stanovenie ceny liekov a jej náhrada, ich relatívna účinnosť. Toto fórum pracuje aj na pacientskej cezhraničnej mobilite, na bezpečnosti pacientov, na budovaní pacientskej evidenčnej bázy. Tak, ako prvý deň, po ukončení prednášok, aj teraz nasledovali otázky poslucháčov k daným témam.

Ing. Pauliková Oľga

Vlastný virtuálny server od 8,77 € od WebSupport.sk

Prihlasovanie je určené iba pre správcov obsahu. Iní používatelia (napr. fóra) tu prístup zriadený nemajú.

POZOR! Každý neplatný pokus o prihlásenie je zaznamenaný.