Bratislava - 5. máj 1990

SPOLOČNE SME SILNEJŠÍ AKO SKLERÓZA MULTIPLEX!“ týmto mottom prezidentka SZSM Jarmila Fajnorová otvorila slávnostnú konferenciu a oslavu 25. výročia založenia SZSM, ktorá sa uskutočnila 29.-30. mája 2015 v Piešťanoch – hotel Magnólia.

Na úvod všetkých prítomných, v mene vedenia SZSM, srdečne privítala a informovala, že záštitu nad týmto výročím prevzal prezident Slovenskej republiky Andrej Kiska, prof. Peter Turčáni - hlavný odborník pri MZ SR pre neurológiu a Európska platforma sclerosis multiplex. Pán prezident sa nemohol zúčastniť, tak prítomným prečítala aspoň list, ktorý na adresu SZSM zaslal.

Privítala vzácnych hostí, ktorí prijali pozvanie na oslavu štvrťstoročnice SZSM, a to:
čestného prezidenta SZSM profesora MUDr. Pavla Traubnera s manželkou, z SM centra v Trnave primára Neurologického oddelenia FN v Trnave MUDr. Georgeja Krasteva, p. Emíliu Kunovskú - staničnú sestru z SM centra NO FN v Trnave, p. Nadeždu Talianovú - SM sestru zo spoločnosti MERCK, p. Alenu Margetiakovú z programu “Aktivite“ spoločnosti BIOGEN, p. Katarína Písečnú Gassoumi - jednu zo zakladateliek SZSM, Ing. Gregora Gábela - riaditeľa sklárni Nemšová a Kyjov v Českej republike s manželkou, ktorý je dlhoročným priateľom a sponzorom zväzu, zároveň aj fotografickým dokumentaristom Abilympiády SZSM.

MUDr. Pavol Traubner si v úvodnom príhovore zaspomínal na začiatky spolupráce s esemkármi pri zrode SZSM: p. Ing. Kmeťa, „mladú Písečnú“ ..., vyzdvihol činnosť zväzu pod vedením p. Milana Surgoša, ale najlepšie časy v živote SZSM, podľa jeho slov, nastali až pod vedením súčasnej prezidentky p. J. Fajnorovej! Spomenul tiež aplikáciu novej liečby interferónmi pacientom s dg. SM, spoluprácu s neurológmi MUDr. Lysím a MUDr. Brežným. Svoj príhovor ukončil konštatovaním, že „ľudia s dg. sclerosis multiplex majú síce slabé telo, ale silného ducha!“

Ďalej prezidentka zväzu privítala:

  • za Úniu Roska z Českej republiky privítala p. Nadeždu Novákovú - predsedníčku Únie Roska Ostrava s manželom, ktorá pár slovami poďakovala za pozvanie a ocenila skvelú vzájomnú spoluprácu.
  • za Tovarzystwo Stvardnenia rozsianego v Poľkej republiky Edwarda Morawskeho člena bira (u nás Výkonná rada) a Miroslawa Wilka Edo, ktorí pozdravili prítomných v slovenskom jazyku a prezidentke zväzu odovzdali dar od poľských esemkárov.
  • za MSBSZ Maďarskej republiky prezidentku Dr. Ágnes Kovácsné Tóth a viceprezidentku
    Szilvia Nagyné Siraky. Príhovor p. prezidentky z maďarčiny pretlmočila Irenka Pastorková – predsedníčka Klubu SM pri SZSM v Trebišove, ktorá sa im aj po celý čas venovala.
  • za Sdružení mladých sklerotiků v Českej republike p. Markétu Krausovú, ktorá tiež v krátkosti poďakovala za pozvanie.

Potom privítala ďalších milých hostí - predsedov, prezidentov a zástupcov iných OZ, ktorých menovite predstavila neskôr pri ich prednáškach tak, ako predstavila aj predsedov Klubov SM v rámci svojej prednášky.

Za firmy, s ktorými zväz spolupracuje, prezidentka zväzu privítala zástupcov spoločnosti VELCON, ktorí mali prezentačný stôl s materiálmi o ponuke a distribúcií zdravotníckych pomôcok, umiestnený medzi Kongresovou sálou a reštauráciou.

Na záver úvodnej časti poďakovala všetkým, ktorí prítomných pozdravili, tiež za darčeky a kvety.

Prezidentka SZSM následne, vo svojej vydarenej foto-prezentácií so sprievodným slovom, predstavila členov Výkonnej rady a Revíznej komisie SZSM, činnosť a rôzne aktivity SZSM. Potom, v abecednom poradí, rovnako predstavila všetkých 20 Klubov SM pri SZSM a 4 Kluby SM, samostatné občianske združenia, s ktorými zväz spolupracuje, menovite aj predsedov všetkých klubov SM.

Nasledovala Odborná časť konferencie - ktorú viedol neurológ MUDr. Branislav Brežný, člen VR SZSM - s ďalšími hosťami a ich prednáškami:

  • „Skleróza multiplex diagnóza na celý život“ – MUDr. Branislav Brežný, neurológ
  • „Zvládanie stresových situácií pri SM“ – PhDr. Ján Grossman, Jesseniová fakulta v Martine
  • „Práva a povinnosti pacientov“ – PharmDr. Dominik Tomek, MPH, PhD., Europen Patiens Forum

Po krátkej prestávke na občerstvenie, pokračovala konferencia menovitým predstavovaním a privítaním zástupcov pozvaných Občianskych Združení nasledovne:

  • Asociácia na ochranu práv pacientov SR – prezidentka MUDr. Katarína Kafková
  • Asociácia Marfanovho syndrómu – prezidentka Alžbeta Lukovičová
  • Otvorme dvere, otvorme srdcia – výkonná riaditeľka MUDr. Marcela Bárová
  • Liga proti reumatizmu na Slovensku – predsedníčka Mgr. Janka Dobšovičová Černáková
  • Slovenský zväz telesne postihnutých – predsedníčka Ing. Monika Vrábľová
  • Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR – Mgr. Andrea Madunová
  • Spoločnosť Parkinson Slovenska - predsedníčka Katarína Félixová

Vyššie menovaní svojimi prezentáciami a pútavým rozprávaním o problémoch, vyplývajúcich z ich zdravotných ťažkostí (o niektorých sme možno počuli prvýkrát), prítomných zaujali natoľko, že bolo treba – z časových dôvodov – niektoré prednášky zrýchliť, či skrátiť, aby sa mohlo predstaviť každé OZ na konferencii prítomné. Záverom viacerí konštatovali, že napriek rôznym zdravotným diagnózam, máme veľa rovnakých problémov (starostí, nepochopení na úradoch, v práci a možno aj doma...) a toto stretnutie im dalo veľa nielen po ľudskej stránke, ale aj čo sa nových informácií týka!

A to už bol záver konferencie, prezidentka SZSM ešte raz poďakovala všetkým prednášajúcim i diskutujúcim a pozvala prítomných vedľa do jedálne na slávnostnú večeru, spojenú s kultúrnym programom.

Večera začala prípitkom k 25. výročiu založenia SZSM, ktorý predniesli čestný prezident SZSM prof. MUDr. Pavol Traubner, PhD. a Prezidentka SZSM Jarmila Fajnorová. Ako „darček“ od Asociácie Marfanovho syndrómu odovzdala jej prezidentka Alžbeta Lukovičová všetkým esemkárom tortu so symbolom slnečnice, a tak boli torty dve, lebo aj organizátori osláv jednu (trošku väčšiu s 25-tkou a logom SZSM) zabezpečili.

Pekný večer prítomným účastníkom osláv spríjemňovala, do tanca aj na počúvanie - známe i menej známe piesne - vyhrávala Ľudová hudba Borovienka z Vrbového.

V programe ďalej vystúpila hudobne veľmi talentovaná rodina Hlbockých z Piešťan – manželia v krojoch so svojimi 8 deťmi vo veku od 2,5 roka až po 24, z ktorých skoro každé má hudobné vzdelanie a vie hrať minimálne na jednom hudobnom nástroji. Ľudové piesne, veselé i vážne, spievané spoločne aj sólovo, striedalo hovorené slovo, kedy mama (postupne od najstarších) s láskou predstavovala svoje deti, ich nadanie, schopnosti, študijné výsledky... Najväčší potlesk a záujem prítomných, si svojou smelosťou a spevom „vyslúžil“ najmenší 2,5 ročný Jurko.

Zvyšok slávnostného večera patril opäť ĽH Borovienka, ktorá vylákala všetkých „tancachtivých“ na tanečný parket: Medzitým sa krájala torta, podávala káva, robili fotografie na pamiatku, viedli sa priateľské rozhovory, spomínalo sa...

Spokojná prezidentka zväzu, spolu so svojim manželom, prechádzali pomedzi stoly a s každým z prítomných si povedali pár slov, pretože cez deň, počas bohatého programu konferencie, na to nebol priestor ani čas.

Záverom možno konštatovať, že dlho pripravovaný sviatočný deň sa nadmieru vydaril a dôstojne sme spoločne oslávili 25 rokov aktívnej činnosti SZSM, ktorý dnes združuje spolu v kluboch SM viac ako 1300 esemkárov, ich rodinných príslušníkov, priateľov a sympatizantov z celého Slovenska.

Za zmienku ešte stojí, že z príležitosti 25. výročia založenia Slovenské zväzu SM, bola vydaná brožúrka s výstižným názvom „História štvrťstoročnice SZSM, máj 1990 – máj 2015“, ktorá mapuje dôležité udalosti, zmeny vo vedení, realizované akcie, rekondičné pobyty... od založenia SZSM až po máj 2015. V tlačenej podobe ju dostal každý účastník osláv v Piešťanoch.

Beáta Kuracinová

Vlastný virtuálny server od 8,77 € od WebSupport.sk

Prihlasovanie je určené iba pre správcov obsahu. Iní používatelia (napr. fóra) tu prístup zriadený nemajú.

POZOR! Každý neplatný pokus o prihlásenie je zaznamenaný.